2015高考备考作文素材:冰桶挑战 冰桶挑战赛 冰桶挑战,一般指冰桶挑战赛 冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”( ALS Ice Bucket Challenge),要求参 与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其 他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就 选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知 道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶 挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大 佬纷纷响应。 冰桶挑战”浪费水? 冰桶挑战”一夜间风靡世界。往自己头上浇一桶冰水,拍下视频上传到社交网 络,然后公开点名3个人做同样的事情。被点名者如果在24小时之内没有完成 这个任务,就需要向ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)协会捐款100美元。目前已 经有小布什、比尔·盖茨、刘德华、陈奕迅等国内外名人完成挑战。然而,遭遇 63年以来最严重干旱的河南鲁山县民众,举着空水桶聚集在中原大佛前,抗议 该项目。 点评:“冰桶挑战”意在唤起公众对罕见病的了解和帮助,本身是一件好事。只 是名人们完成这场秀之后,别忘了真正做点儿实事。不然,这桶水还真不如送去 支援干旱灾区。 冰桶挑战”中国走红记 冰桶挑战”掀起慈善热潮 当中国互联网遭遇“迎头一桶冰水”,网民的围观热情迅速被点燃了。 这场本意为“渐冻症”患者募捐的慈善活动,自8月18日传入中国,仅用 了一周时间,便盘踞微博热门话题榜,话题阅读数超过30亿。名人赤膊上阵, 观者激情转发,不聊冰桶,仿佛就被互联网流行潮流远远抛下 和许许多多的“中国式走红”一样,冰桶挑战到了中国,难免沾染娱乐和浮 躁。真心募捐还是假意炒作?质疑声之下,许多网民的目光已经偏离活动初衷, 反而关注于淋冰水的狂欢本身。 然而,无论如何,这场网络狂欢创造了一个历史:在近年来慈善机构公信力 下降的中国,它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情一一让慈善成功搭 上互联网狂欢的快车,使罕见病走入公众视野。 1有冰自西来 两个月之前,没人能预料“冰桶挑战”会走红中国网络,虽然当时该活动已 风靡欧美社交网络,但看来看去,也只像是老外的名人秀, 冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”( ALs Ice Bucket Challenge), 是由ALS肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会发起的慈善活动 这场堪称网络狂欢的慈善活动,今年6月始于美国。按照规定,参与者要在 网络上发布其被冰水浇遍全身的视频内容,然后参与者可以点名三个朋友参加 被点名却办不到的人,需向ALS捐款100美元一一当然,从后续来看,多数人选 择了湿身之后,依然捐款
2015 高考备考作文素材：冰桶挑战 冰桶挑战赛 冰桶挑战，一般指冰桶挑战赛 冰桶挑战赛全称为“ALS 冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参 与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其 他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在 24 小时内接受挑战，要么就 选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出 100 美元。该活动旨在是让更多人知 道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS 冰桶 挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大 佬纷纷响应。 “冰桶挑战”浪费水？ “冰桶挑战”一夜间风靡世界。往自己头上浇一桶冰水，拍下视频上传到社交网 络，然后公开点名 3 个人做同样的事情。被点名者如果在 24 小时之内没有完成 这个任务，就需要向 ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）协会捐款 100 美元。目前已 经有小布什、比尔·盖茨、刘德华、陈奕迅等国内外名人完成挑战。然而，遭遇 63 年以来最严重干旱的河南鲁山县民众，举着空水桶聚集在中原大佛前，抗议 该项目。 点评：“冰桶挑战”意在唤起公众对罕见病的了解和帮助，本身是一件好事。只 是名人们完成这场秀之后，别忘了真正做点儿实事。不然，这桶水还真不如送去 支援干旱灾区。 “冰桶挑战”中国走红记 . “冰桶挑战”掀起慈善热潮 当中国互联网遭遇“迎头一桶冰水”，网民的围观热情迅速被点燃了。 这场本意为“渐冻症”患者募捐的慈善活动，自 8 月 18 日传入中国，仅用 了一周时间，便盘踞微博热门话题榜，话题阅读数超过 30 亿。名人赤膊上阵， 观者激情转发，不聊冰桶，仿佛就被互联网流行潮流远远抛下。 和许许多多的“中国式走红”一样，冰桶挑战到了中国，难免沾染娱乐和浮 躁。真心募捐还是假意炒作？质疑声之下，许多网民的目光已经偏离活动初衷， 反而关注于淋冰水的狂欢本身。 然而，无论如何，这场网络狂欢创造了一个历史：在近年来慈善机构公信力 下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情——让慈善成功搭 上互联网狂欢的快车，使罕见病走入公众视野。 1 有冰自西来 两个月之前，没人能预料“冰桶挑战”会走红中国网络，虽然当时该活动已 风靡欧美社交网络，但看来看去，也只像是老外的名人秀。 “冰桶挑战”全称为“ALS 冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge）， 是由 ALS 肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会发起的慈善活动。 这场堪称网络狂欢的慈善活动，今年 6 月始于美国。按照规定，参与者要在 网络上发布其被冰水浇遍全身的视频内容，然后参与者可以点名三个朋友参加。 被点名却办不到的人，需向 ALS 捐款 100 美元——当然，从后续来看，多数人选 择了湿身之后，依然捐款
在西方的社交媒体上,最先发起响应的名流是互联网和科技领域的巨头们 他们具有最灵敏的网络嗅觉和对潮流的判断 于是,平时难得一见的大腕儿们纷纷现身社交媒体—一微软的比尔盖茨、 Facebook的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克……这些 来自硅谷的超人们在烈日炎炎之下把自己淋得浑身湿透,然后挑战三位好友,把 活动传递下去。随着活动进行,冰桶开始现身富商和职业运动员的圈子。 8月15日,正在训练备战的美国男篮集体响应了“冰桶挑战”。训练结束 后,十几名运动员精赤上身,露出虬实的肌肉,由工作人员手持大号冰桶,自头 上浇下。 然而,“冰桶挑战”在官员的圈子里遇到了阻力。美国歌手小贾斯汀和肯尼 迪家族的家长埃塞尔·肯尼迪先后名了奥巴马。在媒体面前一向高调的奥巴马这 次选择了委婉一一他拒绝淋冰水,直接捐了款。具体的捐款金额,白宫方面一直 没有透露。 奧巴马并非惟一拒绝接受“冰桶挑战”的美国官员。事实上,美国国务院曾 下令,禁止驻外使节和高阶外交官员参与这项活动。“利用公职身份,为民间募 款,违背公务员操守,无论基于多么崇高的目的,都不可以。” 现任不发声,前任来救场。“浇冰水的做法与总统形象不符?那么我来捐款 吧。”已经不再是公务人员的美国前总统小布什如是说。 随后,在填写捐款支票时,小布什被夫人劳拉浇下冰水被上传社交网络。 