人类基因组计划带来的伦理问题 当今世界,科学技术的发展越来越呈现双刃剑效应:一方面,科技的迅猛发展极大地提 升了人类的生活质量和健康水平:另一方面,科技的复杂性和后果的不可控性也是人类置身 于难以预测的风险之中。科学技术的发展,常常带动人类社会制度和伦理关系的变革,对社 会产生巨大的冲击。在现在科学技术中,生命科学和基因工程的社会意义最为深远,由此产 生的社会和伦理问题也最复杂,最发人深省,值得探讨。 (一)破译“生命天书”是否扮演了“上帝”的角色? HGP被普遍赞誉为堪与阿波罗登月计划媲美的伟大科学壮举。不过从提岀到实施,对 HGP都有一些疑虑和不同意见。其中最有影响的争论是HGP扮演“上帝”的角色,还是“人 类”本身? 这一点可以从提出HGP的初衷来进行分析。最早提出HGP设想的是美国生物学家、诺 贝尔奖获得者杜伯克( Dulbecco)。1986年3月7日,他在美国《科学》杂志( Science)上发表 了一篇题为“癌症研究的转折点一一人类基因组的全序列分析”的短文,指出包括癌症在内 的人类疾病的发生,都与基因直接或间接有关。因此,我们面临两种选择:要么大家各自研 究自己感兴趣的基因;要么从整体上研究人类的基因组,分析整个人类基因组的序列。与其 “零敲碎打”,局限于个别病种,不如知晓全局,下决心进行人类基因性研究。这篇短文引 起了巨大反响,得到科学界的普通认同,成为推动HGP的重要力量和指导思想。因此,实 际上HGP提出的初衷是企求在分子层次上更深入更全面地认识人体,为战胜疾病增进健康 提供科学依据,从而造福人类。这是人类认识生命、认识自身的自然而又必然的结果。这也 是科学家在履行应尽的职责,并非“代行天职”。人类遗传学的知识告诉我们,人类基因组 含30亿左右的碱基对,包括大约4万10万个基因,分布于23对染色体中。HGP绘制的“基 因图谱”,实际上就是要测定30亿碱基对的排列顺序,并查明由其组成的基因。通俗地说 基因图谱好像一部由30亿个字母写成的厚达万页的“生命天书”。“天书”者,言其难言其 妙也。作为地球上唯一能够认识自己的人类,当然有权利也应该揭示与自己的生老病死密切 相关的遗传奥秘,解读“生命百科全书”。因此,如果说参与HGP的科学家扮演了什么角色 的话,那是扮演“人类”的角色 (二)改变人性,重新设计新人类 有一种观点认为,特别是许多宗教人士认为,我们只应将遗传工程应用于基因诊断和基 因的防治,例如治疗糖尿病、肥胖症、先天心脏病、小儿麻痹症、老年痴呆症等等,而不可 用于基因改良。可是基因治疗与基因改良有界限吗?一旦基因工程在治疗疾病表现得相当成 熟的时候,原来不认为是疾病的一些东西像秃头、个子矮小、大耳朵以及相貌不美等等也被 看作“残疾”,需要运用基因手段来加以改良,就像现代外科手段用于美容,如修鼻、拉皮、 丰颊、隆胸等等一样 DNA双螺旋结构发现者沃森说道:“没有人有胆说岀来,,在我看,如果我们知道怎样添 加基因,制造出较好的人类,何乐而不为?”美国遗传学家」·亨贝尔说“每一代为人父母 者,都会想要给儿女最新、最好的改良特质,而不会听天由命,遗传到什么染色体就接受什 么染色体。”在1986和1992年美国民意调查中40%-50%的人赞成用基因工程改良身体与 智力。当然,也有反对对后代人进行基因改良的,特别有些伦理学家,认为人们这样对后代 人的操控,不但决定后代人的外形和性状,而且决定他们的智力与体能,甚至决定他们的性 格和职业取向,这就等于侵犯后代人权。“那时,人们对后代人会像现代人对时装一样摆弄 随着遗传时装店的兴衰起落,人体形态式样也将像现在的服装式样一样,不是变得千奇百怪 就是变得时麾入时”。 美国著名伦理学家P·辛格和D·韦尔斯,在他们的《基因工程》一书中比较了“中央
