家参加，是一个好的开始，这不但是自然科学家的需要，也是人文科学家的责任。 对这个问题，在我国还很少受到关注，大科学项目中根本看不见人文科学家的踪 影。这也从一个方面，反映了我国在科学“大项目”研究水平和人文社科的研究 水平这二个领域，都与发达国家有很大差距。 我们再来深入探讨以基因为代表的人文制约。 关于个人基因组资料的隐私权问题。人类疫病大多数在不同程度上与基因有 关。有些疾病直接起因于单个基因的突变，有些疾病则由多个基因构成的遗传背 景决定其患病易感性。这样，如果分析一个人的基因组并发现其有与严重疾病相 关的基因，但疾病还未发作，症状并未显现：换言之，如在分析一位外观正常的 人的基因组时，发现了某些异常的基因，有可能会在今后的岁月中产生不良后果 时，这个人的基因组资料能不能公开，应不应该作为个人隐私而加以保护？如果 这些资料可以公诸于众，这个人在寻求职业、选择配偶、医疗和人身保险等方面， 有无可能遭到歧视和不公正的待遇。事实上，基因决定疾病发生的过程是很复杂 的，受到包括基因组内其它基因的作用以及内外环境因素的影响，即使是同样的 异常基因，不同的个体有不同的表现，有的患病，有的完全正常，即基因的外显 率不同；患病的病情也有轻重之分，即表现度不同。所以，该如何看待个人基因 组的资料是一个社会问题，也就牵扯到了人文学科。 当最终弄清了人体基因组内各个基因的功能后，会不会出现按照人们的意志， 有计划地主动地去改造某个民族、种族或某个阶层的遗传性，创造出所谓的“超 人”，“优等民族”等，滋长新的种族主义。这种疑虑和担心是否为多余的杞人 之忧，又该怎样保证不发生这种情况。又如，基因组研究过程中分离克隆了与疾 病有关的基因后，可否都用于进行基因治疗。由于基因治疗系统的长期安全性还 在评价之中，一些关键技术有待进一步完善，所以国际上进行基因治疗的临床研 究绝大多数是恶性肿瘤，特别是晚期患者，其理由是不言而喻的。除此之外，只有 那些无法用药物控制、缓解，而且在儿童时期以前患者就会天折的极少数遗传病， 才列为基因治疗临床试验的对象，这种慎之又慎的态度，不仅体现了科学家的人 品，更重要的是涉及不以人作为实验动物，维护人类尊严、维护医德和科学道德 的伦理学问题。此外，基因治疗在目前限定于体细胞为对象，不以生殖细胞作基 因修饰，可能也是出于这样的考虑。去年，国际医生防止核战争组织德国分部的8 家参加，是一个好的开始，这不但是自然科学家的需要，也是人文科学家的责任。 对这个问题，在我国还很少受到关注，大科学项目中根本看不见人文科学家的踪 影。这也从一个方面，反映了我国在科学“大项目”研究水平和人文社科的研究 水平这二个领域，都与发达国家有很大差距。 我们再来深入探讨以基因为代表的人文制约。 关于个人基因组资料的隐私权问题。人类疫病大多数在不同程度上与基因有 关。有些疾病直接起因于单个基因的突变，有些疾病则由多个基因构成的遗传背 景决定其患病易感性。这样，如果分析一个人的基因组并发现其有与严重疾病相 关的基因，但疾病还未发作，症状并未显现；换言之，如在分析一位外观正常的 人的基因组时，发现了某些异常的基因，有可能会在今后的岁月中产生不良后果 时，这个人的基因组资料能不能公开，应不应该作为个人隐私而加以保护？如果 这些资料可以公诸于众，这个人在寻求职业、选择配偶、医疗和人身保险等方面， 有无可能遭到歧视和不公正的待遇。事实上，基因决定疾病发生的过程是很复杂 的，受到包括基因组内其它基因的作用以及内外环境因素的影响，即使是同样的 异常基因，不同的个体有不同的表现，有的患病，有的完全正常，即基因的外显 率不同；患病的病情也有轻重之分，即表现度不同。所以，该如何看待个人基因 组的资料是一个社会问题，也就牵扯到了人文学科。 当最终弄清了人体基因组内各个基因的功能后，会不会出现按照人们的意志， 有计划地主动地去改造某个民族、种族或某个阶层的遗传性，创造出所谓的“超 人”，“优等民族” 等，滋长新的种族主义。这种疑虑和担心是否为多余的杞人 之忧，又该怎样保证不发生这种情况。又如，基因组研究过程中分离克隆了与疾 病有关的基因后，可否都用于进行基因治疗。由于基因治疗系统的长期安全性还 在评价之中，一些关键技术有待进一步完善，所以国际上进行基因治疗的临床研 究绝大多数是恶性肿瘤,特别是晚期患者，其理由是不言而喻的。除此之外，只有 那些无法用药物控制、缓解，而且在儿童时期以前患者就会夭折的极少数遗传病， 才列为基因治疗临床试验的对象，这种慎之又慎的态度，不仅体现了科学家的人 品，更重要的是涉及不以人作为实验动物，维护人类尊严、维护医德和科学道德 的伦理学问题。此外，基因治疗在目前限定于体细胞为对象，不以生殖细胞作基 因修饰，可能也是出于这样的考虑。去年，国际医生防止核战争组织德国分部的