短短三个多礼拜的时间内,“冰桶挑战”已经替美国的“渐冻人”关怀机构 募集到4000多万美元善款,为去年同期的二十倍 直到俄罗斯投资巨头DST创始人Yuri点名小米科技的创始人雷军,这项活 动终于跨越了太平洋,正式传入中国互联网。据小米员工称,DST老板Yuri之 所以挑战雷军,是因为DST的Yuri是小米公司的投资人。雷军也成为第一个回 应点名的中国名人 8月18日中午,在小米总部门口,众多员工的围观下,雷军被实习生用 桶冰水从头浇到脚。 在微博上传这段视频后,雷军点名了两岸三地的三个名人朋友一一香港影星 刘德华、富士康的老板郭台铭和百度老板李彦宏。“我已向美国ALS协会捐款 100美元,同时向中国的‘瓷娃娃罕见病关爱基金’ALS项目捐款1万元人民币, 希望大家一起为ALS,行动起来!” 另一边,无人点名邀请的“大佬们”也已经按捺不住,主动地自娱自乐起来 加手机的创始人刘作虎成为第一个无人邀请的参与者,并向奇虎360的周鸿 祎、锤子科技的罗永浩以及华为荣耀的刘江峰发起挑战。 周鸿祎率先完成挑战,又向腾讯创始人马化腾、真格基金创始人徐小平以及 魅族科技创始人黄章发起挑战· 随着一个个中国IT、互联网大佬参与,“冰桶挑战”开始风靡中国互联网 2关系场效应 8月19日,王思聪接受了果壳网CEO姬十三的冰桶挑战。现实中,他是中 国首富王健林之子;互联网上,“万达公子”拥有500多万粉丝,号称“国民老 公”。与雷军一样,他把挑战地点选在了自家产业、万达酒店门口 王思聪的参加为这项活动再度加力。他超额点名了五个人,其中包括知名网 友“叫兽易小星”和“留几手”。“冰桶挑战”的参与者群体开始变得丰富多
在西方的社交媒体上，最先发起响应的名流是互联网和科技领域的巨头们 ——他们具有最灵敏的网络嗅觉和对潮流的判断。 于是，平时难得一见的大腕儿们纷纷现身社交媒体——微软的比尔盖茨、 Facebook 的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克……这些 来自硅谷的超人们在烈日炎炎之下把自己淋得浑身湿透，然后挑战三位好友，把 活动传递下去。随着活动进行，冰桶开始现身富商和职业运动员的圈子。 8 月 15 日，正在训练备战的美国男篮集体响应了“冰桶挑战”。训练结束 后，十几名运动员精赤上身，露出虬实的肌肉，由工作人员手持大号冰桶，自头 上浇下。 然而，“冰桶挑战”在官员的圈子里遇到了阻力。美国歌手小贾斯汀和肯尼 迪家族的家长埃塞尔•肯尼迪先后名了奥巴马。在媒体面前一向高调的奥巴马这 次选择了委婉——他拒绝淋冰水，直接捐了款。具体的捐款金额，白宫方面一直 没有透露。 奥巴马并非惟一拒绝接受“冰桶挑战”的美国官员。事实上，美国国务院曾 下令，禁止驻外使节和高阶外交官员参与这项活动。“利用公职身份，为民间募 款，违背公务员操守，无论基于多么崇高的目的，都不可以。” 现任不发声，前任来救场。“浇冰水的做法与总统形象不符？那么我来捐款 吧。”已经不再是公务人员的美国前总统小布什如是说。 随后，在填写捐款支票时，小布什被夫人劳拉浇下冰水被上传社交网络。 短短三个多礼拜的时间内，“冰桶挑战”已经替美国的“渐冻人”关怀机构 募集到 4000 多万美元善款，为去年同期的二十倍。 直到俄罗斯投资巨头 DST 创始人 Yuri 点名小米科技的创始人雷军，这项活 动终于跨越了太平洋，正式传入中国互联网。据小米员工称，DST 老板 Yuri 之 所以挑战雷军，是因为 DST 的 Yuri 是小米公司的投资人。雷军也成为第一个回 应点名的中国名人。 8 月 18 日中午，在小米总部门口，众多员工的围观下，雷军被实习生用一 桶冰水从头浇到脚。 在微博上传这段视频后，雷军点名了两岸三地的三个名人朋友——香港影星 刘德华、富士康的老板郭台铭和百度老板李彦宏。“我已向美国 ALS 协会捐款 100 美元，同时向中国的‘瓷娃娃罕见病关爱基金’ALS 项目捐款 1 万元人民币， 希望大家一起为 ALS，行动起来！” 另一边，无人点名邀请的“大佬们”也已经按捺不住，主动地自娱自乐起来。 一加手机的创始人刘作虎成为第一个无人邀请的参与者，并向奇虎 360 的周鸿 祎、锤子科技的罗永浩以及华为荣耀的刘江峰发起挑战。 周鸿祎率先完成挑战，又向腾讯创始人马化腾、真格基金创始人徐小平以及 魅族科技创始人黄章发起挑战…… 随着一个个中国 IT、互联网大佬参与，“冰桶挑战”开始风靡中国互联网。 2 关系场效应 8 月 19 日，王思聪接受了果壳网 CEO 姬十三的冰桶挑战。现实中，他是中 国首富王健林之子；互联网上，“万达公子”拥有 500 多万粉丝，号称“国民老 公”。与雷军一样，他把挑战地点选在了自家产业、万达酒店门口。 王思聪的参加为这项活动再度加力。他超额点名了五个人，其中包括知名网 友“叫兽易小星”和“留几手”。“冰桶挑战”的参与者群体开始变得丰富多 样
在娱乐圈,叶璇、苏芒、黄晓明、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡们纷纷 湿身。在体育圈,何文娜、朱芳雨、易建联、邹凯、王仕鹏等竞相举桶。其中, 章子怡还穿着泳装现身微博视频,朝身上倒了一陀冰之后,她直接跳进了泳池。 不甘寂寞的网民也开始盘点起参与冰桶挑战的名人。 最“高”端的冰桶挑战者莫过于身髙2.26米的篮球巨星姚明。为了浇到姚 明的头,四位志愿者需要爬到梯子上。 捐款最多的名人是王思聪,中国首富之子捐出了100万人民币。 最具诚意的明星当属桂纶美。在视频中,她不带笑容,而是以冷静严肃地态 度来呼吁活动的真正意义。 最奢侈的挑战者是刘嘉玲。视频中,她身批豹纹毛领外套,内穿黑色深V 长裙,全身价格不菲 最搞笑的冰桶挑战者这项桂冠,被前NBA巨星奥尼尔摘走。视频中,他习惯 性地发挥着自己无厘头的特长:如今的奥尼尔比当年更胖了几圈,体型如山的他, 用一个啤酒杯朝光头上倒了一滴水,然后挤眉弄眼、浑身颤抖,做出一套“冻死 我了”的组合动作。 与奥巴马一样,中国也不乏拒绝“冰桶挑战”的人。锤子科技创始人罗永浩 以拒绝炒作为由拒绝自浇,但依然捐出了39500美金;香港影星张震则以“珍惜 水源”为名拒绝;一向低调的魅族科技公司创始人黄章则以“抛头露面不适合自 ”为由选择了放弃 最“自我”的拒绝理由当数台湾美女林志玲,她给出的理由非常“林志 玲”:要爱惜自己的身体。我选择优雅捐款 不到一周的时间,这场活动已经成为了一场中国互联网的全民狂欢。“冰桶 活动”何以火爆如斯? 社会学专家从群体效应的角度进行了科学分析:两个人或几个人结伴从事相 同的一项活动时(彼此之间不产生竞赛)相互之间会产生刺激作用,提高活动效 率。不同的角色扮演者组成的群体产生的内聚力或摩擦力,在社会心理学上,统 称为“关系场效应”。 “既然圈里玩得这么疯,如果某位艺人没有被人点名的话,是不是又该被外 界猜忌此人没朋友了吧?”网民关注的目光已渐渐偏离活动初衷。 也正因于此,国内公益组织开始发力,希望借冰桶的火爆,将公众目光聚焦 在慈善事业上 成立于2008年5月的瓷娃娃罕见病关爱中心在微博发起了“助力罕见病, 起‘冻’起来”募捐活动。 在募捐页面,瓷娃娃发出呼声:“当这项活动传到中国让诸多大V跃跃欲试 的同时,有人也提出了自己的问题:一定要捐到美国去吗?周鸿祎就提出,下次 能不能给我国人民服务?别等到下次啦!在中国,就有着相当庞大的罕见病群 体……助力罕见病,一起‘冻’起来!就看你的咯!” 截至8月22日20:00,根据微博公开信息汇总,通过“冰桶挑战”已累计 筹得善款850万余元,已确认到账5474800元。 3狂欢背后 病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢为“冰桶挑战”带来了眼球效应,也 带来了争议一一渐渐地,公众关注的热点远离了罕见病本身,更乐衷于八卦每个 名人捐了多少钱以及女明星的湿身照