人类基因组计划带来的伦理问题 当今世界，科学技术的发展越来越呈现双刃剑效应：一方面，科技的迅猛发展极大地提 升了人类的生活质量和健康水平；另一方面，科技的复杂性和后果的不可控性也是人类置身 于难以预测的风险之中。科学技术的发展，常常带动人类社会制度和伦理关系的变革，对社 会产生巨大的冲击。在现在科学技术中，生命科学和基因工程的社会意义最为深远，由此产 生的社会和伦理问题也最复杂，最发人深省，值得探讨。 (一)破译“生命天书”是否扮演了“上帝”的角色? HGP 被普遍赞誉为堪与阿波罗登月计划媲美的伟大科学壮举。不过从提出到实施，对 HGP 都有一些疑虑和不同意见。其中最有影响的争论是 HGP 扮演“上帝”的角色，还是“人 类”本身? 这一点可以从提出 HGP 的初衷来进行分析。最早提出 HGP 设想的是美国生物学家、诺 贝尔奖获得者杜伯克(Dulbecco)。1986 年 3 月 7 日，他在美国《科学》杂志(Science)上发表 了一篇题为“癌症研究的转折点——人类基因组的全序列分析”的短文，指出包括癌症在内 的人类疾病的发生，都与基因直接或间接有关。因此，我们面临两种选择：要么大家各自研 究自己感兴趣的基因；要么从整体上研究人类的基因组，分析整个人类基因组的序列。与其 “零敲碎打”，局限于个别病种，不如知晓全局，下决心进行人类基因性研究。这篇短文引 起了巨大反响，得到科学界的普通认同，成为推动 HGP 的重要力量和指导思想。因此，实 际上 HGP 提出的初衷是企求在分子层次上更深入更全面地认识人体，为战胜疾病增进健康 提供科学依据，从而造福人类。这是人类认识生命、认识自身的自然而又必然的结果。这也 是科学家在履行应尽的职责，并非“代行天职”。人类遗传学的知识告诉我们，人类基因组 含 30 亿左右的碱基对，包括大约 4 万 10 万个基因，分布于 23 对染色体中。HGP 绘制的“基 因图谱”，实际上就是要测定 30 亿碱基对的排列顺序，并查明由其组成的基因。通俗地说， 基因图谱好像一部由 30 亿个字母写成的厚达万页的“生命天书”。“天书”者，言其难言其 妙也。作为地球上唯一能够认识自己的人类，当然有权利也应该揭示与自己的生老病死密切 相关的遗传奥秘，解读“生命百科全书”。因此，如果说参与 HGP 的科学家扮演了什么角色 的话，那是扮演“人类”的角色。 （二）改变人性，重新设计新人类 有一种观点认为，特别是许多宗教人士认为，我们只应将遗传工程应用于基因诊断和基 因的防治，例如治疗糖尿病、肥胖症、先天心脏病、小儿麻痹症、老年痴呆症等等，而不可 用于基因改良。可是基因治疗与基因改良有界限吗？一旦基因工程在治疗疾病表现得相当成 熟的时候，原来不认为是疾病的一些东西像秃头、个子矮小、大耳朵以及相貌不美等等也被 看作“残疾”，需要运用基因手段来加以改良，就像现代外科手段用于美容，如修鼻、拉皮、 丰颊、隆胸等等一样。 DNA 双螺旋结构发现者沃森说道：“没有人有胆说出来„„在我看，如果我们知道怎样添 加基因，制造出较好的人类，何乐而不为？”美国遗传学家 J·亨贝尔说“每一代为人父母 者，都会想要给儿女最新、最好的改良特质，而不会听天由命，遗传到什么染色体就接受什 么染色体。”在 1986 和 1992 年美国民意调查中 40%－50%的人赞成用基因工程改良身体与 智力。当然，也有反对对后代人进行基因改良的，特别有些伦理学家，认为人们这样对后代 人的操控，不但决定后代人的外形和性状，而且决定他们的智力与体能，甚至决定他们的性 格和职业取向，这就等于侵犯后代人权。“那时，人们对后代人会像现代人对时装一样摆弄。 随着遗传时装店的兴衰起落，人体形态式样也将像现在的服装式样一样，不是变得千奇百怪 就是变得时麾入时”。 美国著名伦理学家 P·辛格和 D·韦尔斯，在他们的《基因工程》一书中比较了“中央
计划方案”和“自由放任方案”各自的优缺点之后提出如下的建议:“因此,我们的建议 是:儿童的基因秉赋必须掌握在它们通常总是掌握在的人的手中,即双亲的手中。但那些想 运用基因工程来获得先前没有被社会所认可的那些特征的父母,必须向政府提出许可申请, 才能进行这项基因工程,公众必须知道父母们想进行一些什么样的冒险,并同样有权说,不 (三)基因研究与个人隐私 HGP的一个直接结果,便是每个人都可以利用自己的一滴血或一根头发方便地得到自身 的“基因图”。尽管人类99%的基因都相同,但由于其“字母”高达30亿,排列组合更无穷 无尽,因而每个人的基因图还是有差异的。这就是生命的独特性 应该承认,基因图是一个人最重要、最基本的隐私。因为知道了你的基因图,意味着大 体上知道了你的健康状况以及可能的趋势。根据生命伦理学的自主和有利原则,基因隐私必 须得到严格保护。美国已经发生若干事例,雇主或保险公司千方百计调查和分析雇员或投保 人的“健康档案”,从而做出解雇、不聘用或拒绝投保、増加保险金等决定。不难想象,随 着基因技术的改进和基因图谱的普及,若对基因隐私不加以严格保护,会造成严重的后果 在将来的基因研究成果应用过程中,由于基因隐私被公开,人们首先面对的就是可能引起的 “基因歧视”一一有些人会看不起天生携带“坏基因”的人。