另一方面，与正常人不同，缺陷基因的存在不仅造成患者心理上的自卑，同 时基因治疗过程中的信息泄露容易招致来自社会的基因歧视，危害其社会人格与 社会关系的正常进行可。 4.3权利问题 伦理学最基本的原则是人人享有自决权，不同社会地位的患者或受试者在基 因治疗的享用上持不同态度，可以自主选择是否接受基因治疗。根据世界卫生组 织和国际医学委员会发表的《伦理学与人体研究国际指南》和《人体研究国际伦 理学指南》的规定，基因治疗必须遵循“最后选择原则”。医生或研究者应遵循 对患者有利无害的基本原则，尽量选择有效、低成本、小风险的治疗方案]。 4.4利益导向问题 基因治疗研究投资大，促使实验室与商业机构合作以获得资金支持，但前提 是能带来可观的经济效益，于是一部分研究者为追求当前经济利益最大化，对基 因治疗技术滥用与不正当利用，使基因治疗商业化，危及长远的社会效益。研究 者及相关人员作为行为主体，其主流价值观及道德认知决定了其价值导向并指导 了其社会行为，因而利益导向问题也是基因治疗伦理反思的重要组成9。 无疑，基因治疗技术是一项具有广大发展前景的技术，它给许多当前医疗技 术水平下难以治愈的许多疾病的患者带来了福音。因此，国家应加强基因治疗关 键科学问题的研究，鼓励基因治疗药物研究的协同创新与转化，建立健全基因治 疗药物的政策法规与管理体系。同时，在基因治疗技术发展的同时，要关注相关 伦理问题，在保持有效有利的原则下使其规范化和系统化，更好地造福人类。 参考文献 [1]王墙，张琳，陈赛娟.基因治疗：现状与展望[J刀.中国基础科学，2017,19(04)： 21-27. [2]Blaese R M,Culver K W,Miller A D,et al.T lymphocyte directed gene therapy for ADA deficiency (SCID):Results of the initial trial with 4 years of observation [J] Science,1995,270:475480 [3]Lehrman S.Virus treatment questioned after gene therapy death [J].Lancet,1999, 401:517-518 [4]罗朝淑，朱庆平.世界基因治疗药物研发现状与我国发展对策[J].中国基础科 学，2015,17(03)：9-11. [5]司琪，蔡奥捷，程晓寒，何美颉，孔祥东.基因治疗的发展及其伦理反思[J].中 国医学伦理学，2017,30(12)：1496-1499.另一方面，与正常人不同，缺陷基因的存在不仅造成患者心理上的自卑，同 时基因治疗过程中的信息泄露容易招致来自社会的基因歧视，危害其社会人格与 社会关系的正常进行[7]。 4.3 权利问题 伦理学最基本的原则是人人享有自决权，不同社会地位的患者或受试者在基 因治疗的享用上持不同态度，可以自主选择是否接受基因治疗。根据世界卫生组 织和国际医学委员会发表的《伦理学与人体研究国际指南》和《人体研究国际伦 理学指南》的规定，基因治疗必须遵循 “最后选择原则”。医生或研究者应遵循 对患者有利无害的基本原则，尽量选择有效、低成本、小风险的治疗方案[8]。 4.4 利益导向问题 基因治疗研究投资大，促使实验室与商业机构合作以获得资金支持，但前提 是能带来可观的经济效益，于是一部分研究者为追求当前经济利益最大化，对基 因治疗技术滥用与不正当利用，使基因治疗商业化，危及长远的社会效益。研究 者及相关人员作为行为主体，其主流价值观及道德认知决定了其价值导向并指导 了其社会行为，因而利益导向问题也是基因治疗伦理反思的重要组成[9]。 无疑，基因治疗技术是一项具有广大发展前景的技术，它给许多当前医疗技 术水平下难以治愈的许多疾病的患者带来了福音。因此，国家应加强基因治疗关 键科学问题的研究，鼓励基因治疗药物研究的协同创新与转化，建立健全基因治 疗药物的政策法规与管理体系。同时，在基因治疗技术发展的同时，要关注相关 伦理问题，在保持有效有利的原则下使其规范化和系统化，更好地造福人类。 参考文献 [1]王嫱,张琳,陈赛娟.基因治疗:现状与展望[J].中国基础科学，2017，19（04）： 21-27. [2] Blaese R M, Culver K W, Miller A D, et al. T lymphocyte directed gene therapy for ADA deficiency (SCID) : Results of the initial trial with 4 years of observation [J]. Science, 1995, 270: 475—480 [3] Lehrman S. Virus treatment questioned after gene therapy death [J]. Lancet, 1999, 401:517—518 [4]罗朝淑,朱庆平.世界基因治疗药物研发现状与我国发展对策[J].中国基础科 学,2015,17(03):9-11. [5]司琪,蔡奥捷,程晓寒,何美颉,孔祥东.基因治疗的发展及其伦理反思[J].中 国医学伦理学,2017,30(12):1496-1499