在娱乐圈，叶璇、苏芒、黄晓明、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡们纷纷 湿身。在体育圈，何文娜、朱芳雨、易建联、邹凯、王仕鹏等竞相举桶。其中， 章子怡还穿着泳装现身微博视频，朝身上倒了一陀冰之后，她直接跳进了泳池。 不甘寂寞的网民也开始盘点起参与冰桶挑战的名人。 最“高”端的冰桶挑战者莫过于身高 2.26 米的篮球巨星姚明。为了浇到姚 明的头，四位志愿者需要爬到梯子上。 捐款最多的名人是王思聪，中国首富之子捐出了 100 万人民币。 最具诚意的明星当属桂纶美。在视频中，她不带笑容，而是以冷静严肃地态 度来呼吁活动的真正意义。 最奢侈的挑战者是刘嘉玲。视频中，她身批豹纹毛领外套，内穿黑色深 V 长裙，全身价格不菲。 最搞笑的冰桶挑战者这项桂冠，被前 NBA 巨星奥尼尔摘走。视频中，他习惯 性地发挥着自己无厘头的特长：如今的奥尼尔比当年更胖了几圈，体型如山的他， 用一个啤酒杯朝光头上倒了一滴水，然后挤眉弄眼、浑身颤抖，做出一套“冻死 我了”的组合动作。 与奥巴马一样，中国也不乏拒绝“冰桶挑战”的人。锤子科技创始人罗永浩 以拒绝炒作为由拒绝自浇，但依然捐出了 39500 美金；香港影星张震则以“珍惜 水源”为名拒绝；一向低调的魅族科技公司创始人黄章则以“抛头露面不适合自 己”为由选择了放弃。 最“自我”的拒绝理由当数台湾美女林志玲，她给出的理由非常“林志 玲”：要爱惜自己的身体。我选择优雅捐款。 不到一周的时间，这场活动已经成为了一场中国互联网的全民狂欢。“冰桶 活动”何以火爆如斯？ 社会学专家从群体效应的角度进行了科学分析：两个人或几个人结伴从事相 同的一项活动时（彼此之间不产生竞赛）相互之间会产生刺激作用，提高活动效 率。不同的角色扮演者组成的群体产生的内聚力或摩擦力，在社会心理学上，统 称为“关系场效应”。 “既然圈里玩得这么疯，如果某位艺人没有被人点名的话，是不是又该被外 界猜忌此人没朋友了吧？”网民关注的目光已渐渐偏离活动初衷。 也正因于此，国内公益组织开始发力，希望借冰桶的火爆，将公众目光聚焦 在慈善事业上。 成立于 2008 年 5 月的瓷娃娃罕见病关爱中心在微博发起了“助力罕见病， 一起‘冻’起来”募捐活动。 在募捐页面，瓷娃娃发出呼声：“当这项活动传到中国让诸多大 V 跃跃欲试 的同时，有人也提出了自己的问题：一定要捐到美国去吗？周鸿祎就提出，下次 能不能给我国人民服务？别等到下次啦！在中国，就有着相当庞大的罕见病群 体……助力罕见病，一起‘冻’起来！就看你的咯！” 截至 8 月 22 日 20:00，根据微博公开信息汇总，通过“冰桶挑战”已累计 筹得善款 850 万余元，已确认到账 5474800 元。 3 狂欢背后 病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢为“冰桶挑战”带来了眼球效应，也 带来了争议——渐渐地，公众关注的热点远离了罕见病本身，更乐衷于八卦每个 名人捐了多少钱以及女明星的湿身照
富士康老板郭台铭也不能免俗—一在点名林志玲时,他“希望林志玲能够穿 的暴露一点”。这个要求不但被林志玲拒绝,甚至遭到台湾民进党妇女部主任林 静仪的批评。 在收获赞誉的同时,“冰桶挑战”又展现了网络效应的另一面,有网民质疑, 名人高举冰桶的背后,是不是暗含炒作? 8月22日,陈光标在微博上发布视频,名为《陈光标挑战真冰桶做真慈善 大力支持ALS》。他称,他在冰桶中蹲了30分钟,先后有30多桶冰水从其头部 倾倒而下。 “今天标哥在冰桶里蹲了30分钟,谁能挑战标哥30分钟的记录,标哥捐 100万,有效期6天。”陈光标向全世界发起了挑战,并称“冰桶里的水几乎没 有浪费,晚上做员工餐使用” 标哥一锤定音,向世界宣布冰桶游戏到此结束!”陈光标一如既往地高调 着 这段视频两天之内被转发6万多次。同时,也有网民质疑说:陈光标所用的 冰块大小均匀,沉在水底,只是仿真冰块。8月24日,陈光标对这种说法予以 否认,称视频中大的冰块是从外面拉来的,小的冰块则是公司的工作人员利用冰 柜自制的。陈光标还说,他将用公开自己吃小冰块视频的方式,证明没用假冰。 对于网民提出的“一般人在冰水混合物中的存活极限只有几分钟”,陈光标 表示不作回应,但他提到,因为年轻时曾在少林寺练习功夫,自己的身体素质比 般人要好。为了证实陈光标确实在冰桶中蹲了30分钟,有媒体向陈光标提出 了提供全程录像的要求。陈光标则回应:30分钟是主持人看表计算的时间,自 己手上并没有全程录像,微博上发布的视频是媒体剪辑之后发给他的 不过,陈光标还是承认了,那桶水没有做员工餐使用,而是被用来冲马桶 他终于意识到,让员工吃自己的洗澡水是不妥的 争议还来自环保的角度。当“冰桶挑战”成为全民活动之后,中国部分早区 民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费,也引发社会关注。据媒体报道,冰桶挑 战已经用掉了500万加仑(约1893万升)的淡水。如果按照每人每天饮用1升 水计算,这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。 因此,在国外已有环保组织呼吁,挑战者应在循环用水上做出有创造性的举 措,像在需要浇水的花园里进行挑战,或者找个办法把倒出来的水回收再利用。 然而,无论引发了何等的争议,舶来的冰桶依然创造了一个历史:在近年来 慈善机构公信力下降的中国,它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情 一让慈善成功搭上互联网狂欢的便车,使罕见病引发全民关注。 当然,这种关注,更应该集中在罕见病本身。财新网便发出了这样的声音: “互联网时代,热点事件总是‘其兴也勃焉,其亡也忽焉’,当注意力退散时, 我们不妨问问自己,这场‘秀’是不是让世界变得美好了一点点?” 残酷的现实是:中国并无进行ALS发病率统计,临床上也没有登记制度,相 关数据均为空白,2006年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保, 至今无果。 在欧美、日本,包括台湾等地区,针对ALS的唯一有效药物利鲁唑早被纳入 医保报销范畴。然而,在中国,此药每月花费为5000元左右,加上数万元的无 创呼吸机,这笔负担皆为患者自费。2006年即有全国“渐冻人”代表发起联名 信恳请将利鲁唑纳入医保体系,至今无果。 如果不是一场冰桶挑战,这个群体至今也难以找到发声的机会
富士康老板郭台铭也不能免俗——在点名林志玲时，他“希望林志玲能够穿 的暴露一点”。这个要求不但被林志玲拒绝，甚至遭到台湾民进党妇女部主任林 静仪的批评。 在收获赞誉的同时，“冰桶挑战”又展现了网络效应的另一面，有网民质疑， 名人高举冰桶的背后，是不是暗含炒作？ 8 月 22 日，陈光标在微博上发布视频，名为《陈光标挑战真冰桶做真慈善 大力支持 ALS》。他称，他在冰桶中蹲了 30 分钟，先后有 30 多桶冰水从其头部 倾倒而下。 “今天标哥在冰桶里蹲了 30 分钟，谁能挑战标哥 30 分钟的记录，标哥捐 100 万，有效期 6 天。”陈光标向全世界发起了挑战，并称“冰桶里的水几乎没 有浪费，晚上做员工餐使用”。 “标哥一锤定音，向世界宣布冰桶游戏到此结束！”陈光标一如既往地高调 着。 这段视频两天之内被转发 6 万多次。同时，也有网民质疑说：陈光标所用的 冰块大小均匀，沉在水底，只是仿真冰块。8 月 24 日，陈光标对这种说法予以 否认，称视频中大的冰块是从外面拉来的，小的冰块则是公司的工作人员利用冰 柜自制的。陈光标还说，他将用公开自己吃小冰块视频的方式，证明没用假冰。 对于网民提出的“一般人在冰水混合物中的存活极限只有几分钟”，陈光标 表示不作回应，但他提到，因为年轻时曾在少林寺练习功夫，自己的身体素质比 一般人要好。为了证实陈光标确实在冰桶中蹲了 30 分钟，有媒体向陈光标提出 了提供全程录像的要求。陈光标则回应：30 分钟是主持人看表计算的时间，自 己手上并没有全程录像，微博上发布的视频是媒体剪辑之后发给他的。 不过，陈光标还是承认了，那桶水没有做员工餐使用，而是被用来冲马桶—— 他终于意识到，让员工吃自己的洗澡水是不妥的。 争议还来自环保的角度。当“冰桶挑战”成为全民活动之后，中国部分旱区 民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费，也引发社会关注。据媒体报道，冰桶挑 战已经用掉了 500 万加仑（约 1893 万升）的淡水。如果按照每人每天饮用 1 升 水计算，这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。 