出生缺陷干预工程 郑晓瑛 主持人:会当凌绝顶,一览众山小,世纪大讲堂欢迎您 在我们国家近年来出生的人口当中,每一年会有七十万的残疾儿,针对这种 现状呢,我们国家的计划生育委员会,推出了一项工程,叫出生缺陷干预工程", 今天我就给大家请来了北大人口所的所长郑晓瑛教授,请她给我们讲一讲出生缺 陷干预工程,好,有请郑教授。好,请坐,给您扶椅子。 郑晓瑛:谢谢。 主持人:好,在咱们正式开始学术报告之前,我们先随便聊一聊。我是在网 上也检索了一下您的信息,说您在北大待了十五年, 郑晓瑛:对。 主持人:说您的根就在北大 郑晓瑛:因为我是从医学院来,后来因为跨学科考到北京大学,从硕士生开 始,那么在硕士生之前,我是做了一段临床的医学工作,所以从1985年考到北 京大学,读研究生以后,一直就留在了北大,所以我觉得就应该在北大呆了相当 长一段时间。 主持人:这是一个工作地点的分水岭,那在1985年之前,您是在 郑晓瑛:我是七八届的河北医科大学医疗系毕业的,医疗系本科在那儿读的, 1983年毕业以后,到河北一个比较边远的地区去支边去了 主持人:工作了两年 郑晓瑛:工作了两年,1985年又考到了北京大学。 主持人:支边的这两年,你是不是有一些事情能决定您后来研究什么? 郑晓瑛:因为我在边远的地区,在张家口地区,我想可能在座的会有一些同 学对这个比较有了解,就是说那个地区非常边远、非常贫困,那么我在那儿是做 一个妇产科的医生,妇产科很多就是要跟妈妈打交道,跟孩子打交道,在这样 个贫困的地区,在80年代,就是我看到大量的孕产妇为了孩子,因为她反复的 生育孩子,都不正常了,不断地在生育,最后死于孕产的过程中。也看到了很多 孩子,就是在生育的过程中,有的是在刚一生下来就死去了,有的呢,是在生过 段时间后死去,都给家庭和社会带来了极大的负担,从心理上和经济上
出生缺陷干预工程 郑晓瑛 主持人：会当凌绝顶，一览众山小，世纪大讲堂欢迎您。 在我们国家近年来出生的人口当中，每一年会有七十万的残疾儿，针对这种 现状呢，我们国家的计划生育委员会，推出了一项工程，叫"出生缺陷干预工程"， 今天我就给大家请来了北大人口所的所长郑晓瑛教授，请她给我们讲一讲出生缺 陷干预工程，好，有请郑教授。 好，请坐，给您扶椅子。 郑晓瑛：谢谢。 主持人：好，在咱们正式开始学术报告之前，我们先随便聊一聊。我是在网 上也检索了一下您的信息，说您在北大待了十五年， 郑晓瑛：对。 主持人：说您的根就在北大。 郑晓瑛：因为我是从医学院来，后来因为跨学科考到北京大学，从硕士生开 始，那么在硕士生之前，我是做了一段临床的医学工作，所以从 1985 年考到北 京大学，读研究生以后，一直就留在了北大，所以我觉得就应该在北大呆了相当 长一段时间。 主持人：这是一个工作地点的分水岭，那在 1985 年之前，您是在----？ 郑晓瑛：我是七八届的河北医科大学医疗系毕业的，医疗系本科在那儿读的， 1983 年毕业以后，到河北一个比较边远的地区去支边去了。 主持人：工作了两年。 郑晓瑛：工作了两年，1985 年又考到了北京大学。 主持人：支边的这两年，你是不是有一些事情能决定您后来研究什么？ 郑晓瑛：因为我在边远的地区，在张家口地区，我想可能在座的会有一些同 学对这个比较有了解，就是说那个地区非常边远、非常贫困，那么我在那儿是做 一个妇产科的医生，妇产科很多就是要跟妈妈打交道，跟孩子打交道，在这样一 个贫困的地区，在 80 年代，就是我看到大量的孕产妇为了孩子，因为她反复的 生育孩子，都不正常了，不断地在生育，最后死于孕产的过程中。也看到了很多 孩子，就是在生育的过程中，有的是在刚一生下来就死去了，有的呢，是在生过 一段时间后死去，都给家庭和社会带来了极大的负担，从心理上和经济上
那么后来我就想,事实上医学本身是很难救人的,这个当然可能跟鲁迅的 段经历,还是有一点想法是相似,就是说医学本身,是面对着病人,病人来就诊 的时候,我们就看到了病人,事实上在人群中有很多人,在健康和非健康的一个 过程中,有很大的一个空间,我们是可以通过其他的一些方式,不是来看病的方 式,让他们转到健康的状态来,所以后来我就考到北大做医学人类学,那么事实 上这是一个社会科学和自然科学交叉的一门学科 主持人:叫"医学人类学"?它在哪个系里呢? 郑晓瑛:在北大的考古系。 主持人:啊,在考古系? 郑晓瑛:对 主持人:您从医学院变成一个考古系的学生了? 郑晓瑛:对,因为它需要对各个时代的人要进行研究,看看种系之间的这种 变化到底是一个遗传特征是什么样,那么不同人种之间的差异,只有考古能提供 这样一个丰富的材料,才能进行这些跨学科的这种研究。 主持人:那么1988年的时候,就应该考古系研究生毕业了? 郑晓瑛:对。 主持人:然后怎么办呢? 郑晓瑛:然后又接着上博士。 主持人:还在考古系上博士? 郑晓瑛:对,因为我的导师是外边的,我的导师就是咱们国家非常著名的人 类学家吴如康先生,也是英国人类学皇家学会的我们中国唯一的一个会员,从师 于他,我进行了为期六年一个比较规范的,关于医学人类学的学习,那么整个学 习的阶段,是在北京大学考古系,但是学习的过程,可能穿插在医学院、科学院 和北大 主持人:那就是1991年博士生就毕业了 郑晓瑛:对 主持人:然后就留校了吗? 郑晓瑛:然后有一个非常偶然的机会,就是说在1991年世界卫生组织在北大 人口所办了一个比较重要的国际的项目,为世界上各个国家培养硕士研究生,是 在生殖健康这个方面,当时需要一个人来作为他的博士后,需要这个人既要有医
那么后来我就想，事实上医学本身是很难救人的，这个当然可能跟鲁迅的一 段经历，还是有一点想法是相似，就是说医学本身，是面对着病人，病人来就诊 的时候，我们就看到了病人，事实上在人群中有很多人，在健康和非健康的一个 过程中，有很大的一个空间，我们是可以通过其他的一些方式，不是来看病的方 式，让他们转到健康的状态来，所以后来我就考到北大做医学人类学，那么事实 上这是一个社会科学和自然科学交叉的一门学科。 主持人：叫"医学人类学"？它在哪个系里呢？ 郑晓瑛：在北大的考古系。 主持人：啊，在考古系？ 郑晓瑛：对。 主持人：您从医学院变成一个考古系的学生了？ 郑晓瑛：对，因为它需要对各个时代的人要进行研究，看看种系之间的这种 变化到底是一个遗传特征是什么样，那么不同人种之间的差异，只有考古能提供 这样一个丰富的材料，才能进行这些跨学科的这种研究。 主持人：那么 1988 年的时候，就应该考古系研究生毕业了？ 郑晓瑛：对。 主持人：然后怎么办呢？ 郑晓瑛：然后又接着上博士。 主持人：还在考古系上博士？ 郑晓瑛：对，因为我的导师是外边的，我的导师就是咱们国家非常著名的人 类学家吴如康先生，也是英国人类学皇家学会的我们中国唯一的一个会员，从师 于他，我进行了为期六年一个比较规范的，关于医学人类学的学习，那么整个学 习的阶段，是在北京大学考古系，但是学习的过程，可能穿插在医学院、科学院 和北大。 主持人：那就是 1991 年博士生就毕业了？ 郑晓瑛：对 主持人：然后就留校了吗？ 郑晓瑛：然后有一个非常偶然的机会，就是说在 1991 年世界卫生组织在北大 人口所办了一个比较重要的国际的项目，为世界上各个国家培养硕士研究生，是 在生殖健康这个方面，当时需要一个人来作为他的博士后，需要这个人既要有医
