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捐献造血干细胞需遵循伦理道德规范 洪俊岭 在我国,造血干细胞捐献者资料库(以下称中华骨髓库)的建设是一项新兴的事业,是一项需要较大资金投入、公民广泛参与、技 术保障条件严格、医疗水平较高的社会慈善事业。它的产生和发展体现了我国综合国力的迅速提升。随着中华骨随库规模日益扩大, 越来越多的病人将从造血干细胞移植中获得新生。正因为中华骨髓库具有 深刻的社会属性,要将其建大、建强,还要有伦理道德领域的软件的支持,不然,一个看似巨大的造血干细胞数据库,缺乏社会 伦理的根基,有可能走向偏颇。 中华肯髓库建设中的伦理问避涉及到捐献者、患者、医务人员以及以他们为中心辐射到的很多方而,以下就捐献造血干细胞需遵 循的伦理道德规范与原则作一简要介绍。 捐献者的自愿、无偿原则 中华骨髓库的建设是以人道、博爱、奉献为基石,汇集一切有爱心人士的心恩,以自己的造血干细胞,去数助一位不曾相识的忠 者,造血干细胞是人体的一部分,从生理角度说,是可以再生的,但是从生命角度说又是生命的一部分,无法用金钱衡量。“自 恩"和无偿"的捐献行为不但是我们的旗帜,更是体现出对生命的尊重。坚持捐献造血干细胞的自恩无偿原则,是基于生命无价的价值 观,任何企图在为患者提供造血干细胞中牟取物质利益的行为,都是对生命至上理念的亵读。对志愿捐献者的概念可作如下表述:无 任何外界压力,为数助垂危的患者,不谋求任何物质回报和受者的直接感谢,基于爱心自愿捐出自己的造血干细胞的人被称为造血干细胞 志愿捐献者。 捐献者无特定捐献对象原则 曾有一个高校学生自发地组织起来到捐献机构要求捐献造血干细胞。但是他们首先声明,捐献行为是特定地给他们患白血病的老 师的。他们的要求理所当然的被拒绝了,理由很简单,造血干细胞捐献者资料库是面向大众建立的慈善性服务机构,它的服务对象不 分性别、年龄、种族、国籍和社会地位。中华骨髓库正是张扬了一种超越家庭、超越国界、而向整个人类的大爱之心。 登记与捐献行为一致原则 由于捐献造血干细胞从登记报名到与病人基因型相配,往往相隔几年甚至十几年,捐献报名登记时,为使登记者更加明确有关事 项和相关义务,要在制式的同意书上签字,它起到了使报名者在登记时要深思熟虑的作用。但是,尽管问意书上有关条款已经写的很 详细,但还是有一部分登记者在与患者配型初步相合后,表示不腿行捐献义务。这种人基本上分为两种情况,一是登记时没有进行认 真考虑,头脑一热,把当时的报名登记与将来可能的捐献割裂开来:再一种情况是,报名时就不情愿。往往是被集体报名捐献活 动”裹胁“来的。 很多人不了解,每一位报名捐献者的血样都要花费数百元的资金进行检测,才能入库备查。不认真考忠就报名,被检素相合后草 率地拒绝捐献,不仅仅是资金的浪费。对生命垂危的患者来说,在刚刚找到相合的供者,企盼者生命之火重新燃起时,供者不同意捐 献的消息就是对他的再次沉重打击:所以,我们要坚决地将建库的质量放在第一位,绝不能官目追求建库数量。我们要强调,报名捐 献时一定要深思热虑,一且与患者配型相合就要义无反顾招献: 供患双方无需相见原则 造血干细胞移植,挽救生命,实质上是一种生命的馈赠,此中包含了人类最真挚的大爱情怀。我们所佰导的是,要者接受了移 植,要对人类之爱心存感激,将来重返社会,要想者以自己的力量回报社会,就足够了:供者捐献了造血干细胞,也不必清楚地了解 输给了哪一位患者,只要知道的确有一位忠者万里挑一,幸运地与自己的配型相合,我们的大家庭里又多了一个欢乐的笑脸就可心满 意足了, 供患双方不发生任何联系,是国际上的惯行规则,是这一领域的伦理规范。在实施移植手术时,临床上还要对两者进行必要的空 间隔离,也是保证这一原则得以贯彻的技术手段。 社会关注原则 建设骨髓库是一项社会公益事业,是利用最广泛的社会资源,以民众的参与来解决民众自己的事,取之于民。用之于民。国外成 功经验表明,社会各界的支持和参与,是建成骨髓库的重要因素。根据我国人类遗传基因的多样性,建成一个具有临床意义的骨髓库 至少要有100万志愿者的加入。引导人们积极参与骨髓库的建设,是社会关注原则的首要任务。