因此，在国外已有环保组织呼吁，挑战者应在循环用水上做出有创造性的举 措，像在需要浇水的花园里进行挑战，或者找个办法把倒出来的水回收再利用。 然而，无论引发了何等的争议，舶来的冰桶依然创造了一个历史：在近年来 慈善机构公信力下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情 ——让慈善成功搭上互联网狂欢的便车，使罕见病引发全民关注。 当然，这种关注，更应该集中在罕见病本身。财新网便发出了这样的声音： “互联网时代，热点事件总是‘其兴也勃焉，其亡也忽焉’，当注意力退散时， 我们不妨问问自己，这场‘秀’是不是让世界变得美好了一点点？” 残酷的现实是：中国并无进行 ALS 发病率统计，临床上也没有登记制度，相 关数据均为空白，2006 年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保， 至今无果。 在欧美、日本，包括台湾等地区，针对 ALS 的唯一有效药物利鲁唑早被纳入 医保报销范畴。然而，在中国，此药每月花费为 5000 元左右，加上数万元的无 创呼吸机，这笔负担皆为患者自费。2006 年即有全国“渐冻人”代表发起联名 信恳请将利鲁唑纳入医保体系，至今无果。 如果不是一场冰桶挑战，这个群体至今也难以找到发声的机会
一片网络喧嚣中,央视女主播张泉灵点名了最该被点名的人一一@健康中国 国家卫计委官方微博,并得到了回应 虽然张泉灵点名卫计委的新闻也得到很多传播,但某种程度,这仍然可以被 视为冰桶挑战进入中国以来,价值最被忽视的一次点名。 政策引导药企生产特效药、积极进口并降低罕见病药物价格、将罕见病诊疗 合理地纳入各地医保一一没有政府部门的行动,渐冻症和更多罕见病患者,仍然 会被冰冻在难以融化的重重困难之中。 “冰桶秀”秀出哪些社会的缺位 来源:中国青年报岳乾 近些天来,全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视 野一一仅在中国,就有20万“渐冻人”;此外,尚有很多种罕见病症吞噬着人 们的生命,因为这些罕见病症或者治疗价格高昂,或者迄今根本没有有效治疗方 法,患病者往往生活艰辛,甚至只能承受绝望 幸好,由于“冰桶秀”,“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野;而由于 公众募捐,部分“渐冻人”患者得到了一些救助,他们看到了些微生活的亮光。 但是,狂欢式的“冰桶秀”过后,他们的生活又当何以为继?“冰桶秀”实际上 是美国知名企业家扎克伯格的临时起意,那么,没有“冰桶秀”式的公益慈善为 之募捐的其他罕见病症患者,他们是否还生活在绝望之中,还看不到一点希望 当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时,舆论多指责其过度娱乐化、商业化 而失去公益的本真,更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名,光浇水而不 出钱。这些批评有其合理性,但真正的问题是,对于罕见病症患者来说,狂欢式 公益秀固然可以带来一时的生活希望,但这种希望太过脆弱,可以说是转瞬即逝。 那么,国家和政府该如何建立可持续的救助机制,真正支撑起“渐冻人”未来持 续面对生活的勇气,并进而将尚处于公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助 体系呢? 否则,在渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后,公众人物固然留下了他们头浇冰水 时冷酷的背影,但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活,而那些 从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被遗弃在社会之外,“冰桶秀”的意义 也就仅限于一场行为艺术的视觉秀。 所以,当“冰桶秀”从大洋彼岸来到中国后,它应该有更深层次的内涵和意 蕴,它固然不应该只是一场娱乐、狂欢与视觉秀,但也不应该仅仅是一场公益募 捐的慈善活动,首先应该是对于政府及社会的拷问,拷问政府针对罕见病症患者 乃至更广泛的弱势群体,其救助机制是否到位,救助举措是否得力。拷问社会面 对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体,是否有足够的关注及救护。其次,它 应该倒逼政府拿出实际举措、建立机制,救助那些在社会边缘角落的罕见病症患 者;倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此,这场“冰桶秀”才有 其意义与价值 冰桶挑战,给慈善换一副面孔 3天时间,一项从美国传来的“冰桶挑战”活动,已经从最早的名人参与延 伸到各个行业的普通人群;与此同时,一种名为肌肉萎缩性侧索硬化症(简称 ALS,俗称“渐冻人”)的罕见病,也第一次如此大范围地出现在大众面前。活 动蔓延的速度超出想象,这让人们终于意识到,原来慈善未必要靠刻板的说教或 刻意的煽情,以欢笑贯穿始终,有时更具感染力
一片网络喧嚣中，央视女主播张泉灵点名了最该被点名的人——@健康中国： 国家卫计委官方微博，并得到了回应。 虽然张泉灵点名卫计委的新闻也得到很多传播，但某种程度，这仍然可以被 视为冰桶挑战进入中国以来，价值最被忽视的一次点名。 政策引导药企生产特效药、积极进口并降低罕见病药物价格、将罕见病诊疗 合理地纳入各地医保——没有政府部门的行动，渐冻症和更多罕见病患者，仍然 会被冰冻在难以融化的重重困难之中。 “冰桶秀”秀出哪些社会的缺位 来源：中国青年报 岳乾 近些天来，全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视 野——仅在中国，就有 20 万“渐冻人”；此外，尚有很多种罕见病症吞噬着人 们的生命，因为这些罕见病症或者治疗价格高昂，或者迄今根本没有有效治疗方 法，患病者往往生活艰辛，甚至只能承受绝望。 幸好，由于“冰桶秀”，“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野；而由于 公众募捐，部分“渐冻人”患者得到了一些救助，他们看到了些微生活的亮光。 但是，狂欢式的“冰桶秀”过后，他们的生活又当何以为继？“冰桶秀”实际上 是美国知名企业家扎克伯格的临时起意，那么，没有“冰桶秀”式的公益慈善为 之募捐的其他罕见病症患者，他们是否还生活在绝望之中，还看不到一点希望？ 当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时，舆论多指责其过度娱乐化、商业化 而失去公益的本真，更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名，光浇水而不 出钱。这些批评有其合理性，但真正的问题是，对于罕见病症患者来说，狂欢式 公益秀固然可以带来一时的生活希望，但这种希望太过脆弱，可以说是转瞬即逝。 那么，国家和政府该如何建立可持续的救助机制，真正支撑起“渐冻人”未来持 续面对生活的勇气，并进而将尚处于公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助 体系呢？ 否则，在渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后，公众人物固然留下了他们头浇冰水 时冷酷的背影，但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活，而那些 从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被遗弃在社会之外，“冰桶秀”的意义 也就仅限于一场行为艺术的视觉秀。 所以，当“冰桶秀”从大洋彼岸来到中国后，它应该有更深层次的内涵和意 蕴，它固然不应该只是一场娱乐、狂欢与视觉秀，但也不应该仅仅是一场公益募 捐的慈善活动，首先应该是对于政府及社会的拷问，拷问政府针对罕见病症患者 乃至更广泛的弱势群体，其救助机制是否到位，救助举措是否得力。拷问社会面 对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体，是否有足够的关注及救护。其次，它 应该倒逼政府拿出实际举措、建立机制，救助那些在社会边缘角落的罕见病症患 者；倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此，这场“冰桶秀”才有 其意义与价值。 冰桶挑战，给慈善换一副面孔 3 天时间，一项从美国传来的“冰桶挑战”活动，已经从最早的名人参与延 伸到各个行业的普通人群；与此同时，一种名为肌肉萎缩性侧索硬化症（简称 ALS，俗称“渐冻人”）的罕见病，也第一次如此大范围地出现在大众面前。活 动蔓延的速度超出想象，这让人们终于意识到，原来慈善未必要靠刻板的说教或 刻意的煽情，以欢笑贯穿始终，有时更具感染力
