复旦-哈佛医学人类学合作研究中心通讯 Newsletter of Fudan-Harvard Medical Anthropology Collaborative Research Center 人類學之友 醫學人文專刊 本期推荐 凯博文:人类学视野下的关怀护理 张梅胤:于无声处的田野体验 人类学视角中的上海聋人日常语言实践 孩人學 NO.12013 社会发展与公共政策学院 总第二期
图为凯博文(A. Kleinman)在复旦大学逸夫科技楼演讲现场摄影:洪浩瀚
图为凯博文(A. Kleinman)在复旦大学逸夫科技楼演讲现场 摄影：洪浩瀚
人類學之友 特邀顾问:肖泽萍徐一峰梁鸿彭希哲钱旭严非 海外顾问:凯博文(A. Kleinman)法莫( Paul farmer) 包苏珊(S. Browne)古德(B.Good) 陈宏图邵镜红( J. Shea)宋柏萱( P Song) 顾问(以姓名首字母为序) 陈虹霖程文红程远高晞顾东辉何燕玲 刘欣纳日碧力戈瞿铁鹏任远孙时进 徐珂张乐天朱剑峰朱伟 主编:潘天舒 责编:沈艳 版面:陈相超冯然冯锦锦邹骏飞李铱涵王笑 校对:张小星申言夫 2013年第1期 (总第二期)
特邀顾问：肖泽萍 徐一峰 梁鸿 彭希哲 钱旭 严非 海外顾问：凯博文(A. Kleinman) 法莫(Paul Farmer) 包苏珊(S. Brownell) 古德(B. Good) 陈宏图 邵镜红(J. Shea) 宋柏萱(P. Song) 顾 问（以姓名首字母为序）： 陈虹霖 程文红 程 远 高 晞 顾东辉 何燕玲 刘 欣 纳日碧力戈 瞿铁鹏 任 远 孙时进 徐 珂 张乐天 朱剑峰 朱 伟 主 编：潘天舒 责 编：沈 艳 版 面：陈相超 冯然 冯锦锦 邹骏飞 李铱涵 王笑 校 对：张小星 申言夫 2013 年第 1 期 （总第二期）
卷首语 作为一个方兴未艾的跨学科领域,医学人文是人文(如文、 史、哲和伦理)、社会科学(如人类学、文化研究、心理学和社 会学等)以及艺术(戏剧、电影和视觉艺术)三者在研究风格、 视角和方法等方面互相渗透、借鉴及应用的产物,正在对国内外 医学教育和诊疗实践产生深远的影响。人类学这一本身就具备桥 梁功能的学科,以其基于田野体验的人文情怀、科学态度和反思 精神,是医学人文领域得以丰富内涵和持续扩展的源泉和动力。 本期《人类学之友》为医学人文专辑。它秉承公共性、前瞻 性和植根性原则,以田野感悟和遭遇为棱镜,力图呈现出复旦文 化人类学教学团队师生对于老龄化、护理关爱、身体与认知、医 患关系及其伦理困境等议题的初步研究成果和思索过程。 潘天舒于花园城 2012年1月28日
卷首语 作为一个方兴未艾的跨学科领域，医学人文是人文（如文、 史、哲和伦理）、社会科学（如人类学、文化研究、心理学和社 会学等）以及艺术（戏剧、电影和视觉艺术）三者在研究风格、 视角和方法等方面互相渗透、借鉴及应用的产物，正在对国内外 医学教育和诊疗实践产生深远的影响。人类学这一本身就具备桥 梁功能的学科，以其基于田野体验的人文情怀、科学态度和反思 精神，是医学人文领域得以丰富内涵和持续扩展的源泉和动力。 本期《人类学之友》为医学人文专辑。它秉承公共性、前瞻 性和植根性原则，以田野感悟和遭遇为棱镜，力图呈现出复旦文 化人类学教学团队师生对于老龄化、护理关爱、身体与认知、医 患关系及其伦理困境等议题的初步研究成果和思索过程。 潘天舒 于花园城 2012 年 1 月 28 日
目录 本期话题:老龄化及关爱护理 人类学视野下的关怀护理 ·人生之轻与重——评《桃姐》 1258 No Aging in India案例综述 ·地方道德世界语境中的老龄化与护理实践研究 身体与认知 ·一场“难懂”的讲座:疾病,身体与自我 ·于无声处的田野体验:人类学视角中的上海聋人日常语言实践 医患关系与伦理困境 “第三只眼看医患关系研讨会”纪要 复旦大学一场讨论会的启示:改善医患关系需要“跨界会诊” 906 活动掠影 ·复旦-哈佛医学人类学合作研究中心顾问团姑苏之行 ·北美文化中的育儿实践和身心二元论
