世界人类基因组人权宣言:国际医学伦理学法规(七) 联合国科教文组织( UNESC0)第二十九届大会1997年11月11日通过 大会回顾,联合国教科文组织( UNESCO0)《组织法》的序言提出“人类尊严、平等与相互尊重的民主 原则”,摈弃任何“人类与种族不平等的教条”,规定“文化的广泛传播以及人类为正义、自由与和平而 进行的教育是人类的必不可少的举措,而且构成一种所有国家都必须以相互帮助与关怀的态度予以履行的 神圣义务”,宣告“和平必须奠基于人类理智上与道德上的团结一致”,并声明联合国教科文组织寻求“通 过世界人民教育、科学与文化的交往”推进“国际和平与人类共同幸福的目标,联合国组织( United Nations Organization)就是为这些目标而建立的,其宪章宣布了这些目标”,大会庄重回顾其执着于人权的普遍 原则,特别确认于1948年12月10日的《世界人权宣告》和1966年12月16日的联合国两个国际盟约《经 济、社会与文化权利国际盟约》与《公民权利和政治权利国际盟约》,还有1948年12月9日《联合国防 止及惩办灭绝种族罪公约》、1965年12月21日的《联合国消除一切形式种族歧视国际盟约》、1971年 12月20日的《联合国智力迟钝者权利宣言》、1975年12月9日的《联合国残疾人权利宣言》、1979年 12月18日的《联合国消除一切形式歧视妇女公约》、1985年11月29日的《联合国为犯罪与滥用权力受 害者取得公正的基本原则宣言》、1989年11月20日的《联合国儿童权利公约》、1993年12月20日《联 合国残疾人机均等标准规则》、1971年12月16日的《关于禁止发展、生产和储存细菌(生物)及毒素武 器及予以销毁的公约》、1960年12月14日的《联合国教科文组织反对教育歧视公约》、1966年11月4 日的《联合国教科文组织国际文化合作原则宣言》、1974年11月20日的《联合国教科文组织关于科学研 究人员地位的建议》、1978年11月27日的《联合国教科文组织关于种族和种族偏见的宣言》、1958年6 月25日的《国际劳工组织(I0)关于就业和职业歧视的公约》(第111号),以及1989年6月27日的 《国际劳工组织关于独立国家土著和部落民族的公约》(第169号),大会牢记并无损于知识产权领域有 关遗传学应用的国际文件,特别是1886年9月9日的《伯尔尼保护文学艺术作品公约》、1952年9月6 日通过并于1971年7月24日在巴黎最后修订的《联合国教科文组织世界版权公约》、1883年3月20日 通过并于1967年7月14日在斯德哥尔摩最后修订的《巴黎保护工业产权公约》、1977年4月28日的世 界知识产权组织(WIP0)《关于国际承认为专利程序存放微生物的布达佩斯条约》,以及1995年1月1日 开始生效的成立世界贸易组织(W0)的协议之附件的《知识产权贸易相关问题协议( TRIPs)》。大会还 牢记1992年6月5日的《联合国生物多样公约》,并就此强调指出,根据《世界人权宣言》的序言,承认 人类的遗传多样性决不能导致任何一种社会或政治性质的解释对“人类家庭所有成员生来具有的尊严及平 等的、不可剥夺的权利”表示异议,大会回顾其决议22C/13.1、23C/13.1、24C/13.1、25C/5.2、25C/7.3、 27C/5.15、28C/0.12、28C/2.1和28C/2.2,强烈要求联合国教科文组织在尊重人权与基本自由的框架内 付生物学与遗传学领域科技进展的后果促进并展开伦理学研究及由此带来的活动,大会承认,对人类基因 组的研究及由此带来的应用为改善个人和全人类健康状况的进展开辟了广阔的前景,但强调指出,这种研 究应充分尊重人的尊严、自由与人权,并禁止基于遗传特征的一切形式的歧视,大会宣布下述原则并通过 本《宣言》 第一章人的尊严与人类基因组 第一条人类基因组是人类家庭所有成员根本统一的基础,也是承认他们生来具有的尊严与多样性的 基础。象征地说,它是人类的遗产。 第二条(一)每个人不管他们的遗传特征如何,都有权利尊重他们的尊严,尊重他们的权利。 (二)那种尊严使之绝对必要不能把个人简单地归结为他们的遗传特征,绝对必要尊重他们的独特性 和多样性