学背景,又要有社会科学的背景,可能我当时是作为第一批的博士后,就是在人 口所做了两年的博士后。 主持人:我可以问一下您现在供职的这个人口所,而且您担当的所长,它的 成立日期是什么时候? 郑晓瑛:成立日期应该是在80年代,因为它的前期是在经济学院,后来从经 济学院分出来,就变成了人口研究室,后来变成了人口研究所,可能是在1982 年的前后,变成了正式的经济学院底下的一个所。 主持人:那您做博士后的时候,等于就是在人口所了? 郑晓瑛:我就在人口所。 主持人:然后好像还有一段留洋史,是吧? 郑晓瑛:后来在博士后结束的这一段时间,后来我就到英国伦敦大学去从事 个合作研究,也是关于生殖健康这个方面,因为我们北京大学是全亚太地区唯 两个这样的由世界卫生组织命名的合作中心,就是专门在生殖健康,而且是跨 学科的。那么当时他们就希望我们能有一个中国学者来贡献我们中国研究的一些 数据、信息,能把生殖健康的研究也纳入到世界的主流之中,所以我就代表了所, 也代表了北大,也代表我们国家,去热带病研究所参加了这一份研究。后来呢, 在研究的过程中,就被世界卫生组织推荐到哈佛公共卫生学院和人口发展中心 继续又做了两年的研究和学习,后来就工作了。 主持人:有一种说法,说生殖健康研究在中国,您基本算是首创? 郑晓瑛:也不能这样讲,就是因为我正好是在做跨学科,然后生殖健康这个 概念,是在1994年"人发"大会之际,在行动纲领里头向国际社会提出,正式的 向国际社会提出生殖健康的这个概念。事实上,在这个之前,90年代初,就有 这个,只不过是不同的国家对它的接受程度,还有一定的保留,因为生殖健康不 光是控制计划生育的内容,就是要有质量的东西在里头,那么对于我们这样一个 国家,人口数量这么严重的挑战的这么一个国家,可能对于提高人口质量这一块 虽然很重要,但是大家是不是很快达成共识,需要有一批倡导者在这里头,从研 究到政策的推进,需要有一些人做一些前期工作,我想我可能是做前期铺路工作 的那些人。 主持人:您这是谦虚的说法。1999年,计生委开始公布这种出生缺陷干预工 程的时候,您当时的心情是什么样子的?觉得欢欣鼓舞吗,还是觉得任务沉重? 郑晓瑛:我觉得特别复杂,这种心情。当时听了这个消息,当然是很激动 但是事实上把这个任务领回来之后,是压力很大,因为中国由于出生缺陷所造成 的人口疾病负担太大了,而且中国的经济条件又一时跟不上,卫生保健的技术和 能力,距干预的要求太远,所以我觉得这个压力,直到今天吧,还依然很大
学背景，又要有社会科学的背景，可能我当时是作为第一批的博士后，就是在人 口所做了两年的博士后。 主持人：我可以问一下您现在供职的这个人口所，而且您担当的所长，它的 成立日期是什么时候？ 郑晓瑛：成立日期应该是在 80 年代，因为它的前期是在经济学院，后来从经 济学院分出来，就变成了人口研究室，后来变成了人口研究所，可能是在 1982 年的前后，变成了正式的经济学院底下的一个所。 主持人：那您做博士后的时候，等于就是在人口所了？ 郑晓瑛：我就在人口所。 主持人：然后好像还有一段留洋史，是吧？ 郑晓瑛：后来在博士后结束的这一段时间，后来我就到英国伦敦大学去从事 一个合作研究，也是关于生殖健康这个方面，因为我们北京大学是全亚太地区唯 一两个这样的由世界卫生组织命名的合作中心，就是专门在生殖健康，而且是跨 学科的。那么当时他们就希望我们能有一个中国学者来贡献我们中国研究的一些 数据、信息，能把生殖健康的研究也纳入到世界的主流之中，所以我就代表了所， 也代表了北大，也代表我们国家，去热带病研究所参加了这一份研究。后来呢， 在研究的过程中，就被世界卫生组织推荐到哈佛公共卫生学院和人口发展中心， 继续又做了两年的研究和学习，后来就工作了。 主持人：有一种说法，说生殖健康研究在中国，您基本算是首创？ 郑晓瑛：也不能这样讲，就是因为我正好是在做跨学科，然后生殖健康这个 概念，是在 1994 年"人发"大会之际，在行动纲领里头向国际社会提出，正式的 向国际社会提出生殖健康的这个概念。事实上，在这个之前，90 年代初，就有 这个，只不过是不同的国家对它的接受程度，还有一定的保留，因为生殖健康不 光是控制计划生育的内容，就是要有质量的东西在里头，那么对于我们这样一个 国家，人口数量这么严重的挑战的这么一个国家，可能对于提高人口质量这一块， 虽然很重要，但是大家是不是很快达成共识，需要有一批倡导者在这里头，从研 究到政策的推进，需要有一些人做一些前期工作，我想我可能是做前期铺路工作 的那些人。 主持人：您这是谦虚的说法。1999 年，计生委开始公布这种出生缺陷干预工 程的时候，您当时的心情是什么样子的？觉得欢欣鼓舞吗，还是觉得任务沉重？ 郑晓瑛：我觉得特别复杂，这种心情。当时听了这个消息，当然是很激动， 但是事实上把这个任务领回来之后，是压力很大，因为中国由于出生缺陷所造成 的人口疾病负担太大了，而且中国的经济条件又一时跟不上，卫生保健的技术和 能力，距干预的要求太远，所以我觉得这个压力，直到今天吧，还依然很大
主持人:我想很多观众呢,他听到了出生缺陷干预工程的时候,他一定能猜 想到,它是跟出生就残疾的婴儿联系在一起,但是具体这个工程怎么样,很多人 非常不了解,所以今天请您来做报告,报告的名字就叫"出生缺陷干预工程"。好, 有请郑教授。 郑晓瑛:我很高兴能有这样的一个机会,能和咱们各位来到的来宾,来讨论 下关于中国人口质量的问题 我们现在都知道,历经三十年的计划生育工作,计划生育政策在中国的推行 中国政府和中国人民应该是在这三十年里头做了不懈的努力和牺牲,特别是广大 人民群众。那么,在这样的一个情况下,从七十年代以来,中国人口的生育率和 死亡率以及自然增长率,上一个世纪末都达到了一个相当稳定的比较低的水平, 那么形成了一个中国低出生、低死亡和低增长的这样一个人口再生产类型。那么, 在这样的一个情况下,党中央和国务院在2000年发表了一个"关于稳定低生育水 平的决定"和"中国人口和发展"的白皮书,那么在这两个决定里头和白皮书里头 都提到了关于中国的人口和计划生育的工作,将转向稳定低生育水平,提高出生 人口素质,就是把提高出生人口素质明确地提到了国家的大政方针里头。那么它 也是对我们目前人口和计划生育工作的一个调整。 为什么现在呢,因为我们都知道,咱们国家的基本国策,应该是"控制人口数 量、提高人口素质",那么在新的时期,提出了"稳定低生育水平、提高出生人口 质量",那么就是把出生这一块单拿出来,那么就是非常具体了,因为出生这 块的质量,更确切的说,是人口总体素质的一个非常非常重要的部分。可以是这 么讲。那么什么叫出生质量好?有一些国家认为他们的人种,那么是不是某一个 人种是优质的,另外一个人种就不是优质的?事实上,从科学讲,这个就是完全 不对。 