l 北京大学生命科学学院 高崇明多
北京大学生命科学学院 高崇明
第一章 ●生物伦理学的使命 ●世界上有关生物伦理学问题争论难以取得一致见 解,为什么还要研究它? ●我们为什么必须重视生物伦理学研究? ●如何理解伦理法则是反自然的? ●如何从哲学“度”的角度理解所谓的伦理底线? 从哈贝马斯“协商式伦理学原理”评说“冒险-获 益”原则
第 一 章 ⚫ 生物伦理学的使命 ⚫ 世界上有关生物伦理学问题争论难以取得一致见 解，为什么还要研究它？ ⚫ 我们为什么必须重视生物伦理学研究？ ⚫ 如何理解伦理法则是反自然的？ ⚫ 如何从哲学“度”的角度理解所谓的伦理底线？ ⚫ 从哈贝马斯“协商式伦理学原理”评说“冒险-获 益”原则
伦理委员会的人员组成 多学科、多部门 含盖有关的知识专长 年龄和性别分布应均衡 代表社区利益和想法的非专业人士参与
伦理委员会的人员组成 • 多学科、多部门 • 含盖有关的知识专长 • 年龄和性别分布应均衡 • 代表社区利益和想法的非专业人士参与
评审生物医学研究的伦理委员会 Institutional Review board (irB) 作用 ·维护所有研究参与者的尊严、权利、安全和福利 “尊重人的尊严”是基本原 研究目的虽然重要,但绝不容许妨害参与者 的健康、福利和保健 公正 在社会的所有团体和阶层中公正地分担研究 的获益和负担 同时考虑到年龄、性别、经济状况、文化和 种族问题
评审生物医学研究的伦理委员会 Institutional Review board (IRB) 作用 • 维护所有研究参与者的尊严、权利、安全和福利 – “尊重人的尊严”是基本原则 – 研究目的虽然重要，但绝不容许妨害参与者 的健康、福利和保健 • 公正 – 在社会的所有团体和阶层中公正地分担研究 的获益和负担 – 同时考虑到年龄、性别、经济状况、文化和 种族问题
评审生物医学研究的伦理委员会 职责 对提议的研究的伦理学进行独立、称职的和及 时的评审 伦理委员会的组成、运作和做出决定,不受政治、制度、专 业和市场的影响 对提议的研究进行实施立项前评审;对已获首 肯并在进行中的研究进行定期的道德评价 充分维护研究参与者和有关社区的利益,同时 考虑研究人员的利益和需求,并对有关的管理 机构和现行法律的要求给予应有的尊重
评审生物医学研究的伦理委员会 职责 • 对提议的研究的伦理学进行独立、称职的和及 时的评审 伦理委员会的组成、运作和做出决定，不受政治、制度、专 业和市场的影响 • 对提议的研究进行实施立项前评审；对已获首 肯并在进行中的研究进行定期的道德评价 • 充分维护研究参与者和有关社区的利益，同时 考虑研究人员的利益和需求，并对有关的管理 机构和现行法律的要求给予应有的尊重
指南的目的 告诉并帮助政策制定者(最高层政府官员) 卫生行政部门官员和工作人员、医师和其他卫 生专业人员,确保以伦理学可接受的途径,在 尽可能广泛的范围内使用遗传信息、提供遗传 服务; 保护患病个体及其家庭,消除恐惧和忧虑,有 效的措施防止遗传信息滥用和不恰当的实践活
指南的目的 • 告诉并帮助政策制定者（最高层政府官员）、 卫生行政部门官员和工作人员、医师和其他卫 生专业人员，确保以伦理学可接受的途径，在 尽可能广泛的范围内使用遗传信息、提供遗传 服务； • 保护患病个体及其家庭，消除恐惧和忧虑，有 效的措施防止遗传信息滥用和不恰当的实践活 动
健康政策调整 成员国应根据WHO《 Report of a Who Scientific Group on Control of Hereditary Diseases》的建议,调整出公共卫生政策, 制定遗传服务标准,将提供遗传服务落 实到初级保健的水平
健康政策调整 成员国应根据WHO 《Report of a WHO Scientific Group on Control of Hereditary Diseases》的建议，调整出公共卫生政策， 制定遗传服务标准 ，将提供遗传服务落 实到初级保健的水平
第二章 ●在个人基因信息难以得到保密的今天, 如何保护个人隐私权? ●基因检测是否对每个人都是必需的, 为什么? ●请例举基因歧视在中国的种种表现现 象 ●你认为应任何保护中国遗传资源?
第 二 章 ⚫在个人基因信息难以得到保密的今天， 如何保护个人隐私权？ ⚫基因检测是否对每个人都是必需的， 为什么？ ⚫请例举基因歧视在中国的种种表现现 象 ⚫你认为应任何保护中国遗传资源？