世界人类基因组人权宣言：国际医学伦理学法规（七） ——联合国科教文组织（UNESCO）第二十九届大会 1997 年 11 月 11 日通过 大会回顾，联合国教科文组织（UNESCO）《组织法》的序言提出“人类尊严、平等与相互尊重的民主 原则”，摈弃任何“人类与种族不平等的教条”，规定“文化的广泛传播以及人类为正义、自由与和平而 进行的教育是人类的必不可少的举措，而且构成一种所有国家都必须以相互帮助与关怀的态度予以履行的 神圣义务”，宣告“和平必须奠基于人类理智上与道德上的团结一致”，并声明联合国教科文组织寻求“通 过世界人民教育、科学与文化的交往”推进“国际和平与人类共同幸福的目标，联合国组织（United Nations Organization）就是为这些目标而建立的，其宪章宣布了这些目标”，大会庄重回顾其执着于人权的普遍 原则，特别确认于 1948 年 12 月 10 日的《世界人权宣告》和 1966 年 12 月 16 日的联合国两个国际盟约《经 济、社会与文化权利国际盟约》与《公民权利和政治权利国际盟约》，还有 1948 年 12 月 9 日《联合国防 止及惩办灭绝种族罪公约》、1965 年 12 月 21 日的《联合国消除一切形式种族歧视国际盟约》、1971 年 12 月 20 日的《联合国智力迟钝者权利宣言》、1975 年 12 月 9 日的《联合国残疾人权利宣言》、1979 年 12 月 18 日的《联合国消除一切形式歧视妇女公约》、1985 年 11 月 29 日的《联合国为犯罪与滥用权力受 害者取得公正的基本原则宣言》、1989 年 11 月 20 日的《联合国儿童权利公约》、1993 年 12 月 20 日《联 合国残疾人机均等标准规则》、1971 年 12 月 16 日的《关于禁止发展、生产和储存细菌（生物）及毒素武 器及予以销毁的公约》、1960 年 12 月 14 日的《联合国教科文组织反对教育歧视公约》、1966 年 11 月 4 日的《联合国教科文组织国际文化合作原则宣言》、1974 年 11 月 20 日的《联合国教科文组织关于科学研 究人员地位的建议》、1978 年 11 月 27 日的《联合国教科文组织关于种族和种族偏见的宣言》、1958 年 6 月 25 日的《国际劳工组织（ILO）关于就业和职业歧视的公约》（第 111 号），以及 1989 年 6 月 27 日的 《国际劳工组织关于独立国家土著和部落民族的公约》（第 169 号），大会牢记并无损于知识产权领域有 关遗传学应用的国际文件，特别是 1886 年 9 月 9 日的《伯尔尼保护文学艺术作品公约》、1952 年 9 月 6 日通过并于 1971 年 7 月 24 日在巴黎最后修订的《联合国教科文组织世界版权公约》、1883 年 3 月 20 日 通过并于 1967 年 7 月 14 日在斯德哥尔摩最后修订的《巴黎保护工业产权公约》、1977 年 4 月 28 日的世 界知识产权组织（WIPO）《关于国际承认为专利程序存放微生物的布达佩斯条约》，以及 1995 年 1 月 1 日 开始生效的成立世界贸易组织（WTO）的协议之附件的《知识产权贸易相关问题协议（TRIPs）》。大会还 牢记 1992 年 6 月 5 日的《联合国生物多样公约》，并就此强调指出，根据《世界人权宣言》的序言，承认 人类的遗传多样性决不能导致任何一种社会或政治性质的解释对“人类家庭所有成员生来具有的尊严及平 等的、不可剥夺的权利”表示异议，大会回顾其决议 22C/13.1、23C/13.1、24C/13.1、25C/5.2、25C/7.3、 27C/5.15、28C/0.12、 28C/2.1 和 28C/2.2，强烈要求联合国教科文组织在尊重人权与基本自由的框架内， 对生物学与遗传学领域科技进展的后果促进并展开伦理学研究及由此带来的活动，大会承认，对人类基因 组的研究及由此带来的应用为改善个人和全人类健康状况的进展开辟了广阔的前景，但强调指出，这种研 究应充分尊重人的尊严、自由与人权，并禁止基于遗传特征的一切形式的歧视，大会宣布下述原则并通过 本《宣言》. 第一章 人的尊严与人类基因组 第一条 人类基因组是人类家庭所有成员根本统一的基础，也是承认他们生来具有的尊严与多样性的 基础。象征地说，它是人类的遗产。 第二条（一）每个人不管他们的遗传特征如何，都有权利尊重他们的尊严，尊重他们的权利。 （二）那种尊严使之绝对必要不能把个人简单地归结为他们的遗传特征，绝对必要尊重他们的独特性 和多样性