我们现在提到的出生人口质量这一块,有两个标准来衡量它,一个呢,就是 看出生人口对出生缺陷发生率的贡献是多大,就是说有多高的出生缺陷发生率, 另外一个呢,就是要看关于其他一些非正常的出生,这两个可以作为我们目前衡 量出生人口质量,两个比较基本的指标。 什么叫做出生缺陷呢?出生缺陷就是指婴儿在没有出生以前,在母亲的体内 他就已经发生了一些发育上的异常,比如说结构上的异常、功能上的异常和代谢 方面的异常,那么只有在出生以后才发现,但事实上所有变化的过程是在母体内 就已经发生了的。那么这样一些结构、功能、代谢上的异常,将会导致将来出生 的婴儿死亡,或者在精神、功能或躯体上的一些障碍,这个我想大家这应该是不 难理解的问题。 在另外的一个方面,还有一个指标,就是关于其他的一些非正常出生,其他 的非正常出生,就是不像发育上的异常,那么比如说在怀孕分娩过程中,在分娩 过程中的产伤、窒息,比如像这样导致的一些问题。还有呢,在怀孕的过程中 没有达到一些健康的指标,比如说低体重、或者是早产、或者是过期妊娠,这 类的情况,都会被归纳为其他的非正常出生。为什么现在我们也要关注这一部分 呢?就是因为现在,大家都知道,比如说中老年人都会患冠心病、糖尿病,或者
主持人：我想很多观众呢，他听到了出生缺陷干预工程的时候，他一定能猜 想到，它是跟出生就残疾的婴儿联系在一起，但是具体这个工程怎么样，很多人 非常不了解，所以今天请您来做报告，报告的名字就叫"出生缺陷干预工程"。好， 有请郑教授。 郑晓瑛：我很高兴能有这样的一个机会，能和咱们各位来到的来宾，来讨论 一下关于中国人口质量的问题。 我们现在都知道，历经三十年的计划生育工作，计划生育政策在中国的推行， 中国政府和中国人民应该是在这三十年里头做了不懈的努力和牺牲，特别是广大 人民群众。那么，在这样的一个情况下，从七十年代以来，中国人口的生育率和 死亡率以及自然增长率，上一个世纪末都达到了一个相当稳定的比较低的水平， 那么形成了一个中国低出生、低死亡和低增长的这样一个人口再生产类型。那么， 在这样的一个情况下，党中央和国务院在 2000 年发表了一个"关于稳定低生育水 平的决定"和"中国人口和发展"的白皮书，那么在这两个决定里头和白皮书里头， 都提到了关于中国的人口和计划生育的工作，将转向稳定低生育水平，提高出生 人口素质，就是把提高出生人口素质明确地提到了国家的大政方针里头。那么它 也是对我们目前人口和计划生育工作的一个调整。 为什么现在呢，因为我们都知道，咱们国家的基本国策，应该是"控制人口数 量、提高人口素质"，那么在新的时期，提出了"稳定低生育水平、提高出生人口 质量"，那么就是把出生这一块单拿出来，那么就是非常具体了，因为出生这一 块的质量，更确切的说，是人口总体素质的一个非常非常重要的部分。可以是这 么讲。那么什么叫出生质量好？有一些国家认为他们的人种，那么是不是某一个 人种是优质的，另外一个人种就不是优质的？事实上，从科学讲，这个就是完全 不对。 我们现在提到的出生人口质量这一块，有两个标准来衡量它，一个呢，就是 看出生人口对出生缺陷发生率的贡献是多大，就是说有多高的出生缺陷发生率， 另外一个呢，就是要看关于其他一些非正常的出生，这两个可以作为我们目前衡 量出生人口质量，两个比较基本的指标。 什么叫做出生缺陷呢？出生缺陷就是指婴儿在没有出生以前，在母亲的体内， 他就已经发生了一些发育上的异常，比如说结构上的异常、功能上的异常和代谢 方面的异常，那么只有在出生以后才发现，但事实上所有变化的过程是在母体内 就已经发生了的。那么这样一些结构、功能、代谢上的异常，将会导致将来出生 的婴儿死亡，或者在精神、功能或躯体上的一些障碍，这个我想大家这应该是不 难理解的问题。 在另外的一个方面，还有一个指标，就是关于其他的一些非正常出生，其他 的非正常出生，就是不像发育上的异常，那么比如说在怀孕分娩过程中，在分娩 过程中的产伤、窒息，比如像这样导致的一些问题。还有呢，在怀孕的过程中， 没有达到一些健康的指标，比如说低体重、或者是早产、或者是过期妊娠，这一 类的情况，都会被归纳为其他的非正常出生。为什么现在我们也要关注这一部分 呢？就是因为现在，大家都知道，比如说中老年人都会患冠心病、糖尿病，或者
是一些心脑血管的疾病,那么许多国家的研究都已经表明了,就是说如果一个早 产儿的群体,从流行病学的角度来说,或者有过这种不正常的分娩历史,他在中 老年的时候,就容易患冠心病和其他的中老年人的疾病。那么,所以说提高中国 出生质量,也会推进未来成年人身体素质这一块的质量。那么今天,我其实是在 这儿,我想利用非常有限的时间,来和大家重点谈一下关于出生缺陷这一块。 出生缺陷这个词,我想大家呢,肯定很早很早就听说过,但是这个工作的监 测,在我们国家是从80年代中期才开始来做。我们大致在医院水平的发生率是 千分之十到千分之二十五。那么,我们有一个比较权威的数据,就是1986年到 1987年,由卫生部组织的,在全国29个省市,部分医院里头对孕产妇,就是怀 孕28周以上的,124万的出生的结局都做了一个现场的监测,每一个在这124 万人群里,怀孕达到28周以上的,每一个结局,不管是死了,还是活着,还是 不健康后来死的,都做了一个记录。那么这个出生缺陷发生率,在中国是千分之 十三点一。 就是根据这千分之十三点一的中国出生缺陷发生率这种情况来推测,我们国 家就要有五十到六十万的出生缺陷儿,事实上,在一周以后,一个月以后,甚至 稍微再长一点,几个月以后还会发生,事实上我们国家,由这个数据提供推测出 来的总的出生缺陷发生率,应该大约是在80万左右,每年。那么,有这么一批 残疾人出来,大家可想而知,它的严重程度是在什么样子了。 那么,在这些出生缺陷里头,我们可以发现有各种病种,比如说由于单基因 疾病引起的,或者是多基因突变引起的,就是病种非常的复杂,中国呢,就是根 据国际上的标码,远远还超出了国际标码的这种分类,就是说中国的病种也比较 复杂,但原因也比较复杂,因为国家很大,民族也很多,相互之间的作用也就变 的复杂起来,那么我们就以四川为例,就这一个省,某一个年度,就会有千分之 四十一点六的发生率,远远高于我们中国总体为期一年监测的水平,这是一个省 的情况。其中也包括单基因、多基因、染色体基因突变的病种,还有呢,另外 57种根本原因不明,还没有进入国际标码里头来,这就是一个省的情况。 现在假定我们国家的发生率就是在千分之十三点一,那么它的趋势是什么呢, 就是生育的男婴略高于女婴的出生缺陷发生率,但是农村是远远髙于城市,就是 这两个东西,因为遗传性疾病跟性别也有关系,跟地区(也有关系),我后面再 讲这个问题。这是一个总的情况。 然而呢,出生缺陷,大家知道,它的病因是非常非常的复杂,我们常规知道 这都是遗传下来的,事实上,也不是,比如说多基因疾病它就不是单纯的基因突 变,它是要很多基因位点出了问题,最后在环境因素刺激下才会得这样的病。那 么这样呢,原因非常复杂,在不同的层面,比如说社会的层面,社区的层面,个 人的层面,以及综合其他的一些东西,共同介入到这三个层面上来,使出生缺陷 发生就变成了一个谜,各个国家都经过了多少多少年的研究,对病因学的研究, 始终不能提出一个--,比如说你要是带HⅣ,就有可能得艾滋病,这是一个很 直接的关系,但是究竟我怎么做了,就不得这个出生缺陷,到现在,绝大部分的 东西都是不知道,但是我们有一点敢肯定,出生缺陷有20%的病因是由遗传因 素来决定的。比如说,还是拿神经管畸形来说,神经管畸形在我们国家,分布是