目录 本期话题：老龄化及关爱护理 1 ·人类学视野下的关怀护理 2 ·人生之轻与重——评《桃姐》 15 ·No Aging in India 案例综述 18 ·地方道德世界语境中的老龄化与护理实践研究 20 身体与认知 23 ·一场“难懂”的讲座：疾病，身体与自我 24 ·于无声处的田野体验：人类学视角中的上海聋人日常语言实践 29 医患关系与伦理困境 59 ·“第三只眼看医患关系研讨会”纪要 60 ·复旦大学一场讨论会的启示：改善医患关系需要“跨界会诊” 64 活动掠影 67 ·复旦-哈佛医学人类学合作研究中心顾问团姑苏之行 68 ·北美文化中的育儿实践和身-心二元论 72
※老龄化及关爱护理※
※老龄化及关爱护理※ 1
人类学视野下的关怀护理 人类学视野下的关怀护理 复旦大学名誉教授凯博文 我今天演讲的主题是人类学民族志视野下的护理和关怀。在我看来,民族志 是人类学最为核心的方法论和最为重要的研究方法。在这里关怀护理主要指的是 关怀老人,残疾人和病人。我试图开启另一种理解护理和关怀的思路。我认为, 护理和关怀比我们平时想到的医学健康领域的照料要重要得多,它很可能是日常 生活中最为核心的社会性存在,而我们却很危险地将其视作当然。 consin 图1:凯博文教授讲座现场 如果我们查一下牛津英语词典,我们会发现“care- gIVIng”有两层含义。作为 个名词,它与照顾小孩、病人、老人的需求相关;而作为一个形容词,它指具 有照顾那些不能自理者的特点。我在这里同时顾及普通人的解释和专业意涵 现在让我们先抛开字典里的含义,从日常体验的民族志中来审视,我们会发 现关怀和照料是个人和集体给予照料支持,形成共同体;同时也包括实在的行动, 情感回应和相互间的理解和关注;也是一项道德实践,给予关怀照料与接受照料 息息相关,大多时候我们都在谈论如何给予关怀照料,但同样重要的是关怀是如 何接受的,我认为这是一个互惠的过程。 在本文系2010年3月19日凯博文教授( Arthur Kleinman)于复旦大学所作讲座的整理讲稿。讲稿 整理者为复旦大学人类学专业2008级硕士生何潇,现为德国马克斯-普朗克宗教与族群多样性 研究所博士生
人类学视野下的关怀护理 人类学视野下的关怀护理注 复旦大学名誉教授 凯博文 我今天演讲的主题是人类学民族志视野下的护理和关怀。在我看来，民族志 是人类学最为核心的方法论和最为重要的研究方法。在这里关怀护理主要指的是 关怀老人，残疾人和病人。我试图开启另一种理解护理和关怀的思路。我认为， 护理和关怀比我们平时想到的医学健康领域的照料要重要得多，它很可能是日常 生活中最为核心的社会性存在，而我们却很危险地将其视作当然。 图 1：凯博文教授讲座现场 如果我们查一下牛津英语词典，我们会发现“care-giving” 有两层含义。作为 一个名词，它与照顾小孩、病人、老人的需求相关；而作为一个形容词，它指具 有照顾那些不能自理者的特点。我在这里同时顾及普通人的解释和专业意涵。 现在让我们先抛开字典里的含义，从日常体验的民族志中来审视，我们会发 现关怀和照料是个人和集体给予照料支持，形成共同体；同时也包括实在的行动， 情感回应和相互间的理解和关注；也是一项道德实践，给予关怀照料与接受照料 息息相关，大多时候我们都在谈论如何给予关怀照料，但同样重要的是关怀是如 何接受的，我认为这是一个互惠的过程。 注 本文系 2010 年 3 月 19 日凯博文教授(Arthur Kleinman)于复旦大学所作讲座的整理讲稿。讲稿 整理者为复旦大学人类学专业 2008 级硕士生何潇，现为德国马克斯-普朗克宗教与族群多样性 研究所博士生。 2