第三条人类基因组就其性质是进化的,它易于发生突变。它具有潜能是按照每个人的自然和社会环 境包括个人的健康状况、生活条件、营养和教育而不同地表达出来的 第四条自然状态的人类基因组不应产生财务收益 第二章有关人员的权利 第五条(一)影响一个人基因组的研究、治疗或诊断只应在对此后的潜在风险和好处进行严格的事先 评估之后并依据国家法律的任何其他要求来进行。 (二)所有病例均应得到有关人员事先、自由的知情同意。如有关人员不处于同意的地位,则应在有 关人员的最高利益下按法律规定的方式获得同意或授权。 (三)每个人决定是否被告知遗传检查的结果及由此带来的后果的权利应予以尊重 (四)在进行研究的情况下,研究方案应另外提交按有关的国家和国际研究标准或准则进行事先评审。 (五)如按法律一个人不具备表示同意的能力,影响他或她基因组织的研究只能在对他或她有直接健 康好处的情况下进行,并受法律规定的授权与保护性条件的管辖。并无预期直接健康好处的研究只能作为 例外,在极其严格的约束下进行,要使那个人仅面临最低风险和最少的负担,而且如果这项研究是打算同 一年龄段或有同样遗传状况的其他人有健康的好处,并受法律规定的条件的管辖以及假如这项研究符合于 保护个人的人权。 第六条任何人都不应受到基于遗传特征的歧视,因为此类歧视是侵犯人权、基本自由和人类尊严的 或是有侵犯人权、基本自由的人类尊严的影响的 第七条与一位可识别的个人相关联的,并为研究目的或任何其他目的而保存或处理的遗传数据必须 在法律规定的预知条件不予以保密 第八条每个人有权根据国际和国家法律对由于一种影响他或她基因组的干扰的直接或决定性的结果 所遭受的任何损害要求公正的赔偿。 第九条为保护人权和基本自由,鉴于国际公法和国际人权法范围内非信不可的理由,对同意与保密 原则的限制只能由法律规定 第三章人类基因组的研究 第十条涉及人类基因的研究或其应用,尤其在生物学、遗传学与医学领域,不应该超越对个人或在 适用时对有关群体的人权、基本自由与人的尊严的尊重 第十一条违背人的尊严的做法,如人类的生殖性克隆,是不能允许的。要求各国与有法定资格的国 际组织合作鉴定这些做法,并在国家或国际水平采取为保证本《宣言》提出的原则得到尊重所必需的措施。 第十二条(一)恰当尊重每个人的尊严与人权,涉及人类基因组的来自生物学、遗传学与医学进展的 利益应为人人所享有
第三条 人类基因组就其性质是进化的，它易于发生突变。它具有潜能是按照每个人的自然和社会环 境包括个人的健康状况、生活条件、营养和教育而不同地表达出来的。 第四条 自然状态的人类基因组不应产生财务收益。 第二章 有关人员的权利 第五条（一）影响一个人基因组的研究、治疗或诊断只应在对此后的潜在风险和好处进行严格的事先 评估之后并依据国家法律的任何其他要求来进行。 （二）所有病例均应得到有关人员事先、自由的知情同意。如有关人员不处于同意的地位，则应在有 关人员的最高利益下按法律规定的方式获得同意或授权。 （三）每个人决定是否被告知遗传检查的结果及由此带来的后果的权利应予以尊重。 （四）在进行研究的情况下，研究方案应另外提交按有关的国家和国际研究标准或准则进行事先评审。 （五）如按法律一个人不具备表示同意的能力，影响他或她基因组织的研究只能在对他或她有直接健 康好处的情况下进行，并受法律规定的授权与保护性条件的管辖。并无预期直接健康好处的研究只能作为 例外，在极其严格的约束下进行，要使那个人仅面临最低风险和最少的负担，而且如果这项研究是打算同 一年龄段或有同样遗传状况的其他人有健康的好处，并受法律规定的条件的管辖以及假如这项研究符合于 保护个人的人权。 第六条 任何人都不应受到基于遗传特征的歧视，因为此类歧视是侵犯人权、基本自由和人类尊严的， 或是有侵犯人权、基本自由的人类尊严的影响的。 第七条 与一位可识别的个人相关联的，并为研究目的或任何其他目的而保存或处理的遗传数据必须 在法律规定的预知条件不予以保密。 