是一些心脑血管的疾病，那么许多国家的研究都已经表明了，就是说如果一个早 产儿的群体，从流行病学的角度来说，或者有过这种不正常的分娩历史，他在中 老年的时候，就容易患冠心病和其他的中老年人的疾病。那么，所以说提高中国 出生质量，也会推进未来成年人身体素质这一块的质量。那么今天，我其实是在 这儿，我想利用非常有限的时间，来和大家重点谈一下关于出生缺陷这一块。 出生缺陷这个词，我想大家呢，肯定很早很早就听说过，但是这个工作的监 测，在我们国家是从 80 年代中期才开始来做。我们大致在医院水平的发生率是 千分之十到千分之二十五。那么，我们有一个比较权威的数据，就是 1986 年到 1987 年，由卫生部组织的，在全国 29 个省市，部分医院里头对孕产妇，就是怀 孕 28 周以上的，124 万的出生的结局都做了一个现场的监测，每一个在这 124 万人群里，怀孕达到 28 周以上的，每一个结局，不管是死了，还是活着，还是 不健康后来死的，都做了一个记录。那么这个出生缺陷发生率，在中国是千分之 十三点一。 就是根据这千分之十三点一的中国出生缺陷发生率这种情况来推测，我们国 家就要有五十到六十万的出生缺陷儿，事实上，在一周以后，一个月以后，甚至 稍微再长一点，几个月以后还会发生，事实上我们国家，由这个数据提供推测出 来的总的出生缺陷发生率，应该大约是在 80 万左右，每年。那么，有这么一批 残疾人出来，大家可想而知，它的严重程度是在什么样子了。 那么，在这些出生缺陷里头，我们可以发现有各种病种，比如说由于单基因 疾病引起的，或者是多基因突变引起的，就是病种非常的复杂，中国呢，就是根 据国际上的标码，远远还超出了国际标码的这种分类，就是说中国的病种也比较 复杂，但原因也比较复杂，因为国家很大，民族也很多，相互之间的作用也就变 的复杂起来，那么我们就以四川为例，就这一个省，某一个年度，就会有千分之 四十一点六的发生率，远远高于我们中国总体为期一年监测的水平，这是一个省 的情况。其中也包括单基因、多基因、染色体基因突变的病种，还有呢，另外 57 种根本原因不明，还没有进入国际标码里头来，这就是一个省的情况。 现在假定我们国家的发生率就是在千分之十三点一，那么它的趋势是什么呢， 就是生育的男婴略高于女婴的出生缺陷发生率，但是农村是远远高于城市，就是 这两个东西，因为遗传性疾病跟性别也有关系，跟地区（也有关系），我后面再 讲这个问题。这是一个总的情况。 然而呢，出生缺陷，大家知道，它的病因是非常非常的复杂，我们常规知道 这都是遗传下来的，事实上，也不是，比如说多基因疾病它就不是单纯的基因突 变，它是要很多基因位点出了问题，最后在环境因素刺激下才会得这样的病。那 么这样呢，原因非常复杂，在不同的层面，比如说社会的层面，社区的层面，个 人的层面，以及综合其他的一些东西，共同介入到这三个层面上来，使出生缺陷 发生就变成了一个谜，各个国家都经过了多少多少年的研究，对病因学的研究， 始终不能提出一个-----，比如说你要是带 HIV，就有可能得艾滋病，这是一个很 直接的关系，但是究竟我怎么做了，就不得这个出生缺陷，到现在，绝大部分的 东西都是不知道，但是我们有一点敢肯定，出生缺陷有 20％的病因是由遗传因 素来决定的。比如说，还是拿神经管畸形来说，神经管畸形在我们国家，分布是
有特别清楚的地区分布,南方就比北方低得多,南方可能他的人群发生率只是千 分之一点零一的水平,但是北方就达到了四点一一,就说明北方地区患神经管畸 形的,是南方的四倍。那么,在北方的省份又不同,并不是北方所有的省都是这 个水平,那就更麻烦了。那现在可以看,就是说北方最严重的四个地区,就是陕 西、山西和河北,特别是是山西,每一年,光神经管畸形的发生率就是千分之十 点一,在这么一种情况下,我们现在可以回顾一下,全世界每年是有三十到四十 万的出生缺陷儿,每年,就是各个国家都累计起来,但是中国在这里头占的份额 是什么呢,中国每年就有八到十万是神经管畸形,那么国际上称我们国家的出生 缺陷是一个非常不光彩的珠穆朗玛峰,那么河北、陕西、山西这三个省,在这个 珠穆朗玛峰里头,是在峰顶上,这个是非常严重。 当然,可能有同学会知道,在最近的几年,比如说前北京医科大学的李竹教 授,曾经在陕西、山西等地,做过一些大量的工作,关于叶酸来干预神经管畸形 的工作,山西省把这个称为,叫做一种"削峰工程"。那么在出生这一块,我们现 在听起来已经比较触目惊心了,但事实上,这个数字呢,只是中国出生缺陷冰山 上的一角,为什么这么讲呢?比如说,大家都知道,我们国家的农村人口将近 70%,那么大部分的中西部地区和一些贫困地区,孕产妇依然还是在家里头分 娩,这一部分人,始终她们怀孕的结局,都没有被统计到任何一个项目和任何 个医院里头来。这是第一个。 第二个,我们根据世界卫生组织的一个研究,也是多国的研究,在零岁的时 候,检测出来的出生缺陷是很少的,如果我们以五岁作为一个标界,那么到五岁 的时候,能把你这一个观测点的出生缺陷只能检测出百分之七十八点六来,这儿 有一张图。那么按这样的一种情况来推算,我们国家实际上出生缺陷的负担有多 么的大 所以我们称,包括世界卫生组织也认为发展中国家的出生缺陷的这种监测 仅仅是冰山上的一角,那么,事实上要做这个工作,是要做一个非常系统的工程 才能把它做的比较知道,就是说它的基数和它的底线才能摸清 那么为此,国家计生委在1999年开始启动了这样的一个工程意向,2000年 正式向中国各个部委宣布我们将要协同各个部门和各个科研机构,共同来做这个 出生缺陷干预工程,因为什么呢?就是因为中国出生缺陷的现状,已经实在不容 再等待,就像一个世界卫生组织的报告所讲,当一个发展中国家,如果他的婴儿 死亡率已经降低到千分之五十的时候,这个国家就要全力以赴的关注出生缺陷和 先天遗传性疾病,为什么呢?是因为在这样的一个情况下,这个病,这种情况就 会显现出他的重要性,这张图就可以看出来,我们国家截止到上一个世纪末,我 们的婴儿死亡率是降低到千分之四十以下,平均水平,应该准确的说是千分之三 十三点三,准确的数字在这张图上。 中国可以说,出生缺陷干预的这种重视程度远远滞后于发展中国家总体的水 平,应该到千分之五十的时候就应该注意这个,我们可以发现,在中国的大城市 里头,从90年代中,就是1995年开始,由于先天异常和出生缺陷所导致的婴 幼儿死亡率呢,是占到227%,这张图上有。那么,随着婴儿死亡率的下降, 人口数目的控制,到了90年代末,到了99年的时候,就已经占到303%,那