“冰桶挑战”发起于美国,希望人们以冰水浇身的真实感受,了解“渐冻 人”的不易,唤起大众对“渐冻人”以及其他罕见病群体的关注。按照规则,挑 战者需将一桶冰水从头顶浇下,拍成视频放到网上,并点名3个人来挑战,24 小时不接受挑战者,则要捐出100美元给ALS慈善组织。事实上,绝大多数人在 接受挑战的同时,也捐出了自己的一份爱心。数据统计,仅仅两天时间,国内捐 款数额累积超过150万元,这是“瓷娃娃罕见病关爱基金”曾经要用1年多时间 才能募集到的善款数额。 冰桶挑战”活动到底是慈善,还是作秀:是真正的公益,还是全民的娱乐? 从目前达到的实际效果而论,至少是利大于弊的。越来越多的人知道了“渐冻 人”群体;了解到原来在我们周围还有这样一群深受罕见病折磨,却难以获得救 助的朋友;已经募集到的一百多万捐款,也已经能够帮到200多个罕见病患者 在公众的热情参与下,国家卫计委做出表态,承诺在医师培训等方面继续努力, 他们的新闻发言人甚至也参与到了个人捐款中。或许,这样的活动存在一些作秀 的成分,也确实浪费了一些水资源,但其投入产生比,显然是至今为止最好的 种 “当整个社会都不想看见,罕见病患者似乎真的都不见了”,这是罕见病患 者过去面临的最大问题。没有几个药厂愿意付出大量的财力物力,研制罕见病的 相关药物;本就捉襟见肘的医保额度,无法承担他们每年动辄二三百万的医药费 用。他们是社会中的小众人群,他们被大众视而不见。既然“冰桶挑战”能让这 些曾经挣扎在社会边缘的透明人走进公众的视野,我们又如何不能包容一些活动 中的瑕疵。这些年,慈善之路一直走得磕磕绊绊,饱受质疑,但若只知指责却不 能适当包容,无异于因噎废食,整个公益事业也将止步不前。 当然,批判源于关注,关注说明在乎。参与活动应当以不伤害健康为前提 节约用水也应该被提倡;作秀之余,更不要忘了淋一身冰水的初衷。事实上,只 要明确参与活动的目的,是否选择泼自己一桶水并不那么重要。关注罕见病群体, 力所能及地帮助他们,才能让他们在这场社交网络的大秀中,实实在在的获益。 改变,从关注开始:但关注,还不是最后 《生命时报》(2014年08月26日第02版) 冰桶挑战,别让慈善成名人秀 王大可 最近台湾的报纸版面和电视新闻,都在争相报道捐助“渐冻人”(罕见病 肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者)的“挑战冰桶泼水”活动。岛内企业大佬、 演艺明星和政坛要员们如郭台铭、林俊杰、朱立伦等大咖,纷纷上演“冰桶秀” 捐款的捐款,湿身的湿身。在名人示范和网络传播的“乘数效应”下,不只是岛 内名人,还有普通大众,更有吸引眼球的年轻正妹,都争相加入进来。 很多人还不知道“渐冻人”是什么,帮助“渐冻人”的公益意义何在。最近 在美国掀起的这个活动,随着“脸书”创始人扎克伯格、微软创始人比尔·盖茨 等众多名人的参与,迅速风靡全球。挑战者接到战帖后,要么选择拿起装满冰块 的冷水朝自己身上泼下去,要么捐款100美元,或两者都做,再指名3位挑战者 接棒,并透过上传的视频,让活动如滚雪球般扩散出去。在民众对渐冻人认知不 足的当今社会,这样富有创意的慈善活动,一定程度上确实可以带动外界对“渐 冻人”的关注、关心和正面的帮助
“冰桶挑战”发起于美国，希望人们以冰水浇身的真实感受，了解“渐冻 人”的不易，唤起大众对“渐冻人”以及其他罕见病群体的关注。按照规则，挑 战者需将一桶冰水从头顶浇下，拍成视频放到网上，并点名 3 个人来挑战，24 小时不接受挑战者，则要捐出 100 美元给 ALS 慈善组织。事实上，绝大多数人在 接受挑战的同时，也捐出了自己的一份爱心。数据统计，仅仅两天时间，国内捐 款数额累积超过 150 万元，这是“瓷娃娃罕见病关爱基金”曾经要用 1 年多时间 才能募集到的善款数额。 “冰桶挑战”活动到底是慈善，还是作秀；是真正的公益，还是全民的娱乐？ 从目前达到的实际效果而论，至少是利大于弊的。越来越多的人知道了“渐冻 人”群体；了解到原来在我们周围还有这样一群深受罕见病折磨，却难以获得救 助的朋友；已经募集到的一百多万捐款，也已经能够帮到 200 多个罕见病患者； 在公众的热情参与下，国家卫计委做出表态，承诺在医师培训等方面继续努力， 他们的新闻发言人甚至也参与到了个人捐款中。或许，这样的活动存在一些作秀 的成分，也确实浪费了一些水资源，但其投入产生比，显然是至今为止最好的一 种。 “当整个社会都不想看见，罕见病患者似乎真的都不见了”，这是罕见病患 者过去面临的最大问题。没有几个药厂愿意付出大量的财力物力，研制罕见病的 相关药物；本就捉襟见肘的医保额度，无法承担他们每年动辄二三百万的医药费 用。他们是社会中的小众人群，他们被大众视而不见。既然“冰桶挑战”能让这 些曾经挣扎在社会边缘的透明人走进公众的视野，我们又如何不能包容一些活动 中的瑕疵。这些年，慈善之路一直走得磕磕绊绊，饱受质疑，但若只知指责却不 能适当包容，无异于因噎废食，整个公益事业也将止步不前。 当然，批判源于关注，关注说明在乎。参与活动应当以不伤害健康为前提； 节约用水也应该被提倡；作秀之余，更不要忘了淋一身冰水的初衷。事实上，只 要明确参与活动的目的，是否选择泼自己一桶水并不那么重要。关注罕见病群体， 力所能及地帮助他们，才能让他们在这场社交网络的大秀中，实实在在的获益。 改变，从关注开始；但关注，还不是最后。▲ 《生命时报 》（ 2014 年 08 月 26 日 第 02 版） 冰桶挑战，别让慈善成名人秀 王大可 最近台湾的报纸版面和电视新闻，都在争相报道捐助“渐冻人”（罕见病 “肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者）的“挑战冰桶泼水”活动。岛内企业大佬、 演艺明星和政坛要员们如郭台铭、林俊杰、朱立伦等大咖，纷纷上演“冰桶秀”， 捐款的捐款，湿身的湿身。在名人示范和网络传播的“乘数效应”下，不只是岛 内名人，还有普通大众，更有吸引眼球的年轻正妹，都争相加入进来。 很多人还不知道“渐冻人”是什么，帮助“渐冻人”的公益意义何在。最近 在美国掀起的这个活动，随着“脸书”创始人扎克伯格、微软创始人比尔·盖茨 等众多名人的参与，迅速风靡全球。挑战者接到战帖后，要么选择拿起装满冰块 的冷水朝自己身上泼下去，要么捐款 100 美元，或两者都做，再指名 3 位挑战者 接棒，并透过上传的视频，让活动如滚雪球般扩散出去。在民众对渐冻人认知不 足的当今社会，这样富有创意的慈善活动，一定程度上确实可以带动外界对“渐 冻人”的关注、关心和正面的帮助
