隐私成为基因革命“路障” 英国《金融时报》专栏作家吉莲·邰蒂 2013年08月28日06:16AM 没有几个经济领域的成本只有十年前的百万分之一。然而,生物医疗研究就是其中之一。 十年前,当科学家首次成功测序人类基因组时,这一神奇过程的开销为每人大约30亿美元 然而如今这一开销猛跌至只需3000美元。随着科学家们充分利用近期科学突破,以更有效 率、更廉价地“速读”基因片段,这一开销还会进一步下跌 大大降低的开销有一个重大意义:对于科学家来说,比较成千上万的人的基因序列,从 而定位包括癌症和精神分裂症在内的各种疾病的基因片段,如今已成为可能。或者就像麻省 理工学院(MT)生物学教授埃里克·兰德( Eric Lander)上个月在阿斯彭的一次会议上说的:“我 不知道十年里我们见证了多少上百万倍的条件改善,不过我们在生物医学领域正在经历这 过程。神奇的事情正开始发生。” 到目前为止,这一切都令人欣慰;或者说看上去如此。毕竟,如果科学家能够理解癌症 的机理,这将有利于他们找到更好的治疗手段。难怪,投资者在多年忽略生物医疗产业之后, 对该产业的兴趣开始攀升。的确,今年迄今生物医疗公司通过首次公开发行(PO筹集的资金 跃升至17亿美元,这是自2000年以来的最高水平。 不幸的是这其中还存在复杂因素。在这一基因革命的征途上,至少还有两项挑战挡路。 第一个问题是明显的:随着西方世界受到财政紧缩的打击,生物医学和许多其他方面的研究 预算都大大压缩。这一点十分重要,因为尽管基因测序的成本已大大降低,但其他类型医学 研究的成本依然十分昂贵 第二个问题更为微妙:最近一波网络监控丑闻的后果之一是,选民们对于隐私问题正变 得更为紧张。这不仅会对人们的在线通信造成影响,还可能削弱科学家们的努力,令他们很 难收集足够样本数量的基因数据以开展研究 这个问题的核心在于将数据收集方法应用于医学。在基因测序革命的第一阶段,由于基 因测序的巨大成本,研究人员在收集基因数据时总是一次收集一个人的。相比之下,如今医 疗研究人员则试图通过比较整个人口的基因序列来确定疾病机理。例如,如果他们想研究精 神分裂症,他们通常需要数万人一一甚至几十万人一一的遗传信息,这些遗传信息最好是能 与这些人的部分病历对应起来。 不过,这方面的一大障碍是各自为政:现存信息被存储在不同的巴尔干式的数据银行中 另一大障碍是,在不了解用途的情况下,某些人或某些政客对于将个人遗传信息交给政府或 企业非常敏感。兰德教授认为:“我们无法(处理大数据)不是科学上的问题,而是法律上 的问题。或更准确地说,这是个越来越难以应对的政策泥潭 对这个问题有没有解决方案?研究人员提出了种种想法。牛津大学( Oxford教授约翰· 贝尔 John Bel和阿拉斯泰尔·巴肯( Alastair Buchan)提倡建立类似图书馆的非营利机构,由其 匿名存储基因数据用于公共研究。由于这种机构不受政府和企业利益集团的控制,他们希望 这种体系能够赢得公众信任。甚至在两人提议之前,英国国民健康服务体系( Nationa| Health Service)已经在悄悄拟定一个计划,打算建立其基于10万人的基因数据银行。另外,国际上 许多科学家也在推动跨国界活动,以打破数据壁垒 兰德则提出了另一种方法:他想发动一场新的“人民运动”,像器官捐赠运动那样,鼓励 每位求医者签署一个“算我一个”的保证书。该保证书令患者的基因能够被匿名测序以用于研 究目的。这一运动已取得了部分胜利。两个月前,美国最高法院 US Supreme Court)裁定, 人类基因不能用于申请专利一—除非是合成出来的基因,这一裁决应该会使数据收集变得更 为容易。不过随着运动取得进展,争议也越来越大。这可能并不令人奇怪。毕竟,正如非盈