有特别清楚的地区分布，南方就比北方低得多，南方可能他的人群发生率只是千 分之一点零一的水平，但是北方就达到了四点一一，就说明北方地区患神经管畸 形的，是南方的四倍。那么，在北方的省份又不同，并不是北方所有的省都是这 个水平，那就更麻烦了。那现在可以看，就是说北方最严重的四个地区，就是陕 西、山西和河北，特别是是山西，每一年，光神经管畸形的发生率就是千分之十 点一，在这么一种情况下，我们现在可以回顾一下，全世界每年是有三十到四十 万的出生缺陷儿，每年，就是各个国家都累计起来，但是中国在这里头占的份额 是什么呢，中国每年就有八到十万是神经管畸形，那么国际上称我们国家的出生 缺陷是一个非常不光彩的珠穆朗玛峰，那么河北、陕西、山西这三个省，在这个 珠穆朗玛峰里头，是在峰顶上，这个是非常严重。 当然，可能有同学会知道，在最近的几年，比如说前北京医科大学的李竹教 授，曾经在陕西、山西等地，做过一些大量的工作，关于叶酸来干预神经管畸形 的工作，山西省把这个称为，叫做一种"削峰工程"。那么在出生这一块，我们现 在听起来已经比较触目惊心了，但事实上，这个数字呢，只是中国出生缺陷冰山 上的一角，为什么这么讲呢？比如说，大家都知道，我们国家的农村人口将近 70％，那么大部分的中西部地区和一些贫困地区，孕产妇依然还是在家里头分 娩，这一部分人，始终她们怀孕的结局，都没有被统计到任何一个项目和任何一 个医院里头来。这是第一个。 第二个，我们根据世界卫生组织的一个研究，也是多国的研究，在零岁的时 候，检测出来的出生缺陷是很少的，如果我们以五岁作为一个标界，那么到五岁 的时候，能把你这一个观测点的出生缺陷只能检测出百分之七十八点六来，这儿 有一张图。那么按这样的一种情况来推算，我们国家实际上出生缺陷的负担有多 么的大。 所以我们称，包括世界卫生组织也认为发展中国家的出生缺陷的这种监测， 仅仅是冰山上的一角，那么，事实上要做这个工作，是要做一个非常系统的工程， 才能把它做的比较知道，就是说它的基数和它的底线才能摸清。 那么为此，国家计生委在 1999 年开始启动了这样的一个工程意向，2000 年 正式向中国各个部委宣布我们将要协同各个部门和各个科研机构，共同来做这个 出生缺陷干预工程，因为什么呢？就是因为中国出生缺陷的现状，已经实在不容 再等待，就像一个世界卫生组织的报告所讲，当一个发展中国家，如果他的婴儿 死亡率已经降低到千分之五十的时候，这个国家就要全力以赴的关注出生缺陷和 先天遗传性疾病，为什么呢？是因为在这样的一个情况下，这个病，这种情况就 会显现出他的重要性，这张图就可以看出来，我们国家截止到上一个世纪末，我 们的婴儿死亡率是降低到千分之四十以下，平均水平，应该准确的说是千分之三 十三点三，准确的数字在这张图上。 中国可以说，出生缺陷干预的这种重视程度远远滞后于发展中国家总体的水 平，应该到千分之五十的时候就应该注意这个，我们可以发现，在中国的大城市 里头，从 90 年代中，就是 1995 年开始，由于先天异常和出生缺陷所导致的婴 幼儿死亡率呢，是占到 22.7％，这张图上有。那么，随着婴儿死亡率的下降， 人口数目的控制，到了 90 年代末，到了 99 年的时候，就已经占到 30.3％，那
就是说,每死一百个人,就有百分之三十多是因为出生缺陷或者是其他的先天遗 传性疾病所导致的。 那么,婴儿的死亡率高,继之又会影响到人口的预期寿命,所以说,尽管我 们在谈出生这一块,事实上,它已经关系到我们成人,以至于到后来的整体的社 会人口发展情况。 那么在这样的情况下,国家计生委就利用现在计划生育的网络,利用现在的 资源,来协同卫生部、科技部,还有其他的一些相关部委,和各个大学一起把这 个工程推向了社会,那么他的基础就是以社区为基础,所有的人群都包括在里头, 比如说健康的人群、亚健康的人群。那么还有一些不正常的,高危的人群,高危 的地区。我们把这个工程整个推向了社会,推向了基层,推向了社区,那么这样 的目的,是使人人都有机会知道健康的知识,使人人都能建立健康的行为,那么 这样,现在的孩子,现在的学生,未来他们就是母亲和父亲,那么让他们有一个 健康的行为,这是一个根本控制出生缺陷有力的措施,当然在这个工程里头,我 想多说两句,它的工程总体的一个思路,是在做三级预防的工作。 什么叫三级预防?第一级的预防,是指在育龄期的男性和女性,但是他们都 还没有怀孕,还没有走向怀孕的阶段,我们就要通过健康的知识,健康的行为, 还有一些公共的教育,这样来改变社区的环境,来有一个很好的健康氛围,使她 能够很正常的进入到怀孕期,这是一个,叫”一级预防",这可能是国家计生委出 生缺陷干预工程中最重要的一个部分,因为它是面向人群的。 到二级预防,那就一般是对孕妇了,她已经是怀孕了,就是她并不知道她怀 孕的是好是坏,那么在这个时候,也要对她进行干预,那么就是对孕前的检查和 筛查,那么如果发现有些异常的情况下,应该能够提出一个合理的医学建议,让 孕妇的家庭作出比较合理的抉择。但是尽管是这样,在发展中国家,可能,特别 是在我们国家,还做不到每一个孕产妇都可以到医院获得这种孕前的检查,甚至 是多次的孕产检查,因为有不同的畸形和缺陷,还有发育上出现的问题,都不可 能是在一次检査中就发现,它是在不同胎龄时发现。我们觉得,中国的农村地区 到目前为止,甚至有的孕产妇,我们到底下去看,就是从她怀孕这个孩子,到她 生这个孩子,甚至是生了好几个这样的孩子,她从来不知道什么叫孕期检查,她 从来就是怀孕以后就在家里生,怀孕就生,有的生了三四个,孕产妇死亡,孕产 妇到死的时候,也不知道,她为什么会出现这种情况 孕产妇的死亡是关系到两代人,也关系到一个家庭,也关系到一个社会,这 也是我们国家特别关注孕产妇死亡,而且把孕产妇的死亡,作为一个我们国家政 府向联合国承诺的项目和目标之一。 那么我们现在回过头来还来讲这个工程。现在尽管是有些孕妇得不到很好的 孕前检査,生出来一个残疾儿,这个残疾儿又存活了,那么应该怎么办呢?我想 就是说,对这样的一个情况,就要进行三级的预防,那么主要就是防残和康复的 这样一个工作。这个工作,可以使现在存活下来的出生缺陷儿和一些遗传病的患 者,能够有一个有限的生命期间里头,最大限度的享有健康。我觉得,这也是出 生缺陷干预工程里头非常非常重要的一块,因为在我们国家这种的经济发展条件