有人说,“冰桶挑战”让我们看到慈善募捐也可以不那么悲情,慈善的形式 可以是游戏,可以更有趣。不过,在狂欢的活动氛围里,也有质疑的声音认为, “冰桶挑战”变了味,被喧宾夺主地塞进了许多跟公益不搭边的东西。在爱心的 包装下,一些人热衷参与的背后,似乎隐藏着特定的“搭车”目的 在湿身秀的热闹里,媒体报道的参与者中,政治人物的身影似乎比其他领域 的人士忙碌得多,台湾不少蓝绿政治人物包括柯文晢、连胜文、朱立伦与管中闵 等都陆续闪亮登场。鸿海集团负责人郭台铭19日上阵浇冰桶,并将湿身秀影片 上传网络,媒体津津乐道的,是他点名要知名艺人林志玲“湿身”。台中市长胡 志强曾经接受过心脏手术,在医生眼中并不适合挑战冰桶,但他还是毫不犹豫地 做了 年底是台湾“九合一”选举,作为各色候选人,自然把这个公益活动看作抢 报纸版面的良机。比如连胜文、柯文哲这对台北市长选举的死对头,就率先完成 他们争先恐后,一方面是迎合民众的关注,一方面也是迫于指名人放话带来的压 力:不在24小时内完成,“台北市长就选不上”。当然,不是所有政坛人士都 认同这种“捆绑”,有人就觉得台湾政客加入此类创意慈善,无异于“东施效 颦 这个为罕见病患者募捐的活动,似乎渐渐沦为名人的“慈善秀场”。冰桶挑 战的点名过程,已成为另一种代言商业行销活动,成为展现人脉网络的工具, 种另类的炫富行为。有媒体在近日刊文呼吁,民众捐款即可,别再拿利他名义遮 掩自我炫耀的举动。毕竟,公益活动的重点是“渐冻人”,而不是“冰桶秀”, 当公益成为行销,受益者可能不是最需要帮助的弱势群体。慈善可以是由名人推 动,但其最终目的应当是让更多普通人参与进来帮助更多普通人。不要让慈善活 动成为名人的专属,才能让慈爱之心星火燎原。 人民日报海外版》(2014年08月22日第09版) “冰桶挑战”新兴媒体正成为慈普的催化剂 新兴媒体的发展、互联网思维正成为慈善的催化剂、助推器 场名为“冰桶挑战”慈善活动正在击鼓传递。活动要素有二:第一,自己 把一桶冰水从头浇下,点名他人进行同样的挑战,对方如果不接受,就要给“渐 冻人症”公益协会捐款:第二,浇水和提出挑战的视频都传到网上,加大传播范 围 在比尔·盖茨、扎克伯格等名人之后,雷军、罗永浩等企业界人士也纷纷体 验了一把“透心凉”。不过,一桶桶冰水浇下来,也溅起了质疑的水花。有人说, 点名让人接受挑战或是捐款,算不算强捐呢?就像近日东莞大朗镇变相摊派教育 捐款,划定捐款标准,公务员最少得捐2000元的事件就伤害了慈善精神 从某种意义上说,冰桶挑战是“开放、平等、协作、分享”的互联网精神在 慈善领域的创新应用。活动通过规则设计,把原本比较死板的慈善活动变成了 场传播罕见病知识的游戏。在听惯了慈善的大道理、见惯了总打悲情牌的募捐之 外,有这样轻松有趣的方式也挺好,但要注意别搞成强捐 没人规定搞慈善就一定要与珠泪涟涟相联系。慈善可以诉诸悲悯,让人因 受苦者皆为我辈”而伸出援助之手;也可以诉诸欢乐,让人因“嘿,这活动挺 好玩挺酷”而高兴、满足,进而施援。后者往往被我们忽略,但其实更有感染力 和传播力,能在短时间迅速积聚力量。尤其在充满娱乐精神的互联网上,这次混 搭的效果着实不错。8月18日一天,瓷娃娃关爱中心就收到了3万多元捐款
有人说，“冰桶挑战”让我们看到慈善募捐也可以不那么悲情，慈善的形式 可以是游戏，可以更有趣。不过，在狂欢的活动氛围里，也有质疑的声音认为， “冰桶挑战”变了味，被喧宾夺主地塞进了许多跟公益不搭边的东西。在爱心的 包装下，一些人热衷参与的背后，似乎隐藏着特定的“搭车”目的。 在湿身秀的热闹里，媒体报道的参与者中，政治人物的身影似乎比其他领域 的人士忙碌得多，台湾不少蓝绿政治人物包括柯文哲、连胜文、朱立伦与管中闵 等都陆续闪亮登场。鸿海集团负责人郭台铭 19 日上阵浇冰桶，并将湿身秀影片 上传网络，媒体津津乐道的，是他点名要知名艺人林志玲“湿身”。台中市长胡 志强曾经接受过心脏手术，在医生眼中并不适合挑战冰桶，但他还是毫不犹豫地 做了。 年底是台湾“九合一”选举，作为各色候选人，自然把这个公益活动看作抢 报纸版面的良机。比如连胜文、柯文哲这对台北市长选举的死对头，就率先完成。 他们争先恐后，一方面是迎合民众的关注，一方面也是迫于指名人放话带来的压 力：不在 24 小时内完成，“台北市长就选不上”。当然，不是所有政坛人士都 认同这种“捆绑”，有人就觉得台湾政客加入此类创意慈善，无异于“东施效 颦”。 这个为罕见病患者募捐的活动，似乎渐渐沦为名人的“慈善秀场”。冰桶挑 战的点名过程，已成为另一种代言商业行销活动，成为展现人脉网络的工具，一 种另类的炫富行为。有媒体在近日刊文呼吁，民众捐款即可，别再拿利他名义遮 掩自我炫耀的举动。毕竟，公益活动的重点是“渐冻人”，而不是“冰桶秀”， 当公益成为行销，受益者可能不是最需要帮助的弱势群体。慈善可以是由名人推 动，但其最终目的应当是让更多普通人参与进来帮助更多普通人。不要让慈善活 动成为名人的专属，才能让慈爱之心星火燎原。 （《人民日报海外版 》（ 2014 年 08 月 22 日 第 09 版） “冰桶挑战”新兴媒体正成为慈善的催化剂 新兴媒体的发展、互联网思维正成为慈善的催化剂、助推器 一场名为“冰桶挑战”慈善活动正在击鼓传递。活动要素有二：第一，自己 把一桶冰水从头浇下，点名他人进行同样的挑战，对方如果不接受，就要给“渐 冻人症”公益协会捐款；第二，浇水和提出挑战的视频都传到网上，加大传播范 围。 在比尔·盖茨、扎克伯格等名人之后，雷军、罗永浩等企业界人士也纷纷体 验了一把“透心凉”。不过，一桶桶冰水浇下来，也溅起了质疑的水花。有人说， 点名让人接受挑战或是捐款，算不算强捐呢？就像近日东莞大朗镇变相摊派教育 捐款，划定捐款标准，公务员最少得捐 2000 元的事件就伤害了慈善精神。 从某种意义上说，冰桶挑战是“开放、平等、协作、分享”的互联网精神在 慈善领域的创新应用。活动通过规则设计，把原本比较死板的慈善活动变成了一 场传播罕见病知识的游戏。在听惯了慈善的大道理、见惯了总打悲情牌的募捐之 外，有这样轻松有趣的方式也挺好，但要注意别搞成强捐。 没人规定搞慈善就一定要与珠泪涟涟相联系。慈善可以诉诸悲悯，让人因 “受苦者皆为我辈”而伸出援助之手；也可以诉诸欢乐，让人因“嘿，这活动挺 好玩挺酷”而高兴、满足，进而施援。后者往往被我们忽略，但其实更有感染力 和传播力，能在短时间迅速积聚力量。尤其在充满娱乐精神的互联网上，这次混 搭的效果着实不错。8 月 18 日一天，瓷娃娃关爱中心就收到了 3 万多元捐款
另外,冰桶挑战有一些牺牲,但不像“为慈善终生不娶”那样严重,人们参 加这种活动可进可退,不就浇盆冰水嘛,就算不愿做也能在客观上引起对“渐冻 人症”疗救的注意。而且从结果看,被点名参与的名人都乐在其中,大多既完成 了挑战又掏了腰包 还有一种担忧在于,一些商界人士把浇冰水和自己的公司、产品、活动联系 起来,这样会不会在慈善活动中夹带私货?对此必须明确,慈善应以公序良俗为 底线,无论包装成什么样,不能忘了汇聚爱心、互帮互助的内核。如果慈善的“行 为艺术”过了头,想必消费者会用脚投票的。 总之,在互联网时代,新兴媒体的发展、互联网思维正在成为慈善的催化剂、助 推器。慈善不能总停留在办晚会、发倡议、派任务等老三样上,新人新办法,网 络传播、名人效应、社交媒体等元素碰撞,往往能在新时期让慈善的市场更为广 阔 冰桶挑战”切莫浪费了社会善意 王子墨 “冰桶挑战”最近风靡全球,活动的主旨在于唤起人们对“肌肉萎缩性 侧索硬化症”(即渐冻人症)的关注,并为对抗这一疾病捐款。目前,中国约有 20万名渐冻人症患者,由于该病无法根治,且是罕见病,没有纳入大病医保, 治疗费用髙昂,很多患者的家庭也像患者自身的力量一样,逐渐消耗殆尽。医药 企业也由于渐冻人症的市场有限,不愿意加大科研力度,药物少而且贵,患者承 受巨大的压力。同时,社会对渐冻人症的关注也不足,不少患者只能自发建立网 站、论坛,交流信息,相互鼓励。这一次“冰桶挑战”,应当促使全社会在冰水 浇头后冷静下来,仔细考虑如何帮助渐冻人症患者改善现状 从制度层面,应推动立法,加强社会保障,将渐冻人症逐步纳入医保, 缓解患者的经济压力。在药物提供上,可以对医药企业进行补助,鼓励企业研发 药物,并降低价格。社会上,也可以发起志愿者活动,帮助、关心、陪护这些病 人。“冰桶挑战”不是救助的全部,其他方面的努力与“冰桶挑战”相比,更辛 苦、更复杂,也更无趣,但却更有用、更彻底,也更温暖。 冰桶挑战”在全世界引发了巨大反响,作为公益活动,其参与形式简 单,颇具眼球效应,名人的踊跃参与,起到了很好的效果,很快就唤起了公众对 渐冻人症的关注,也筹集了可观的资金用于渐冻人症的治疗。但这个活动我们仍 然可以做得更好。目前来看,人们津津乐道于“数星星”一一关注哪些名人参与 了这项活动,曝光率更高的是名人们狼狈不堪的窘态,围观者的心态越发娱乐化 相反,一些重要的救助信息,如究竟向谁捐款、如何捐款、捐款渠道等却指示得 并不明确。在一些地方,公众自发组织的“冰桶挑战”沦为了全民狂欢,只求炎 炎夏日一淋到底的清凉,究竟有无捐款,获捐机构是否可靠,善款运用有无监督 等等,也无人问津,既浪费水也浪费了社会的善意。一些偏离慈善本意的行为, 本身就是给慈善浇了一盆冷水 随着时间的推移,“冰桶挑战”的热度也会消减。渐冻人症的患者需要的是长期 的帮助,需要的是制度上的保障。因此,“冰桶挑战”不是救助的最后一站,关 怀不能止步于此,在放下水桶、关闭摄像机之后,还有许多工作有待完成 (《光明日报》(2014年08月26日02版) 冰桶挑战:何妨误入善途 储殷