捐献造血干细胞需遵循伦理道德规范 洪俊岭 在我国,造血干细胞捐献者资料库(以下称中华骨髓库)的建设是一项新兴的事业,是一项需要较大资金投入、公民广泛参与、技 术保障条件严格、医疗水平较高的社会慈善事业。它的产生和发展体现了我国综合国力的迅速提升。随着中华骨髓库规模日益扩大, 越来越多的病人将从造血干细胞移植中获得新生。正因为中华骨髓库具有 深刻的社会属性,要将其建大、建强,还要有伦理道德领域的软件的支持,不然,一个看似巨大的造血干细胞数据库,缺乏社会 伦理的根基,有可能走向偏颇。 中华骨髓库建设中的伦理问题涉及到捐献者、患者、医务人员以及以他们为中心辐射到的很多方面,以下就捐献造血干细胞需遵 循的伦理道德规范与原则作一简要介绍。 捐献者的自愿、无偿原则 中华骨髓库的建设是以人道、博爱、奉献为基石,汇集一切有爱心人士的心愿,以自己的造血干细胞,去救助一位不曾相识的患 者。造血干细胞是人体的一部分,从生理角度说,是可以再生的,但是从生命角度说又是生命的一部分,无法用金钱衡量。“自 愿”和“无偿”的捐献行为不但是我们的旗帜,更是体现出对生命的尊重。坚持捐献造血干细胞的自愿无偿原则,是基于生命无价的价值 观,任何企图在为患者提供造血干细胞中牟取物质利益的行为,都是对生命至上理念的亵渎。对志愿捐献者的概念可作如下表述:无 任何外界压力,为救助垂危的患者,不谋求任何物质回报和受者的直接感谢,基于爱心自愿捐出自己的造血干细胞的人被称为造血干细胞 志愿捐献者。 捐献者无特定捐献对象原则 曾有一个高校学生自发地组织起来到捐献机构要求捐献造血干细胞,但是他们首先声明,捐献行为是特定地给他们患白血病的老 师的。他们的要求理所当然的被拒绝了,理由很简单,造血干细胞捐献者资料库是面向大众建立的慈善性服务机构,它的服务对象不 分性别、年龄、种族、国籍和社会地位。中华骨髓库正是张扬了一种超越家庭、超越国界、面向整个人类的大爱之心。 登记与捐献行为一致原则 由于捐献造血干细胞从登记报名到与病人基因型相配,往往相隔几年甚至十几年,捐献报名登记时,为使登记者更加明确有关事 项和相关义务,要在制式的同意书上签字,它起到了使报名者在登记时要深思熟虑的作用。但是,尽管同意书上有关条款已经写的很 详细,但还是有一部分登记者在与患者配型初步相合后,表示不履行捐献义务。这种人基本上分为两种情况,一是登记时没有进行认 真考虑,头脑一热,把当时的报名登记与将来可能的捐献割裂开来;再一种情况是,报名时就不情愿,往往是被集体报名捐献活 动“裹胁”来的。 很多人不了解,每一位报名捐献者的血样都要花费数百元的资金进行检测,才能入库备查。不认真考虑就报名,被检索相合后草 率地拒绝捐献,不仅仅是资金的浪费。对生命垂危的患者来说,在刚刚找到相合的供者,企盼着生命之火重新燃起时,供者不同意捐 献的消息就是对他的再次沉重打击!所以,我们要坚决地将建库的质量放在第一位,绝不能盲目追求建库数量。我们要强调,报名捐 献时一定要深思熟虑,一旦与患者配型相合就要义无反顾捐献! 供患双方无需相见原则 造血干细胞移植,挽救生命,实质上是一种生命的馈赠,此中包含了人类最真挚的大爱情怀。我们所倡导的是,患者接受了移 植,要对人类之爱心存感激,将来重返社会,要想着以自己的力量回报社会,就足够了;供者捐献了造血干细胞,也不必清楚地了解 输给了哪一位患者,只要知道的确有一位患者万里挑一,幸运地与自己的配型相合,我们的大家庭里又多了一个欢乐的笑脸就可心满 意足了。 供患双方不发生任何联系,是国际上的惯行规则,是这一领域的伦理规范。在实施移植手术时,临床上还要对两者进行必要的空 间隔离,也是保证这一原则得以贯彻的技术手段。 社会关注原则 建设骨髓库是一项社会公益事业,是利用最广泛的社会资源,以民众的参与来解决民众自己的事,取之于民,用之于民。国外成 功经验表明,社会各界的支持和参与,是建成骨髓库的重要因素。根据我国人类遗传基因的多样性,建成一个具有临床意义的骨髓库 至少要有100万志愿者的加入。引导人们积极参与骨髓库的建设,是社会关注原则的首要任务
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