就是说，每死一百个人，就有百分之三十多是因为出生缺陷或者是其他的先天遗 传性疾病所导致的。 那么，婴儿的死亡率高，继之又会影响到人口的预期寿命，所以说，尽管我 们在谈出生这一块，事实上，它已经关系到我们成人，以至于到后来的整体的社 会人口发展情况。 那么在这样的情况下，国家计生委就利用现在计划生育的网络，利用现在的 资源，来协同卫生部、科技部，还有其他的一些相关部委，和各个大学一起把这 个工程推向了社会，那么他的基础就是以社区为基础，所有的人群都包括在里头， 比如说健康的人群、亚健康的人群。那么还有一些不正常的，高危的人群，高危 的地区。我们把这个工程整个推向了社会，推向了基层，推向了社区，那么这样 的目的，是使人人都有机会知道健康的知识，使人人都能建立健康的行为，那么 这样，现在的孩子，现在的学生，未来他们就是母亲和父亲，那么让他们有一个 健康的行为，这是一个根本控制出生缺陷有力的措施，当然在这个工程里头，我 想多说两句，它的工程总体的一个思路，是在做三级预防的工作。 什么叫三级预防？第一级的预防，是指在育龄期的男性和女性，但是他们都 还没有怀孕，还没有走向怀孕的阶段，我们就要通过健康的知识，健康的行为， 还有一些公共的教育，这样来改变社区的环境，来有一个很好的健康氛围，使她 能够很正常的进入到怀孕期，这是一个，叫"一级预防"，这可能是国家计生委出 生缺陷干预工程中最重要的一个部分，因为它是面向人群的。 到二级预防，那就一般是对孕妇了，她已经是怀孕了，就是她并不知道她怀 孕的是好是坏，那么在这个时候，也要对她进行干预，那么就是对孕前的检查和 筛查，那么如果发现有些异常的情况下，应该能够提出一个合理的医学建议，让 孕妇的家庭作出比较合理的抉择。但是尽管是这样，在发展中国家，可能，特别 是在我们国家，还做不到每一个孕产妇都可以到医院获得这种孕前的检查，甚至 是多次的孕产检查，因为有不同的畸形和缺陷，还有发育上出现的问题，都不可 能是在一次检查中就发现，它是在不同胎龄时发现。我们觉得，中国的农村地区， 到目前为止，甚至有的孕产妇，我们到底下去看，就是从她怀孕这个孩子，到她 生这个孩子，甚至是生了好几个这样的孩子，她从来不知道什么叫孕期检查，她 从来就是怀孕以后就在家里生，怀孕就生，有的生了三四个，孕产妇死亡，孕产 妇到死的时候，也不知道，她为什么会出现这种情况。 孕产妇的死亡是关系到两代人，也关系到一个家庭，也关系到一个社会，这 也是我们国家特别关注孕产妇死亡，而且把孕产妇的死亡，作为一个我们国家政 府向联合国承诺的项目和目标之一。 那么我们现在回过头来还来讲这个工程。现在尽管是有些孕妇得不到很好的 孕前检查，生出来一个残疾儿，这个残疾儿又存活了，那么应该怎么办呢？我想 就是说，对这样的一个情况，就要进行三级的预防，那么主要就是防残和康复的 这样一个工作。这个工作，可以使现在存活下来的出生缺陷儿和一些遗传病的患 者，能够有一个有限的生命期间里头，最大限度的享有健康。我觉得，这也是出 生缺陷干预工程里头非常非常重要的一块，因为在我们国家这种的经济发展条件
下,可能这一块很大,为什么呢?我来报告一个数字,大家看一看,因为出生缺 陷和先天异常所有的代价是什么呢?就是一个是死亡,一个是残疾,那么在中国 1987年有一个全国规模的抽样调查,我们国家现在的残疾人有5100万,在1987 年的时候,那么在这5100万人里头,有20%是先天残疾,我们国家智力残疾, 在当年的时候,是1017万,那么智残的人就是500万,这是在87年,现在已 经又过了十几年了,占了50%。我们可以看出,现存的,跟我们生活在一起的 这些残疾人,就有一半左右,都是来自于出生缺陷这一块导致的。所以这一部分 人也应该和我们一样,应该享受健康,应该在他们生存年里头得到社会的关注 得到各个方面的健康保健。所以三级预防,说实在的,在这个工程里也是非常重 要的一块。 那么目前,国家计生委和其他很多部委联合,确定了一批病种,这批病种就 是说现在可以预防,还有措施,就是可以把这些出生缺陷,不管是通过几级预防, 都控制的比较好,选了这么六个病种,比如说神经管畸形,就是我们说的在山西 地区高发的,一个是神经管畸形,一个是先天性碘缺乏症,还有一个是先天性风 疹综合症,另外还有两个,就是说地中海贫血和葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症 这五个病种应该是,现在有比较成熟的技术可以做,也在人群中,也积累了一定 的经验。 还有一个就是最重要的,就是唐氏综合症,这就是我们经常看到一些人智力 上有一点问题,这个唐氏综合症是一种基因突变,而且是一种遗传病,但是他的 存活率非常髙,他不像神经管畸形,很多出生以后很快就死亡了,他的生存率很 高,可能是终身,也可能活到三四十岁都没有问题,但是他的确给社会和家庭带 来了负担。在我们国家,这个将近500万的智力残疾里头,大部分都是由于唐 氏综合症引起的,当然有一部分产伤和脑瘫,也是我们国家出生缺陷里头,在智 力造成损伤的一个部分 那么在这样的情况下,我们选了这六个病种,希望通过一级预防,比如说神 经管畸形,我们可以让他在产前,主要是在怀孕之前,大量的补充含有叶酸的食 物,或者是叶酸,或者是含有叶酸的维生素,这个就可以很好的控制未来的出生 缺陷。因为在神经管畸形病因有一部分是清楚的,就是说她跟叶酸的关系是比较 清楚的,那么如果我们把这一部分控制了,当然他有基因突变,无论你怎么吃叶 酸,无论你怎么补叶酸,这个基因突变这一部分的人群依然还怀孕了,依然还会 是神经管畸形,但至少我们可以把营养缺乏这一部分的神经管畸形控制住 那么另外呢,如果在其他先天性碘缺乏症,我们也可以通过孕妇的碘的补充, 也可以使这个孩子,未来出生的孩子,智力上完全和正常人一样,尽管妈妈可能 会是缺碘,因为她生活在碘缺乏的地区,所以妈妈肯定是缺碘,那么,在怀孕的 时候,你一定要补碘,那么,未来生出来的孩子,智力上就很可能是正常的,可 以说,大部分是正常的。我们所有说的事情,都不是百分之百的保证,因为出生 缺陷这个病因,很复杂,它不是说某一种先天性缺陷就是缺乏某一种东西,这么 直接的一个关系,好像没有,但是主要的东西,现在这六个病里头非常清楚。 另外,比如说葡萄糖-δ-磷酸脱氢酶,这种虽然检査不出来,但是生出来以后 我们给他一个三级预防,就是说,告诉他以后不要吃蚕豆,那么,他就可以终身
下，可能这一块很大，为什么呢？我来报告一个数字，大家看一看，因为出生缺 陷和先天异常所有的代价是什么呢？就是一个是死亡，一个是残疾，那么在中国 1987 年有一个全国规模的抽样调查，我们国家现在的残疾人有 5100 万，在 1987 年的时候，那么在这 5100 万人里头，有 20％是先天残疾，我们国家智力残疾， 在当年的时候，是 1017 万，那么智残的人就是 500 万，这是在 87 年，现在已 经又过了十几年了，占了 50％。我们可以看出，现存的，跟我们生活在一起的 这些残疾人，就有一半左右，都是来自于出生缺陷这一块导致的。所以这一部分 人也应该和我们一样，应该享受健康，应该在他们生存年里头得到社会的关注， 得到各个方面的健康保健。所以三级预防，说实在的，在这个工程里也是非常重 要的一块。 那么目前，国家计生委和其他很多部委联合，确定了一批病种，这批病种就 是说现在可以预防，还有措施，就是可以把这些出生缺陷，不管是通过几级预防， 都控制的比较好，选了这么六个病种，比如说神经管畸形，就是我们说的在山西 地区高发的，一个是神经管畸形，一个是先天性碘缺乏症，还有一个是先天性风 疹综合症，另外还有两个，就是说地中海贫血和葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症。 这五个病种应该是，现在有比较成熟的技术可以做，也在人群中，也积累了一定 的经验。 