第八条 每个人有权根据国际和国家法律对由于一种影响他或她基因组的干扰的直接或决定性的结果 所遭受的任何损害要求公正的赔偿。 第九条 为保护人权和基本自由，鉴于国际公法和国际人权法范围内非信不可的理由，对同意与保密 原则的限制只能由法律规定。 第三章 人类基因组的研究 第十条 涉及人类基因的研究或其应用，尤其在生物学、遗传学与医学领域，不应该超越对个人或在 适用时对有关群体的人权、基本自由与人的尊严的尊重。 第十一条 违背人的尊严的做法，如人类的生殖性克隆，是不能允许的。要求各国与有法定资格的国 际组织合作鉴定这些做法，并在国家或国际水平采取为保证本《宣言》提出的原则得到尊重所必需的措施。 第十二条（一）恰当尊重每个人的尊严与人权，涉及人类基因组的来自生物学、遗传学与医学进展的 利益应为人人所享有
(二)知识进步所必需的研究自由是思想自由的一部份。涉及人类基因组研究的应用,包括在生物学 遗传学和医学中的应用,应寻求解除病痛并改善个人及全人类的健康状况 第四章从事科学活动的条件 第十三条鉴于人类基因组研究的伦理和社会影响,研究人员活动的固有责任,包括在进行他们研究 及介绍和利用他们研究成果时的细致、谨慎、理性诚实与正直,应为人类基因组研究框架中予以特别关注 的题目。公立和私立部门科学政策制订者也负有这方面的特殊的责任 第十四条各国应在本《宣言》规定的原则的基础上,采取适当措施以培育有利有自由从事人类基因 组研究活动的知识与物质条件,并考虑这种研究的伦理、法律、社会与经济的影响。 第十五条各国应采取适当的步骤,在恰当尊重本《宣言》规定的原则上为人类基因组研究的自由操 作提供框架,以捍卫尊重人权、基本自由和人的尊严并维护公众的健康。各国应努力确保使研究结果不被 用于非和平目的 第十六条各国应承认在适当的不同水平上促使建立独立的、多学科的和多元化的伦理委员会,以评 估由人类基因组研究及其应用所引起的伦理、法律与社会问题的价值 第五章团结互助与国际合作 第十七条各国应尊重和促进对那些特别易患或已患有一种遗传性疾病或残疾的个人、家庭和群体履 行团结互助。各国应特别培育对有遗传基础的及受遗失影响的疾病的鉴定、预防和治疗的研究,尤其是罕 见病以及侵袭大量世界人口的地方病 第十八条各国应尽一切努力,在恰当并恰如其分地尊重《宣言》规定的原则下,继续促进关于人类 基因组、人类多样性与遗失学研究的科学知识的国际传播,并在那个方面促进科学的与文化的合作,尤其 是工业化国家与发展中国家之间的合作 第十九条(一)在与发展中国家进行国际合作的框架内,各国应鼓励采取措施使以下成为可能:1.评 估开展人类基因组研究的风险与利益,并预防滥用。 2.发展中国家开展人类生物学与遗传学研究的能力,考虑他们要发展和要加强的特殊问题。 安、3发展中国家要从科技研究成果得到好处,这就是它们的应用有利于经济和社会的进步面使所有人受 4.促进生物学、遗传学与医学领域科学知识和信息的自由交流。 (二)有关的国际组织应支持和促进各国为上述目的所采取的主动措施 第六章发扬《宣言》规定的各项原则 第二十条各国应采取适当措施,通过教育和各种相关手段,尤其是通过跨学科领域的研究与培训以 及通过促进各个层次特别是面向科学政策负责人的生命伦理学教育,来推广本《宣言》规定的原则
（二）知识进步所必需的研究自由是思想自由的一部份。涉及人类基因组研究的应用，包括在生物学、 遗传学和医学中的应用，应寻求解除病痛并改善个人及全人类的健康状况。 第四章 从事科学活动的条件 第十三条 鉴于人类基因组研究的伦理和社会影响，研究人员活动的固有责任，包括在进行他们研究 及介绍和利用他们研究成果时的细致、谨慎、理性诚实与正直，应为人类基因组研究框架中予以特别关注 的题目。公立和私立部门科学政策制订者也负有这方面的特殊的责任。 第十四条 各国应在本《宣言》规定的原则的基础上，采取适当措施以培育有利有自由从事人类基因 组研究活动的知识与物质条件，并考虑这种研究的伦理、法律、社会与经济的影响。 第十五条 各国应采取适当的步骤，在恰当尊重本《宣言》规定的原则上为人类基因组研究的自由操 作提供框架，以捍卫尊重人权、基本自由和人的尊严并维护公众的健康。