人类学视野下的关怀护理 我认为最好先看一看生物和社会过程之间的互动。为什么需要关怀照料呢? 首先是因为一些严重的健康灾难。当你们到了我这个年纪,你会更理解这一点 这些严重的健康灾难包括,各种形式的神经退休症状,如阿尔茨海默病;还有各 种晚期癌症;肝脏、心脏等器官的衰败;还有就是流行病,我们不由得会想到几 年前的“非典”。 护理关怀最大的一块领域是针对老年人,这对中国社会和美国社会都是一个 大问题,老年化是个很重要的课题。在座的人类学和社会学学生都知道,截止到 2004年,中国的60岁以上的老年人要多过五岁以下的儿童。这是人口上的一次大 变革。在中美两国社会,80岁以上的高龄老人正在成为一个不断庞大的群体。我 不知道中国有多少一百岁以上的老人,日本有36000个百岁老人,美国有90000 百岁老人。老龄是我们必须面对的问题,因为它与各种形式的身体残疾、脑衰退 衰老相关。我们同时还可以找出需要关怀照料的其他原因,如那些严重的身体和 精神残疾。 下面我们可以看一下健康照料的模式(图2)。这一理论图式是我1970年代在 台湾做田野期间发展出来的。就这个图来说,我确信在大多数社会,大多数的健 康照料都不是在医疗机构,即公共医疗部门;也不在中医部门或者巫医那里;大 多数是在家庭情境中。家庭治疗,或者我们可以说民众部门的治疗,在那里,有 自我照料,自己照料自己;同时也有家人间的相互照料。在今天的讲座中,我想 对家庭情境中的治疗与专业治疗作一个区分 大众部门( Popular Sector) ※信念:个体为基础 ※选择与抉择角色:家庭为基础 ※关系:社会网络为基础的 专家部门()民间部门 ※互动情境:社区为基础 (Expert Sector)X(Folk Sector) ※社区为基础 健康照料系统 图2:健康照料模式 我认为,西方的生物医学( biomedicine)与关怀护理的相关性越来越少。为
人类学视野下的关怀护理 我认为最好先看一看生物和社会过程之间的互动。为什么需要关怀照料呢？ 首先是因为一些严重的健康灾难。当你们到了我这个年纪，你会更理解这一点。 这些严重的健康灾难包括，各种形式的神经退休症状，如阿尔茨海默病；还有各 种晚期癌症；肝脏、心脏等器官的衰败；还有就是流行病，我们不由得会想到几 年前的“非典”。 护理关怀最大的一块领域是针对老年人，这对中国社会和美国社会都是一个 大问题，老年化是个很重要的课题。在座的人类学和社会学学生都知道，截止到 2004 年，中国的 60 岁以上的老年人要多过五岁以下的儿童。这是人口上的一次大 变革。在中美两国社会， 80 岁以上的高龄老人正在成为一个不断庞大的群体。我 不知道中国有多少一百岁以上的老人，日本有 36,000 个百岁老人，美国有 90,000 百岁老人。 老龄是我们必须面对的问题，因为它与各种形式的身体残疾、脑衰退、 衰老相关。我们同时还可以找出需要关怀照料的其他原因，如那些严重的身体和 精神残疾。 下面我们可以看一下健康照料的模式（图 2）。这一理论图式是我 1970 年代在 台湾做田野期间发展出来的。就这个图来说，我确信在大多数社会，大多数的健 康照料都不是在医疗机构，即公共医疗部门；也不在中医部门或者巫医那里；大 多数是在家庭情境中。家庭治疗，或者我们可以说民众部门的治疗，在那里，有 自我照料，自己照料自己；同时也有家人间的相互照料。在今天的讲座中，我想 对家庭情境中的治疗与专业治疗作一个区分。 民间部门 （Folk Sector） 专家部门 （Expert Sector） 大众部门（Popular Sector）: ※信念：个体为基础 ※选择与抉择角色：家庭为基础 ※关系：社会网络为基础的 ※互动情境：社区为基础 ※社区为基础 健康照料系统 图 2：健康照料模式 我认为，西方的生物医学（biomedicine）与关怀护理的相关性越来越少。为 3
