36《科学与社会》(S&S) 二、基于权利冲突而产生的伦理争辩 人类胚胎的基因编辑意味当代人可以刻意改变传递给后代的基因,即 创造基因编辑或改良的人。基于安全或社会伦理的考虑,许多国家都为此 设置相应的规制或法律规范来限制这方面的研究活动。然而,随着精准且 高效的基因编辑工具的发明,采用基因编辑技术帮助那些饱受遗传疾病困 扰的患者或家族的诉求似乎具有某种伦理上的合法性。但所有与人类遗传 和生殖相关的问题总是与各种权利冲突和社会正义交织在一起,并使各种 与之相关的社会的或个体的决策充满复杂性。 生命伦理学的另一个重要原则是所谓的自主性原则,即强调在那些涉 及他人利益的行动或决策者中,行动者在未得到他人许可之前不得对他人 利益加以干涉。具体在基因编辑技术矫正遗传缺陷或基因变异的情形中 由于利益相关者是有缺陷的胚胎以及因此发育而成的人,相关的决策只能 通过技术专家和作为胚胎供体的“父母”协商解决。但进一步的问题是,作 为胚胎供体的“父母”是否有充足的道德理由在遗传筛查和专家意见的基础 上替其未来的“孩子”就某种事关他们生命状态的编辑行为做决定?2016 年2月23日,《自然》( Nature)发表的一篇新闻特写“你应当编辑你的孩子 的基因吗?”( should you edit your children' s genes),就相关问题做了报道 和探讨。其中报道了一位因遗传基因编码错误而患有白化病且近乎失明的 9岁女孩 Ruthie weiss的生活状态:尽管患病,她每天都在十分快乐地学习 和阅读,甚至和队友一起打篮球。该报道还征询了这个女孩和她的父母对 是否愿意在其生前“编辑”或“修饰”导致其患病的基因的态度。女孩和她父 亲的回答让这种充满善意的“编辑”决策增添了更多的伦理考虑。女孩认为 原有的遗传特征让她拥有独特的人生,如果经过基因编辑,或许会使她失去 一些本应该属于她的性格特点和独特经历,甚至会让她变得与现在完全不 同。女孩的父亲回答说,如果在孩子生前可以选择编辑导致她患病的基因 他和孩子的母亲会毫不犹豫地那么做,但现在他认为那样做可能会犯错误 可能会失去一些让 Ruthie显得特别的事情,这种决定得由她本人的决 这篇报道引出了一个值得深入思考的问题:治疗性的人类胚胎基因编二!基于权利冲突而产生的伦理争辩 人类胚胎的基因编辑意味当代人可以刻意改变传递给后代的基因$即 创造基因编辑或改良的人%基于安全或社会伦理的考虑$许多国家都为此 设置相应的规制或法律规范来限制这方面的研究活动%然而$随着精准且 高效的基因编辑工具的发明$采用基因编辑技术帮助那些饱受遗传疾病困 扰的患者或家族的诉求似乎具有某种伦理上的合法性%但所有与人类遗传 和生殖相关的问题总是与各种权利冲突和社会正义交织在一起$并使各种 与之相关的社会的或个体的决策充满复杂性% 生命伦理学的另一个重要原则是所谓的自主性原则$即强调在那些涉 及他人利益的行动或决策者中$行动者在未得到他人许可之前不得对他人 利益加以干涉%具体在基因编辑技术矫正遗传缺陷或基因变异的情形中$ 由于利益相关者是有缺陷的胚胎以及因此发育而成的人$相关的决策只能 通过技术专家和作为胚胎供体的,父母-协商解决%但进一步的问题是$作 为胚胎供体的,父母-是否有充足的道德理由在遗传筛查和专家意见的基础 上替其未来的,孩子-就某种事关他们生命状态的编辑行为做决定2 "#!: 年"月";日$(自然)!5'#-+$#发表的一篇新闻特写,你应当编辑你的孩子 的基因吗2-!,X6IAWK6IGWHDK6ICBXHAWCGEg,5GEG,#$就相关问题做了报道 和探讨%其中报道了一位因遗传基因编码错误而患有白化病且近乎失明的 -岁女孩 'IDXHGRGH,,的生活状态.尽管患病$她每天都在十分快乐地学习 和阅读$甚至和队友一起打篮球%该报道还征询了这个女孩和她的父母对 是否愿意在其生前,编辑-或,修饰-导致其患病的基因的态度%女孩和她父 亲的回答让这种充满善意的,编辑-决策增添了更多的伦理考虑%女孩认为 原有的遗传特征让她拥有独特的人生$如果经过基因编辑$或许会使她失去 一些本应该属于她的性格特点和独特经历$甚至会让她变得与现在完全不 同%女孩的父亲回答说$如果在孩子生前可以选择编辑导致她患病的基因$ 他和孩子的母亲会毫不犹豫地那么做$但现在他认为那样做可能会犯错误$ 可能会失去 一 些 让 'IDXHG显 得 特 别 的 事 情$这 种 决 定 得 由 她 本 人 的 决 定*8+% 这篇报道引出了一个值得深入思考的问题.治疗性的人类胚胎基因编 ;: !科学与社会"#!"!$