各国应努力确保使研究结果不被 用于非和平目的。 第十六条 各国应承认在适当的不同水平上促使建立独立的、多学科的和多元化的伦理委员会，以评 估由人类基因组研究及其应用所引起的伦理、法律与社会问题的价值。 第五章 团结互助与国际合作 第十七条 各国应尊重和促进对那些特别易患或已患有一种遗传性疾病或残疾的个人、家庭和群体履 行团结互助。各国应特别培育对有遗传基础的及受遗失影响的疾病的鉴定、预防和治疗的研究，尤其是罕 见病以及侵袭大量世界人口的地方病。 第十八条 各国应尽一切努力，在恰当并恰如其分地尊重《宣言》规定的原则下，继续促进关于人类 基因组、人类多样性与遗失学研究的科学知识的国际传播，并在那个方面促进科学的与文化的合作，尤其 是工业化国家与发展中国家之间的合作。 第十九条（一）在与发展中国家进行国际合作的框架内，各国应鼓励采取措施使以下成为可能：1.评 估开展人类基因组研究的风险与利益，并预防滥用。 2.发展中国家开展人类生物学与遗传学研究的能力，考虑他们要发展和要加强的特殊问题。 3.发展中国家要从科技研究成果得到好处，这就是它们的应用有利于经济和社会的进步而使所有人受 益。 4.促进生物学、遗传学与医学领域科学知识和信息的自由交流。 （二）有关的国际组织应支持和促进各国为上述目的所采取的主动措施。 第六章 发扬《宣言》规定的各项原则 第二十条 各国应采取适当措施，通过教育和各种相关手段，尤其是通过跨学科领域的研究与培训以 及通过促进各个层次特别是面向科学政策负责人的生命伦理学教育，来推广本《宣言》规定的原则
第二十一条各国应采取适当措施,鼓励开展其他各种形式的研究、培训和信息传播活动,这些将有 助于提高整个社会及其所有成员对他们可由生物学、遗传学和医学领域研究及其应用引起的有关捍卫人的 尊严的基本问题责任感的认识。各国还应就该问题促进公开的国际讨论,保证各种社会文化、宗教和哲学 意见和自由表达 第七章《宜言》的实施 第二十二条各国应尽一切努力发扬本《宣言》规定的原则,并应通过一切适当的措施促进这些原则 的实施 第二十三条各国应采取适当措施,通过教育、培训和信息传播,促使人们尊重上述原则并促进各国 承认和有效应用上述各项原则。各国还应鼓励独立的伦理委员会在它们之间建立彼此的交流与联网。以促 进全面合作 第二十四条联合国教科文组织的国际生命伦理学委员会努力传播本《宣言》提出的原则,并进一步 研究由这些原则的应用和有关技术的演进所提出的问题。委员会应与有关方面如易受伤害的社群组织当磋 商。委员会应按联合国教科文组织的法定程序向大会提出建议,并就本《宣言》的后续工作特别是就鉴定 可能违背人的尊严如种系干预那些做法提出意见 第二十五条本《宣言》中没有一条规定可被解释为替任何国家、团组或个人暗示任何要求去从事违 背人权和基本自由,包括违背本《宣言》所规定的原则的任何活动或是执行任何法令
第二十一条 各国应采取适当措施，鼓励开展其他各种形式的研究、培训和信息传播活动，这些将有 助于提高整个社会及其所有成员对他们可由生物学、遗传学和医学领域研究及其应用引起的有关捍卫人的 尊严的基本问题责任感的认识。各国还应就该问题促进公开的国际讨论，保证各种社会文化、宗教和哲学 意见和自由表达。 第七章 《宣言》的实施 第二十二条 各国应尽一切努力发扬本《宣言》规定的原则，并应通过一切适当的措施促进这些原则 的实施。 第二十三条 各国应采取适当措施，通过教育、培训和信息传播，促使人们尊重上述原则并促进各国 承认和有效应用上述各项原则。各国还应鼓励独立的伦理委员会在它们之间建立彼此的交流与联网。以促 进全面合作。 第二十四条 联合国教科文组织的国际生命伦理学委员会努力传播本《宣言》提出的原则，并进一步 研究由这些原则的应用和有关技术的演进所提出的问题。委员会应与有关方面如易受伤害的社群组织当磋 商。委员会应按联合国教科文组织的法定程序向大会提出建议，并就本《宣言》的后续工作特别是就鉴定 可能违背人的尊严如种系干预那些做法提出意见。 第二十五条 本《宣言》中没有一条规定可被解释为替任何国家、团组或个人暗示任何要求去从事违 背人权和基本自由，包括违背本《宣言》所规定的原则的任何活动或是执行任何法令