人类学视野下的关怀护理 了让你们认识到我们着手的问题充满美学的愉悦和丰富的情感,我给大家展示 幅凯绥·珂勒惠支( Kathe kollwitz)的经典作品《悲伤》(图3),你可以从中感受 到深刻的悲痛,这种感受是那些遭受疾病或残疾的人和护理者的重要体验。在西 方和东方传统中,我们可以看到许多将关怀护理描绘成家庭事件的艺术作品。比 如,17世纪荷兰伟大的画家伦勃朗画了一幅妻子卧病在床的画像,一位照料者在 旁边,这幅画强调照料的家庭情境。在我看来,伦勃朗最伟大的作品是一幅犹太 医生画像(图4),现在存放在阿姆斯特丹博物馆,画中医生的脸透露着慈悲、对 他人的关心、人类的良知,这些都与关怀和照料息息相关。 图3:凯绥珂勒惠支(1867-1945) 图4:伦勃朗《男人画像》,可 《悲伤:纪念 Ernst barlach》 医生 即使是在19世纪晚期,关怀照料依然西方医学传统的核心,90%的照料都是 由医生提供。这里是 Luke fildes的一幅画作(图5),其中描绘了一个医生,这位 医生不是在诊所或者医院,而是在一个病人的家中,坐在儿童的身边,注视着年 轻人,在场陪伴。就是这种在场( being there),我将在后面还要提到这种在场不 只是对医生重要,对所有的护理者都很重要。然而现今这种医生和病人在家庭场 合中相遇的画面越来越少了。我们也可以去云冈石窟和敦煌石窟看一看,那里有 很多照料方面的雕塑,关怀照顾病人是佛教的一项核心内容。 我可以给你们很多这样的事例,但是今天时间有限,我想强调的是,这一关 怀照料传统同样包括非洲。这是来自刚果的石像雕塑,病人和治疗者在一起,同 享一块关怀的空间。这里是来自哈佛一个非政府组织“健康伙伴”( Partners and
人类学视野下的关怀护理 了让你们认识到我们着手的问题充满美学的愉悦和丰富的情感，我给大家展示一 幅凯绥·珂勒惠支（Kathe Kollwitz）的经典作品《悲伤》（图 3），你可以从中感受 到深刻的悲痛，这种感受是那些遭受疾病或残疾的人和护理者的重要体验。在西 方和东方传统中，我们可以看到许多将关怀护理描绘成家庭事件的艺术作品。比 如，17 世纪荷兰伟大的画家伦勃朗画了一幅妻子卧病在床的画像，一位照料者在 旁边，这幅画强调照料的家庭情境。在我看来，伦勃朗最伟大的作品是一幅犹太 医生画像（图 4），现在存放在阿姆斯特丹博物馆，画中医生的脸透露着慈悲、对 他人的关心、人类的良知，这些都与关怀和照料息息相关。 图 3：凯绥·珂勒惠支(1867-1945) 《悲伤: 纪念 Ernst Barlach》 图 4：伦勃朗《男人画像》，可 能是 Ephraïm Bueno 医生 即使是在 19 世纪晚期，关怀照料依然西方医学传统的核心，90%的照料都是 由医生提供。这里是 Luke Fildes 的一幅画作（图 5），其中描绘了一个医生，这位 医生不是在诊所或者医院，而是在一个病人的家中，坐在儿童的身边，注视着年 轻人，在场陪伴。就是这种在场（being there），我将在后面还要提到这种在场不 只是对医生重要，对所有的护理者都很重要。然而现今这种医生和病人在家庭场 合中相遇的画面越来越少了。我们也可以去云冈石窟和敦煌石窟看一看，那里有 很多照料方面的雕塑，关怀照顾病人是佛教的一项核心内容。 我可以给你们很多这样的事例，但是今天时间有限，我想强调的是，这一关 怀照料传统同样包括非洲。这是来自刚果的石像雕塑，病人和治疗者在一起，同 享一块关怀的空间。这里是来自哈佛一个非政府组织“健康伙伴”（Partners and 4