另外，冰桶挑战有一些牺牲，但不像“为慈善终生不娶”那样严重，人们参 加这种活动可进可退，不就浇盆冰水嘛，就算不愿做也能在客观上引起对“渐冻 人症”疗救的注意。而且从结果看，被点名参与的名人都乐在其中，大多既完成 了挑战又掏了腰包。 还有一种担忧在于，一些商界人士把浇冰水和自己的公司、产品、活动联系 起来，这样会不会在慈善活动中夹带私货？对此必须明确，慈善应以公序良俗为 底线，无论包装成什么样，不能忘了汇聚爱心、互帮互助的内核。如果慈善的“行 为艺术”过了头，想必消费者会用脚投票的。 总之，在互联网时代，新兴媒体的发展、互联网思维正在成为慈善的催化剂、助 推器。慈善不能总停留在办晚会、发倡议、派任务等老三样上，新人新办法，网 络传播、名人效应、社交媒体等元素碰撞，往往能在新时期让慈善的市场更为广 阔。 “冰桶挑战”切莫浪费了社会善意 王子墨 “冰桶挑战”最近风靡全球，活动的主旨在于唤起人们对“肌肉萎缩性 侧索硬化症”（即渐冻人症）的关注，并为对抗这一疾病捐款。目前，中国约有 20 万名渐冻人症患者，由于该病无法根治，且是罕见病，没有纳入大病医保， 治疗费用高昂，很多患者的家庭也像患者自身的力量一样，逐渐消耗殆尽。医药 企业也由于渐冻人症的市场有限，不愿意加大科研力度，药物少而且贵，患者承 受巨大的压力。同时，社会对渐冻人症的关注也不足，不少患者只能自发建立网 站、论坛，交流信息，相互鼓励。这一次“冰桶挑战”，应当促使全社会在冰水 浇头后冷静下来，仔细考虑如何帮助渐冻人症患者改善现状。 从制度层面，应推动立法，加强社会保障，将渐冻人症逐步纳入医保， 缓解患者的经济压力。在药物提供上，可以对医药企业进行补助，鼓励企业研发 药物，并降低价格。社会上，也可以发起志愿者活动，帮助、关心、陪护这些病 人。“冰桶挑战”不是救助的全部，其他方面的努力与“冰桶挑战”相比，更辛 苦、更复杂，也更无趣，但却更有用、更彻底，也更温暖。 “冰桶挑战”在全世界引发了巨大反响，作为公益活动，其参与形式简 单，颇具眼球效应，名人的踊跃参与，起到了很好的效果，很快就唤起了公众对 渐冻人症的关注，也筹集了可观的资金用于渐冻人症的治疗。但这个活动我们仍 然可以做得更好。目前来看，人们津津乐道于“数星星”——关注哪些名人参与 了这项活动，曝光率更高的是名人们狼狈不堪的窘态，围观者的心态越发娱乐化。 相反，一些重要的救助信息，如究竟向谁捐款、如何捐款、捐款渠道等却指示得 并不明确。在一些地方，公众自发组织的“冰桶挑战”沦为了全民狂欢，只求炎 炎夏日一淋到底的清凉，究竟有无捐款，获捐机构是否可靠，善款运用有无监督 等等，也无人问津，既浪费水也浪费了社会的善意。一些偏离慈善本意的行为， 本身就是给慈善浇了一盆冷水。 随着时间的推移，“冰桶挑战”的热度也会消减。渐冻人症的患者需要的是长期 的帮助，需要的是制度上的保障。因此，“冰桶挑战”不是救助的最后一站，关 怀不能止步于此，在放下水桶、关闭摄像机之后，还有许多工作有待完成。 （《光明日报 》（ 2014 年 08 月 26 日 02 版） 冰桶挑战：何妨误入善途 储殷
连日来,相互点名的“冰桶慈善”游戏,迅速遭遇本土特色的严厉批判。 其理由大致是,这种低级“炒作”与“恶搞”,消费了慈善的本来意义,是一种 虚伪的狂欢,而与慈善无关。这样的批评并非一点道理都没有,因为这场“冰桶 挑战”的大多数参与者和关注者,的确是抱着娱乐甚至恶搞的心态。相比于深沉 肃穆的动员大会与眼含热泪的募捐仪式,这一慈善游戏传入我国后确实太娱乐、 太儿戏、太动机不纯。然而,如果这种轻浮的、肤浅的、娱乐化的慈善,真能让 捐款的数量翻上几十甚至上百倍,那严厉的动机论者是不是需要思考一下,慈善 究竟是该以受助者得到最大救助为目的,还是以行善者得到最大精神提升为目 的 普通人的行善动机通常是复杂的,有时是源于发自内心的怜悯,有时是 迫于舆论压力,有时是希望得到他人关注与肯定,有时仅仅是凑个热闹。俗话早 就说过,有钱的捧个钱场,没钱的捧个人场。许多批评者动辄将“娱乐至死 “消费时代”挂在嘴边,却忽略了行善的人群中,从古至今就回避不了附庸风雅 者、动机不纯者与乌合之众,但是,善的可贵就在于,它贴近人心,能让人在伪 善、从善之间,慢慢结下善缘,渐渐生出向善之心。许多企业家、明星艺人在最 初行善时,不过是出于改善形象的功利诉求,但行善之中,逐渐感受到善的乐趣、 善的价值与善的意义,最终把行善当成习惯甚至目标。这种现象相当普遍,有人 称之为“误入善途” 人就是这样一种生物,他可以误入歧途,也同样可以误入善途。既然如 此,为何不对慈悲的方式多一些慈悲呢?如果它可以吸引更多人来参与,让更多 人有“误入善途”的机会,为什么非要如此地苛责于参与者的动机呢?自净以修 身,慈善以助人,它们本应相得益彰,何必非要以过于严苛的态度去维护慈善队 伍的纯洁性呢?更何况,在今天这个世界,欲洁净他人者本身难道真能保证自身 的完全洁净?洁净来洁净去,最后难道要搞得大家都不堪其负都战战兢兢? 过分纠结于动机,并以此来区分善恶,最后不过是强迫大家都隐藏本心,反而造 成普遍的伪善。我们不是没有经历过那种时代,在那种时代里,善的表演构成了 我们生活中最为沉重的负担。当下社会的民众,工作很累,压力很大,新鲜、有 趣的活动才能更吸引他们,也更能让他们在自利与利他之间找到平衡,从而有利 于他们养成行善的习惯。所以,批评家们不妨轻松一点、宽容一点,你若不喜欢 冰桶游戏,你就别参与好了 《中国青年报》(2014年08月26日02版 女孩患渐冻症17年不敢照镜子父母7年前失踪 (《北京晨报》2014-08-2609:32) 张静雅 一款带有慈善使命的“冰桶挑战”游戏在中国风靡,众多知名人士参与,渐 冻人群体及罕见病患者渐渐因此被大众所熟知。昨天,来自四川达州大竹县的 24岁女孩汪必丹向北京晨报求助。她三岁患病,四岁开始出现肌肉萎缩症状(俗 称渐冻症),己经患病17年。但她依旧抱着希望,来到北京寻找良医,期盼能够 治好病“重新活过 我的样子很吓人吧” “不好意思,有没有吓到你?”这是昨天上午北京晨报记者初次和汪必丹见 面时她说的第一句话。今年已经24岁的汪必丹身穿一件黑白相间的洋装,身高 不到一米五,肌肉萎缩造成她四肢骨瘦如柴,只能勉强站立。看到记者,她有些 羞涩地低下了头,“我的样子很吓人吧。”她告诉记者,这些年来已经因为自己
连日来，相互点名的“冰桶慈善”游戏，迅速遭遇本土特色的严厉批判。 其理由大致是，这种低级“炒作”与“恶搞”，消费了慈善的本来意义，是一种 虚伪的狂欢，而与慈善无关。这样的批评并非一点道理都没有，因为这场“冰桶 挑战”的大多数参与者和关注者，的确是抱着娱乐甚至恶搞的心态。相比于深沉 肃穆的动员大会与眼含热泪的募捐仪式，这一慈善游戏传入我国后确实太娱乐、 太儿戏、太动机不纯。然而，如果这种轻浮的、肤浅的、娱乐化的慈善，真能让 捐款的数量翻上几十甚至上百倍，那严厉的动机论者是不是需要思考一下，慈善 究竟是该以受助者得到最大救助为目的，还是以行善者得到最大精神提升为目 的？ 普通人的行善动机通常是复杂的，有时是源于发自内心的怜悯，有时是 迫于舆论压力，有时是希望得到他人关注与肯定，有时仅仅是凑个热闹。俗话早 就说过，有钱的捧个钱场，没钱的捧个人场。许多批评者动辄将“娱乐至死”、 “消费时代”挂在嘴边，却忽略了行善的人群中，从古至今就回避不了附庸风雅 者、动机不纯者与乌合之众，但是，善的可贵就在于，它贴近人心，能让人在伪 善、从善之间，慢慢结下善缘，渐渐生出向善之心。许多企业家、明星艺人在最 初行善时，不过是出于改善形象的功利诉求，但行善之中，逐渐感受到善的乐趣、 善的价值与善的意义，最终把行善当成习惯甚至目标。这种现象相当普遍，有人 称之为“误入善途”。 人就是这样一种生物，他可以误入歧途，也同样可以误入善途。既然如 此，为何不对慈悲的方式多一些慈悲呢？如果它可以吸引更多人来参与，让更多 人有“误入善途”的机会，为什么非要如此地苛责于参与者的动机呢？