还有一个就是最重要的，就是唐氏综合症，这就是我们经常看到一些人智力 上有一点问题，这个唐氏综合症是一种基因突变，而且是一种遗传病，但是他的 存活率非常高，他不像神经管畸形，很多出生以后很快就死亡了，他的生存率很 高，可能是终身，也可能活到三四十岁都没有问题，但是他的确给社会和家庭带 来了负担。在我们国家，这个将近 500 万的智力残疾里头，大部分都是由于唐 氏综合症引起的，当然有一部分产伤和脑瘫，也是我们国家出生缺陷里头，在智 力造成损伤的一个部分。 那么在这样的情况下，我们选了这六个病种，希望通过一级预防，比如说神 经管畸形，我们可以让他在产前，主要是在怀孕之前，大量的补充含有叶酸的食 物，或者是叶酸，或者是含有叶酸的维生素，这个就可以很好的控制未来的出生 缺陷。因为在神经管畸形病因有一部分是清楚的，就是说她跟叶酸的关系是比较 清楚的，那么如果我们把这一部分控制了，当然他有基因突变，无论你怎么吃叶 酸，无论你怎么补叶酸，这个基因突变这一部分的人群依然还怀孕了，依然还会 是神经管畸形，但至少我们可以把营养缺乏这一部分的神经管畸形控制住。 那么另外呢，如果在其他先天性碘缺乏症，我们也可以通过孕妇的碘的补充， 也可以使这个孩子，未来出生的孩子，智力上完全和正常人一样，尽管妈妈可能 会是缺碘，因为她生活在碘缺乏的地区，所以妈妈肯定是缺碘，那么，在怀孕的 时候，你一定要补碘，那么，未来生出来的孩子，智力上就很可能是正常的，可 以说，大部分是正常的。我们所有说的事情，都不是百分之百的保证，因为出生 缺陷这个病因，很复杂，它不是说某一种先天性缺陷就是缺乏某一种东西，这么 直接的一个关系，好像没有，但是主要的东西，现在这六个病里头非常清楚。 另外，比如说葡萄糖-6-磷酸脱氢酶，这种虽然检查不出来，但是生出来以后， 我们给他一个三级预防，就是说，告诉他以后不要吃蚕豆，那么，他就可以终身
呢,生活的非常好,和正常人一样,但是如果我们没有这样的一个三级预防,没 有一个面对人群的干预工程,可能病人突然发生溶血,家长或者是家属把他抬来 了,那可能就是生命已经在旦夕了,就没有办法了,等于全身都溶血了,就没有 办法了。如果我在人群里做了这样的工作,像这样的,隐藏在正常人群里的非正 常人群,事实上他自己是不知道的,因为没有人来做过实验室的检查,是没有人 来发现这个人是不是有这样代谢性的疾病,是在他某一次吃了一类氧化性的药 物,或者吃了蚕豆,突然一下溶血,刚送到医院的时候就已经晚了。 当然,如果我们做一个人群的大筛查,我们都告诉每一个人,你会不会有这 样的一些病,在你身上,现在你不知道,或者你有没有这样的携带者,你的下 代,或者你将来结婚、婚姻方面,要有一些正确的指导,那么出生缺陷很多,真 的是可以预防在未发生之中。那么目前出生缺陷干预工程,已经得到了世界卫生 组织和很多国际机构的极大关注和大力的支持,从财力、物力上的支持。那国家 的各个部委也给予了很大的投入,很多高校和一些科研单位的学者,试图通力合 作,希望在第一个五年里头,我们分做两个周期,第一个五年,希望能够利用适 宜的技术、适宜的措施,对人群出生缺陷的发生,做出应有的贡献,那么也希望 在目前高科技的支撑条件下,比如说人类基因后部排序成功以后,我们有很多基 因病,可以通过基因的技术,更准确的检测出来,我们在干预上,就会有的放矢 就会对一些病因更清楚的病种,除了这六个病种以外,更清楚的其他一些病种 进行有效的干预,真的可以使中国人口出生质量达到一个比较合理的水平 为什么说是合理的水平?就是说,出生缺陷有一块,你就是无论如何的干预, 他都会一代一代地遗传下来,就像比如说一些冠心病,比如说一些心脑血管疾病, 这种遗传基因,他的遗传风险总是在60%左右,他总会有这种,当环境一刺激 他就会这样,那我们能控制的是环境那一块,但他自身带的这么大的60%的风 险,我们可能是没有办法,当然,以后是不是通过基因医疗可以,那么这是后话, 所以说,人类基因技术的进一步发展,的确为出生缺陷的干预,提供了有利的技 术支撑,所以我们相信,如果全社会都能动员,大家都能来参与,从人群做起 从社区做起这样的一个工程项目,我们相信在未来的五年,中国人口出生质量会 有一个比较可观改进 主持人:看一下来自凤凰网站网友的提问。这位网友叫"想生四个孩子",她说 对不起,我不能告诉您我的名字,但请您相信我是一个极其优秀的人。我知道, 乾隆光儿子就生了六十多个,觉得他很伟大,这个印象毒害了我,我觉得像我这 样的人,即使生100个孩子,也不会是给社会添麻烦,而且估计不会生出有什 么缺陷的孩子,我这样的人生孩子,实际是给社会输送英才。也没提问题,就说 了这么一段话。 郑晓瑛:但是我想借他这个题,稍微发挥一下,因为时间呢,刚才我没有讲 到。生育第一个孩子的风险,可能是在千分之十五左右,在这个左右,我提到的 都是左右,因为这是一个概率,那么当生第二个孩子就在增加,当生第四个孩子 的时候,就已经变成了三十多。所以,大家知道,生育者是否生一个出生缺陷的 孩子,跟胎次是有明显的关系,特别是唐氏综合症,所以,我们对唐氏综合症的 干预,在人群里的干预,重点就是要对准备怀孕的孕产妇,要告诉她们,你们要 选择比较合适的年龄,不要过大,有超过35岁以上的孕产妇,我们就需要给她
呢，生活的非常好，和正常人一样，但是如果我们没有这样的一个三级预防，没 有一个面对人群的干预工程，可能病人突然发生溶血，家长或者是家属把他抬来 了，那可能就是生命已经在旦夕了，就没有办法了，等于全身都溶血了，就没有 办法了。如果我在人群里做了这样的工作，像这样的，隐藏在正常人群里的非正 常人群，事实上他自己是不知道的，因为没有人来做过实验室的检查，是没有人 来发现这个人是不是有这样代谢性的疾病，是在他某一次吃了一类氧化性的药 物，或者吃了蚕豆，突然一下溶血，刚送到医院的时候就已经晚了。 当然，如果我们做一个人群的大筛查，我们都告诉每一个人，你会不会有这 样的一些病，在你身上，现在你不知道，或者你有没有这样的携带者，你的下一 代，或者你将来结婚、婚姻方面，要有一些正确的指导，那么出生缺陷很多，真 的是可以预防在未发生之中。那么目前出生缺陷干预工程，已经得到了世界卫生 组织和很多国际机构的极大关注和大力的支持，从财力、物力上的支持。那国家 的各个部委也给予了很大的投入，很多高校和一些科研单位的学者，试图通力合 作，希望在第一个五年里头，我们分做两个周期，第一个五年，希望能够利用适 宜的技术、适宜的措施，对人群出生缺陷的发生，做出应有的贡献，那么也希望 在目前高科技的支撑条件下，比如说人类基因后部排序成功以后，我们有很多基 因病，可以通过基因的技术，更准确的检测出来，我们在干预上，就会有的放矢， 就会对一些病因更清楚的病种，除了这六个病种以外，更清楚的其他一些病种， 进行有效的干预，真的可以使中国人口出生质量达到一个比较合理的水平。 为什么说是合理的水平？