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上海交通大学:《生命伦理学》课程教学资源(课件讲义)第四讲 遗传服务与研究伦理

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一、遗传性疾病的定义、对人类健康的危害和影响 二、遗传病的严重性 三、遗传服务的作用、目的意义 四、产前诊断中的伦理问题 五、遗传服务中应遵循的伦理学原则
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遗传服务与伦理 生命科学技术学院 王莲芸教授 201713/17 生命伦理学

2017/3/17 生命伦理学 1 遗传服务与伦理 生命科学技术学院 王莲芸 教授

期末试卷(任选一) 研究性论文 专题文献综述 标题 ·标题 正文 正文 引言:叙述综述的目的和作用 前言:写明调查的起因或目的, 主体:历史发展、现状评述和发展 进而提出中心问题或主 前景预测三方面的内容 要观点来 结论 主体:调查研究的基本情况、方 参考文献 法、统计结果、分析、 注意:学院、学号、姓名 得出的基本结论 提交方式:纸质版和电子版(格式word) 结尾:总结全文的主要观点, 交给赵祥龙 进一步深化主题 zhaoxianglong2011@163.com 参考文献 截止时间:2016.4.30 地址:文选医学楼201 2017/3/17 生命伦理学 2

期末试卷(任选一) 研究性论文 • 标题 • 正文 前言:写明调查的起因或目的, 进而提出中心问题或主 要观点来 主体:调查研究的基本情况、方 法、统计结果、分析、 得出的基本结论 结尾:总结全文的主要观点, 进一步深化主题 参考文献 专题文献综述 • 标题 • 正文 引言:叙述综述的目的和作用 主体:历史发展、现状评述和发展 前景预测三方面的内容 结论 参考文献 2017/3/17 生命伦理学 2 注意:学院、学号 、 姓名 提交方式:纸质版和电子版(格式word) 交给 赵祥龙 zhaoxianglong2011@163.com 截止时间:2016.4.30 地址:文选医学楼201

遗传服务(genetic service)与伦理 遗传性疾病的定义、对人类健康的 危害和影响 二 遗传病的严重性 三、遗传服务的作用、目的意义 四、产前诊断中的伦理问题 五、遗传服务中应遵循的伦理学原则 2017/3/17 生命伦理学 3

2017/3/17 生命伦理学 3 遗传服务(genetic service)与伦理 一、遗传性疾病的定义、对人类健康的 危害和影响 二、遗传病的严重性 三、遗传服务的作用、目的意义 四、产前诊断中的伦理问题 五、遗传服务中应遵循的伦理学原则

畸形儿的阴间官司 一个寂静的深夜,阴森恐怖的阎王殿大厅里却吵 吵嚷嚷,原来是一群奇形怪状的小人在轮番地击 鼓喊冤。 “我们是畸形儿,但我们畸形得冤枉啊!” “刚刚降生到人世间的我便因畸形返归了阴曹地府, 您说我的命运有多悲惨。” “我在阳间倒是活了几个月, 却也受了几个月的 罪。 我们这回是慕名集体而来告状的。请阎王青天 大老爷万不可拒绝或故意拖延我们的诉讼。” 201713/17 生命伦理学 4

2017/3/17 生命伦理学 4 畸形儿的阴间官司 • 一个寂静的深夜,阴森恐怖的阎王殿大厅里却吵 吵嚷嚷,原来是一群奇形怪状的小人在轮番地击 鼓喊冤。 • “我们是畸形儿,但我们畸形得冤枉啊!” • “刚刚降生到人世间的我便因畸形返归了阴曹地府, 您说我的命运有多悲惨。” • “我在阳间倒是活了几个月,却也受了几个月的 罪。” • “我们这回是慕名集体而来告状的。请阎王青天 大老爷万不可拒绝或故意拖延我们的诉讼

畸形儿的诉讼 张女士怀孕期间曾多次到某医院检查孩子健康状 况,结果均为正常。 ·然而,出生后的孩子却是畸形和弱智儿。 母亲认为医院没有尽到责任,要求医院赔偿手术 费和后期治疗费几十万元。 院方认为自己严格按照有关程序和使用正规仪器 对孩子进行的检查,所以不存在过错。 ·那么,孩子的畸形和弱智究竟是如何造成? 医院是否该对这个畸形儿负责呢? 作业1,产前检童与产葡诊断样? sba.com 贝,爸妈的最爱 2017/3/17 生命伦理 67 891 5 今天是20090-23我们的宝生 已经1个月23天啦1

2017/3/17 生命伦理学 5 畸形儿的诉讼 • 张女士怀孕期间曾多次到某医院检查孩子健康状 况,结果均为正常。 • 然而,出生后的孩子却是畸形和弱智儿。 • 母亲认为医院没有尽到责任,要求医院赔偿手术 费和后期治疗费几十万元。 • 院方认为自己严格按照有关程序和使用正规仪器 对孩子进行的检查,所以不存在过错。 • 那么,孩子的畸形和弱智究竟是如何造成? • 医院是否该对这个畸形儿负责呢?

Tetralogy of Fallot (TOF or"Tet) Low oxygen levels in the blood cause the lips,fingers,and toes to look blue(cyanotic) Pumorary Vahes 20 15 盖” 10 0 19961997199819992000200120022003200420052006

0 5 10 15 20 25 30 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 发 生 率 城镇 乡 村全 国

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Rieht Unilateral Parts of the mouth Bilateral Cleft Lip Palate Clept Lip Palate Clept Palate p Alveolus (gum) Hard palate Soft palate Uvula Cleft lip Bilateral cleft lip Normal Cleft lip Bilateral cleft lip Cleft palate Cleft lip with partial Bilateral cleft lip with full palate involvement palate involvement

Meningomyelocele somites mesoderm a 等e6处

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