人类学视野下的关怀护理 Health)的一张图片,他们正在为苏图的艾滋病人进行治疗。苏图拥有全世界最高 级别的毒品系统,这通常与HV紧密相连。从这张照片中,你可以看到非洲的大 家庭正在负责照料事务,这其中有兄弟姐妹,阿姨,父母。这张毕加索的图片我 在后面还要提到,我将在最后给你们展示一个中国传统中相类似的照片。 图5: Luke fildes《医生》 图6:毕加索,《医学院学生》 这幅画(图6)来自西方传统,这位伟大的西班牙画家毕加索唯一的医学院学 生画像。让人印象深刻的是他睁一只眼闭一只眼。我们总以为医学院学生都是怀 着对护理关怀的巨大兴趣和对病人苦痛的同情心而来到医学院。然而,随着时间 的推移,他们变得更加专业化,失去了原有的志趣,与病人渐行渐远。事实上 人们常常开玩笑说哈佛医学院的学生是两只眼都闭着。这里的重点是,医学院将 医生专业化,同时将护理专业化,这使得医学院并没有培养学生的护理能力,反 而是削弱了他们的护理能力 接下来我想谈谈病人和家属在护理中的任务。我一辈子都在研究这个话题, 但我一直所知甚少,直到我的太太因为神经退行症状需要我照顾。她曾经来过复 旦,很遗憾她今天不能来,她是一位杰出的翻译家、学者,明天是我们结婚45周 年纪念日。自从成为她的主要照料者之后,我才真正开始学习什么是关怀照料 在她生病的七年间,身体每况愈下。我帮助她吃,喂她,帮她洗澡,带她四处转 转。我帮助她进行这些物质行动( material acts)、实实在在的行动( practical acts) 我的观点是关怀照料就是这些实实在在的物质活动。当你在从事这些物质活动时, 你就卷入了关怀照料的世界,这种方式与你仅仅在那里思考这些照料活动是不同 的。你去做,你在场,这对于那些从事照料的人来说才是最重要的。在1860年
人类学视野下的关怀护理 Health）的一张图片，他们正在为苏图的艾滋病人进行治疗。苏图拥有全世界最高 级别的毒品系统，这通常与 HIV 紧密相连。 从这张照片中，你可以看到非洲的大 家庭正在负责照料事务，这其中有兄弟姐妹，阿姨，父母。这张毕加索的图片我 在后面还要提到，我将在最后给你们展示一个中国传统中相类似的照片。 图 5：Luke Fildes《医生》 图 6：毕加索，《医学院学生》 这幅画（图 6）来自西方传统，这位伟大的西班牙画家毕加索唯一的医学院学 生画像。让人印象深刻的是他睁一只眼闭一只眼。我们总以为医学院学生都是怀 着对护理关怀的巨大兴趣和对病人苦痛的同情心而来到医学院。然而，随着时间 的推移，他们变得更加专业化，失去了原有的志趣，与病人渐行渐远。事实上， 人们常常开玩笑说哈佛医学院的学生是两只眼都闭着。这里的重点是，医学院将 医生专业化，同时将护理专业化，这使得医学院并没有培养学生的护理能力，反 而是削弱了他们的护理能力。 接下来我想谈谈病人和家属在护理中的任务。我一辈子都在研究这个话题， 但我一直所知甚少，直到我的太太因为神经退行症状需要我照顾。她曾经来过复 旦，很遗憾她今天不能来，她是一位杰出的翻译家、学者，明天是我们结婚 45 周 年纪念日。自从成为她的主要照料者之后，我才真正开始学习什么是关怀照料。 在她生病的七年间，身体每况愈下。我帮助她吃，喂她，帮她洗澡，带她四处转 转。我帮助她进行这些物质行动（material acts）、实实在在的行动（practical acts）； 我的观点是关怀照料就是这些实实在在的物质活动。当你在从事这些物质活动时， 你就卷入了关怀照料的世界，这种方式与你仅仅在那里思考这些照料活动是不同 的。你去做，你在场，这对于那些从事照料的人来说才是最重要的。在 1860 年， 5