就是说，出生缺陷有一块，你就是无论如何的干预， 他都会一代一代地遗传下来，就像比如说一些冠心病，比如说一些心脑血管疾病， 这种遗传基因，他的遗传风险总是在 60％左右，他总会有这种，当环境一刺激， 他就会这样，那我们能控制的是环境那一块，但他自身带的这么大的 60％的风 险，我们可能是没有办法，当然，以后是不是通过基因医疗可以，那么这是后话， 所以说，人类基因技术的进一步发展，的确为出生缺陷的干预，提供了有利的技 术支撑，所以我们相信，如果全社会都能动员，大家都能来参与，从人群做起， 从社区做起这样的一个工程项目，我们相信在未来的五年，中国人口出生质量会 有一个比较可观改进。 主持人：看一下来自凤凰网站网友的提问。这位网友叫"想生四个孩子"，她说， 对不起，我不能告诉您我的名字，但请您相信我是一个极其优秀的人。我知道， 乾隆光儿子就生了六十多个，觉得他很伟大，这个印象毒害了我，我觉得像我这 样的人，即使生 100 个孩子，也不会是给社会添麻烦，而且估计不会生出有什 么缺陷的孩子，我这样的人生孩子，实际是给社会输送英才。也没提问题，就说 了这么一段话。 郑晓瑛：但是我想借他这个题，稍微发挥一下，因为时间呢，刚才我没有讲 到。生育第一个孩子的风险，可能是在千分之十五左右，在这个左右，我提到的 都是左右，因为这是一个概率，那么当生第二个孩子就在增加，当生第四个孩子 的时候，就已经变成了三十多。所以，大家知道，生育者是否生一个出生缺陷的 孩子，跟胎次是有明显的关系，特别是唐氏综合症，所以，我们对唐氏综合症的 干预，在人群里的干预，重点就是要对准备怀孕的孕产妇，要告诉她们，你们要 选择比较合适的年龄，不要过大，有超过 35 岁以上的孕产妇，我们就需要给她
做非常严格的唐氏综合症的检查,那么说明,一个它跟年龄有关,一个说明它跟 胎次。所以她生100个孩子,我相信她会有99%都是出生缺陷。 观众:郑教授,您好,众所周知,中国的人口问题,一直制约着中国的发展, 但是我想请问一下教授,中国的人口,计划生育,到什么时候才能达到一种适度, 中国人口按数量来讲,多少才是一种适度。谢谢。 主持人:好像最好是减到6亿,才适度。 郑晓瑛:但是现在已经都出生了这么多了,那么什么是中国的适度人口,当 然不是我们今天谈的主要话题,但是正是因为我们需要一个适度的人口,大家少 要孩子了,需要要一个好孩子的愿望就更加强烈了,对不对?是这样 当然你提出一个关于适度人口的问题,这是人口学里争论最大的一个问题 也是最敏感的一个问题,究竟你这个国家的资源,有多大的承载力,这确实没有 人能够把它好好算出来,一部分在地下,一部分是开采出来,人的需求和消耗, 对社会上的需求和消耗,是不断的在向前进的。比如说现在觉得有一个电灯就好 了,明天有一个电视就好了,到后天,所有的电器都有的,他还觉得不好,要汽 车,一部、两部。所以这种耗能和实际承载的计算,是很脱节的,那么现在大部 分的学者认为,中国的(最大容量)人口大约是在16亿左右,这也是大部分学 者比较共识的一个部分。 根据2000年第五次人口普查,中国现在达到了多少?现在是,大家有人知道 这个吗? 主持人:十二亿多少多少多少。 郑晓瑛:十二亿六千五百八十三万,这是我们一个准确的数字,大家可以想 象,从十二亿多到十六亿,还有多短的时间,我们国家每增长2亿人口,由145 年现在已经推进到11年,所以大家可以看看这个速度,很快就会逼近这个数字 所以呢,要解决人口、资源、环境这种协调发展,控制人口的确是一个非常重要 的任务。尽管是在今天,把出生质量这一块提到我们日程来,未来十年的战略 就是稳定目前的低生育水平、提高出生人口质量。 观众:郑教授,您好,问您一个问题,假如没有意识到自己患有艾滋病的 位母亲,生了一个孩子,那么这个孩子,应该是一出生就有生存权嘛,那这样的 话,咱们国家在这方面有什么措施,解决这样的问题,就解决出生缺陷的问题? 郑晓瑛:关于艾滋病的母婴直播的这种途径,应该在中国说,现在已经开始 了这方面的工作,但是大家要了解一点,并不是每一个患有艾滋病的父母,生出 来的孩子一定是艾滋病的婴儿,它是也有一个概率,但是这个危险度是极高,可 以说比任何一种,比如说血液传播,还有其他的一些性行为的传播,这个母婴直 接传播的道路,危险度是最大的。那么在这样的一种情况,中国目前所有的孕产 妇,可能在大医院里都要做HⅣ的检测,和梅毒,以及其他一些比较高发、严 重的,而且有直播途径的病,都要做一个检查,一旦有这样的情况,医生就会给
做非常严格的唐氏综合症的检查，那么说明，一个它跟年龄有关，一个说明它跟 胎次。所以她生 100 个孩子，我相信她会有 99%都是出生缺陷。 观 众：郑教授，您好，众所周知，中国的人口问题，一直制约着中国的发展， 但是我想请问一下教授，中国的人口，计划生育，到什么时候才能达到一种适度， 中国人口按数量来讲，多少才是一种适度。谢谢。 主持人：好像最好是减到 6 亿，才适度。 郑晓瑛：但是现在已经都出生了这么多了，那么什么是中国的适度人口，当 然不是我们今天谈的主要话题，但是正是因为我们需要一个适度的人口，大家少 要孩子了，需要要一个好孩子的愿望就更加强烈了，对不对？是这样。 当然你提出一个关于适度人口的问题，这是人口学里争论最大的一个问题， 也是最敏感的一个问题，究竟你这个国家的资源，有多大的承载力，这确实没有 人能够把它好好算出来，一部分在地下，一部分是开采出来，人的需求和消耗， 对社会上的需求和消耗，是不断的在向前进的。比如说现在觉得有一个电灯就好 了，明天有一个电视就好了，到后天，所有的电器都有的，他还觉得不好，要汽 车，一部、两部。所以这种耗能和实际承载的计算，是很脱节的，那么现在大部 分的学者认为，中国的（最大容量）人口大约是在 16 亿左右，这也是大部分学 者比较共识的一个部分。 根据 2000 年第五次人口普查，中国现在达到了多少？现在是，大家有人知道 这个吗？ 主持人：十二亿多少多少多少。 郑晓瑛：十二亿六千五百八十三万，这是我们一个准确的数字，大家可以想 象，从十二亿多到十六亿，还有多短的时间，我们国家每增长 2 亿人口，由 145 年现在已经推进到 11 年，所以大家可以看看这个速度，很快就会逼近这个数字， 所以呢，要解决人口、资源、环境这种协调发展，控制人口的确是一个非常重要 的任务。尽管是在今天，把出生质量这一块提到我们日程来，未来十年的战略， 就是稳定目前的低生育水平、提高出生人口质量。 观 众：郑教授，您好，问您一个问题，假如没有意识到自己患有艾滋病的一 位母亲，生了一个孩子，那么这个孩子，应该是一出生就有生存权嘛，那这样的 话，咱们国家在这方面有什么措施，解决这样的问题，就解决出生缺陷的问题？ 郑晓瑛：关于艾滋病的母婴直播的这种途径，应该在中国说，现在已经开始 了这方面的工作，但是大家要了解一点，并不是每一个患有艾滋病的父母，生出 来的孩子一定是艾滋病的婴儿，它是也有一个概率，但是这个危险度是极高，可 以说比任何一种，比如说血液传播，还有其他的一些性行为的传播，这个母婴直 接传播的道路，危险度是最大的。那么在这样的一种情况，中国目前所有的孕产 妇，可能在大医院里都要做 HIV 的检测，和梅毒，以及其他一些比较高发、严 重的，而且有直播途径的病，都要做一个检查，一旦有这样的情况，医生就会给