隐私成为基因革命“路障” 英国《金融时报》专栏作家 吉莲•邰蒂 2013 年 08 月 28 日 06:16 AM 没有几个经济领域的成本只有十年前的百万分之一。然而，生物医疗研究就是其中之一。 十年前，当科学家首次成功测序人类基因组时，这一神奇过程的开销为每人大约 30 亿美元。 然而如今这一开销猛跌至只需 3000 美元。随着科学家们充分利用近期科学突破，以更有效 率、更廉价地“速读”基因片段，这一开销还会进一步下跌。 大大降低的开销有一个重大意义：对于科学家来说，比较成千上万的人的基因序列，从 而定位包括癌症和精神分裂症在内的各种疾病的基因片段，如今已成为可能。或者就像麻省 理工学院(MIT)生物学教授埃里克•兰德(Eric Lander)上个月在阿斯彭的一次会议上说的：“我 不知道十年里我们见证了多少上百万倍的条件改善，不过我们在生物医学领域正在经历这一 过程。神奇的事情正开始发生。” 到目前为止，这一切都令人欣慰；或者说看上去如此。毕竟，如果科学家能够理解癌症 的机理，这将有利于他们找到更好的治疗手段。难怪，投资者在多年忽略生物医疗产业之后， 对该产业的兴趣开始攀升。的确，今年迄今生物医疗公司通过首次公开发行(IPO)筹集的资金 跃升至 17 亿美元，这是自 2000 年以来的最高水平。 不幸的是这其中还存在复杂因素。在这一基因革命的征途上，至少还有两项挑战挡路。 第一个问题是明显的：随着西方世界受到财政紧缩的打击，生物医学和许多其他方面的研究 预算都大大压缩。这一点十分重要，因为尽管基因测序的成本已大大降低，但其他类型医学 研究的成本依然十分昂贵。 第二个问题更为微妙：最近一波网络监控丑闻的后果之一是，选民们对于隐私问题正变 得更为紧张。这不仅会对人们的在线通信造成影响，还可能削弱科学家们的努力，令他们很 难收集足够样本数量的基因数据以开展研究。 这个问题的核心在于将数据收集方法应用于医学。在基因测序革命的第一阶段，由于基 因测序的巨大成本，研究人员在收集基因数据时总是一次收集一个人的。相比之下，如今医 疗研究人员则试图通过比较整个人口的基因序列来确定疾病机理。例如，如果他们想研究精 神分裂症，他们通常需要数万人——甚至几十万人——的遗传信息，这些遗传信息最好是能 与这些人的部分病历对应起来。 不过，这方面的一大障碍是各自为政：现存信息被存储在不同的巴尔干式的数据银行中。 另一大障碍是，在不了解用途的情况下，某些人或某些政客对于将个人遗传信息交给政府或 企业非常敏感。兰德教授认为：“我们无法（处理大数据）不是科学上的问题，而是法律上 的问题。”或更准确地说，这是个越来越难以应对的政策泥潭。 对这个问题有没有解决方案？研究人员提出了种种想法。牛津大学(Oxford)教授约翰• 贝尔(John Bell)和阿拉斯泰尔•巴肯(Alastair Buchan)提倡建立类似图书馆的非营利机构，由其 匿名存储基因数据用于公共研究。由于这种机构不受政府和企业利益集团的控制，他们希望 这种体系能够赢得公众信任。甚至在两人提议之前，英国国民健康服务体系(National Health Service)已经在悄悄拟定一个计划，打算建立其基于 10 万人的基因数据银行。另外，国际上 许多科学家也在推动跨国界活动，以打破数据壁垒。 兰德则提出了另一种方法：他想发动一场新的“人民运动”，像器官捐赠运动那样，鼓励 每位求医者签署一个“算我一个”的保证书。该保证书令患者的基因能够被匿名测序以用于研 究目的。这一运动已取得了部分胜利。两个月前，美国最高法院(US Supreme Court)裁定， 人类基因不能用于申请专利——除非是合成出来的基因，这一裁决应该会使数据收集变得更 为容易。不过随着运动取得进展，争议也越来越大。这可能并不令人奇怪。毕竟，正如非盈
利游说团体 Genewatch所指出的,迄今几乎没有围绕这一切的公共辩论,部分原因是由于 人们不太理解基因测序问题。正是出于这一点, Genewatch这类团体想终止英国政府建立 10万人遗传数据银行的规划,他们声称这违反了人权法。 Genewatch的海伦→华莱士( Helen aace)坚持认为:“与病历相关联的整个基因组是不可能匿名的。 很明显,目前还需要开展更多公共辩论。一个极好的起点可能是兰德提议的人民运动 这种理念易于被人接受一一不仅被科学家和投资者接受,更重要的是也能被公众接受。 译者/简易
利游说团体 Genewatch 所指出的，迄今几乎没有围绕这一切的公共辩论，部分原因是由于 人们不太理解基因测序问题。正是出于这一点，Genewatch 这类团体想终止英国政府建立 10 万人遗传数据银行的规划，他们声称这违反了人权法。Genewatch 的海伦•华莱士(Helen Wallace)坚持认为：“与病历相关联的整个基因组是不可能匿名的。” 很明显，目前还需要开展更多公共辩论。一个极好的起点可能是兰德提议的人民运动。 这种理念易于被人接受——不仅被科学家和投资者接受，更重要的是也能被公众接受。 译者/简易