自净以修 身，慈善以助人，它们本应相得益彰，何必非要以过于严苛的态度去维护慈善队 伍的纯洁性呢？更何况，在今天这个世界，欲洁净他人者本身难道真能保证自身 的完全洁净？洁净来洁净去，最后难道要搞得大家都不堪其负都战战兢兢？ 过分纠结于动机，并以此来区分善恶，最后不过是强迫大家都隐藏本心，反而造 成普遍的伪善。我们不是没有经历过那种时代，在那种时代里，善的表演构成了 我们生活中最为沉重的负担。当下社会的民众，工作很累，压力很大，新鲜、有 趣的活动才能更吸引他们，也更能让他们在自利与利他之间找到平衡，从而有利 于他们养成行善的习惯。所以，批评家们不妨轻松一点、宽容一点，你若不喜欢 冰桶游戏，你就别参与好了。 《 中国青年报 》（ 2014 年 08 月 26 日 02 版） 女孩患渐冻症 17 年不敢照镜子 父母 7 年前失踪 （《北京晨报》2014-08-26 09:32） 张静雅 一款带有慈善使命的“冰桶挑战”游戏在中国风靡，众多知名人士参与，渐 冻人群体及罕见病患者渐渐因此被大众所熟知。昨天，来自四川达州大竹县的 24 岁女孩汪必丹向北京晨报求助。她三岁患病，四岁开始出现肌肉萎缩症状(俗 称渐冻症)，已经患病 17 年。但她依旧抱着希望，来到北京寻找良医，期盼能够 治好病“重新活过”。 “我的样子很吓人吧” “不好意思，有没有吓到你？”这是昨天上午北京晨报记者初次和汪必丹见 面时她说的第一句话。今年已经 24 岁的汪必丹身穿一件黑白相间的洋装，身高 不到一米五，肌肉萎缩造成她四肢骨瘦如柴，只能勉强站立。看到记者，她有些 羞涩地低下了头，“我的样子很吓人吧。”她告诉记者，这些年来已经因为自己
的样子受尽了冷眼和委屈。“看到我的人都很害怕,但是我已经不在乎了,能够 活下来就很好。”她3岁患节骨疮,4岁患败血症,5岁之前就出现了肌肉萎缩 症状,到目前,糖尿病、脂肪堆积、肝脾肿大等各种病症仍纠缠着她的生活。 汪必丹的普通话很标准,而且思维清晰,她能够读书识字,但是让人惊讶的 是她没有上过一天的学。“学校不要我,我的普通话都是在电视上看电视剧学来 的。”尽管普通话很标准,汪必丹说,在车站问路的时候还将人吓得跳上了马路 汪必丹红了眼圈,她告诉记者,在老家时出门总是被乡亲“围观”。“我知道自 己的样子怪,所以我从来不照镜子。有时都不敢相信,这么细的胳膊和腿,这是 我么?” 只有爷爷奶奶照顾她 汪必丹说,她的父母自2007年之后就“失踪”了,现在只有爷爷奶奶照顾 自己。汪必丹的奶奶告诉记者,汪必丹的母亲当面告诉刚满18岁的她,早就放 弃了给她治疗,也不想再管她。至今她再也没见过父母,甚至连一个电话都没有 接到过。 但是爷爷奶奶却没有放弃她,汪必丹说,她七八岁的时候趴在奶奶的背上去 寻医,奶奶累了就换爷爷背一会儿,两位老人就这样交替着背着年幼的她走在大 竹县白坝乡的山路上。“我们在家乡看过上百个医生,中医西医都看过。有的时 候一天喝三大碗中药,还扎针,但是一点用都没有。家里的钱花了,但病没好。 汪必丹说,她还有一个弟弟,在高职学了汽修,但因为欠学校一万元学费, 还不能拿到毕业证。几年前,爷爷收割豆子的时候被豆子秆儿扎了右眼,导致失 明,如今左眼患白内障,只能勉强看到光。79岁的爷爷和72岁的奶奶眼看身体 也每况愈下。“我想治好病照顾爷爷奶奶,我不想成为他们一辈子的负担。” 希望找到渐冻症专家 走投无路的汪必丹将自己的经历告诉了媒体并公开了手机号码,节目播出后 引起了不小的轰动。前天晚上丰台区的一家医院联系上了她,并将她和奶奶接到 医院里住宿。“医院说可以给我治疗糖尿病,但是肌肉萎缩他们治不了。”昨天, 瓷娃娃罕见病救助中心的工作人员也与汪必丹见面,了解情况后将给她帮助。 还有很多爱心人士通过打电话询问账号的方式捐款。汪必丹告诉记者,她 夜之间收到了上千条短信,“这些关心和爱,让我很感动。谢谢他们。” 至于“冰桶挑战”,汪必丹说自己是到了北京之后才知道的。她说,那种被从头 淋到脚的感觉和她的自身感受应该很像。“就是一种不能呼吸的感觉,浑身无力。 我感谢这个游戏,能够让大家知道这种病。”现在她希望能够尽快找到治疗“渐 冻症”的专家,看好病。“我的愿望是做一名流浪歌手,走遍天涯海角。” 冰桶挑战为什么在中国走了样 近日,“冰桶挑战”吸引了众多眼球。但有意思的是,这项源于美国的 公益行动在中国却是走了样。 冰桶挑战”是由美国ALS协会为资助对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症” 行动,在互联网发起的一个宣传和劝募活动。活动要求参与者在24小时内要么 “浇冰水”,要么向美国ALS协会为“渐冻人”捐出100美元。根据21日的统 计信息,美国ALS协会共收到捐款4180万美元。仅8月20日就新增184310名 捐款人,一天之内筹款额高达860万美元。 而“冰桶挑战”进入中国后,在一些名人的倡导和媒体的强力推动下, 捐款对象转向了中国一个叫“瓷娃娃”的公益组织。其实只要是用于治病救人
的样子受尽了冷眼和委屈。“看到我的人都很害怕，但是我已经不在乎了，能够 活下来就很好。”她 3 岁患节骨疮，4 岁患败血症，5 岁之前就出现了肌肉萎缩 症状，到目前，糖尿病、脂肪堆积、肝脾肿大等各种病症仍纠缠着她的生活。 汪必丹的普通话很标准，而且思维清晰，她能够读书识字，但是让人惊讶的 是她没有上过一天的学。“学校不要我，我的普通话都是在电视上看电视剧学来 的。”尽管普通话很标准，汪必丹说，在车站问路的时候还将人吓得跳上了马路。 汪必丹红了眼圈，她告诉记者，在老家时出门总是被乡亲“围观”。“我知道自 己的样子怪，所以我从来不照镜子。有时都不敢相信，这么细的胳膊和腿，这是 我么？” 只有爷爷奶奶照顾她 汪必丹说，她的父母自 2007 年之后就“失踪”了，现在只有爷爷奶奶照顾 自己。汪必丹的奶奶告诉记者，汪必丹的母亲当面告诉刚满 18 岁的她，早就放 弃了给她治疗，也不想再管她。至今她再也没见过父母，甚至连一个电话都没有 接到过。 但是爷爷奶奶却没有放弃她，汪必丹说，她七八岁的时候趴在奶奶的背上去 寻医，奶奶累了就换爷爷背一会儿，两位老人就这样交替着背着年幼的她走在大 竹县白坝乡的山路上。“我们在家乡看过上百个医生，中医西医都看过。有的时 候一天喝三大碗中药，还扎针，但是一点用都没有。家里的钱花了，但病没好。” 汪必丹说，她还有一个弟弟，在高职学了汽修，但因为欠学校一万元学费， 还不能拿到毕业证。几年前，爷爷收割豆子的时候被豆子秆儿扎了右眼，导致失 明，如今左眼患白内障，只能勉强看到光。79 岁的爷爷和 72 岁的奶奶眼看身体 也每况愈下。“我想治好病照顾爷爷奶奶，我不想成为他们一辈子的负担。” 希望找到渐冻症专家 走投无路的汪必丹将自己的经历告诉了媒体并公开了手机号码，节目播出后 引起了不小的轰动。前天晚上丰台区的一家医院联系上了她，并将她和奶奶接到 医院里住宿。“医院说可以给我治疗糖尿病，但是肌肉萎缩他们治不了。”昨天， 瓷娃娃罕见病救助中心的工作人员也与汪必丹见面，了解情况后将给她帮助。 还有很多爱心人士通过打电话询问账号的方式捐款。汪必丹告诉记者，她一 夜之间收到了上千条短信，“这些关心和爱，让我很感动。谢谢他们。” 至于“冰桶挑战”，汪必丹说自己是到了北京之后才知道的。她说，那种被从头 淋到脚的感觉和她的自身感受应该很像。“就是一种不能呼吸的感觉，浑身无力。 我感谢这个游戏，能够让大家知道这种病。”现在她希望能够尽快找到治疗“渐 冻症”的专家，看好病。“我的愿望是做一名流浪歌手，走遍天涯海角。” 冰桶挑战为什么在中国走了样 近日，“冰桶挑战”吸引了众多眼球。但有意思的是，这项源于美国的 公益行动在中国却是走了样。 “冰桶挑战”是由美国 ALS 协会为资助对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症” 行动，在互联网发起的一个宣传和劝募活动。活动要求参与者在 24 小时内要么 “浇冰水”，要么向美国 ALS 协会为“渐冻人”捐出 100 美元。根据 21 日的统 计信息，美国 ALS 协会共收到捐款 4180 万美元。仅 8 月 20 日就新增 184310 名 捐款人，一天之内筹款额高达 860 万美元。 而“冰桶挑战”进入中国后，在一些名人的倡导和媒体的强力推动下， 捐款对象转向了中国一个叫“瓷娃娃”的公益组织。其实只要是用于治病救人