这些人很有可能被打入“另册”, 在婚姻、就业、保险等各个方面受到不平等待遇,由此所引起的社会问题也会非常严重。实 际上基因绝对没有好、坏之分,也没有正常基因组与疾病基因组之分。我们认为是“坏基因” 的那些基因,都是人类身体上必不可少的。曾经在宇宙起源等方面提出过一系列伟大学说的 英国物理学家霍金就携带可怕的肌肉萎缩基因,但这并不影响他成为当代最伟大的科学家之 些伟大的艺术天才,也有不少在生理上有某些疾病。除了这些问题之外,基因的研 究与开发还有可能造成诸如“人种优劣论”、基因资源的争夺、基因专利问题等。基因工作 草图的绘制,为人类揭示遗传的奥秘迈出了历史性的一步。但离真正揭示遗传奥秘还有漫长 而曲折的历程。目前有人把伦理与基因研究对立起来,认为伦理的规范会束缚基因科技的发 展,事实真的是这样吗?70年代初,基因重组技术取得突破。基因重组意味着借助特殊手 段,可以把这种或那种生物的基因加以自由组合,比如把高等生物的基因植入低等生物,把 动物的基因植入植物。毫无疑问,这是诺贝尔奖级的重大成果。对此作出了重要贡献的美国 斯坦福大学教授P·伯格 (P. Berg)敏锐地意识到,基因重组也可能带来诸多伦理问题,如制造 出抗生素的细菌,甚至严重威胁人类生存的“超级生命”。他郑重建议暂停试验,并联合许 多著名科学家筹备召开国际会议,以确保基因重组的安全可靠。虽然历经波折,最终还是于 1975年召开了有关国际会议,制订了若干规范和准则,以使基因重组造福人类。这次会议 受到高度评价,开创了自觉用伦理规范和引导生命科技的范例。联合国教科文组织在1995 年专门成立了由科学家、伦理学家及各界专家组成的“国际生物伦理委员会”经3年讨论, 反复修改,起草了“关于人类基因组与人类权利的国际宣言”,简称“人类基因组宣言”。1997 年11月11日经联合国教科文组织第二十九届会议通过。1998年11月27日又经联合国大 会批准,因而成为名符其实的国际文件。“人类基因组宣言”是人类历史上第一个有关科学 研究的宣言。它的发表,充分反应了人类基因组计划可能产生的对科学、经济、伦理、法律 及社会的方方面面的影响,反应了全世界对人类基因组计划对人类的现在与将来的这些影响 的关切,以及就这些问题讨论的迫切性与严肃性
计划方案”和“自由放任方案”各自的优缺点之后提出如下的建议： “因此，我们的建议 是：儿童的基因秉赋必须掌握在它们通常总是掌握在的人的手中，即双亲的手中。但那些想 运用基因工程来获得先前没有被社会所认可的那些特征的父母，必须向政府提出许可申请， 才能进行这项基因工程，公众必须知道父母们想进行一些什么样的冒险，并同样有权说„不‟ 字。 (三) 基因研究与个人隐私 HGP 的一个直接结果，便是每个人都可以利用自己的一滴血或一根头发方便地得到自身 的“基因图”。尽管人类 99%的基因都相同，但由于其“字母”高达 30 亿，排列组合更无穷 无尽，因而每个人的基因图还是有差异的。这就是生命的独特性。 应该承认，基因图是一个人最重要、最基本的隐私。因为知道了你的基因图，意味着大 体上知道了你的健康状况以及可能的趋势。根据生命伦理学的自主和有利原则，基因隐私必 须得到严格保护。美国已经发生若干事例，雇主或保险公司千方百计调查和分析雇员或投保 人的“健康档案”，从而做出解雇、不聘用或拒绝投保、增加保险金等决定。不难想象，随 着基因技术的改进和基因图谱的普及，若对基因隐私不加以严格保护，会造成严重的后果。 在将来的基因研究成果应用过程中，由于基因隐私被公开，人们首先面对的就是可能引起的 “基因歧视”——有些人会看不起天生携带“坏基因”的人。这些人很有可能被打入“另册”， 在婚姻、就业、保险等各个方面受到不平等待遇，由此所引起的社会问题也会非常严重。实 际上基因绝对没有好、坏之分，也没有正常基因组与疾病基因组之分。我们认为是“坏基因” 的那些基因，都是人类身体上必不可少的。曾经在宇宙起源等方面提出过一系列伟大学说的 英国物理学家霍金就携带可怕的肌肉萎缩基因，但这并不影响他成为当代最伟大的科学家之 一。一些伟大的艺术天才，也有不少在生理上有某些疾病。 除了这些问题之外，基因的研 究与开发还有可能造成诸如“人种优劣论”、基因资源的争夺、基因专利问题等。基因工作 草图的绘制，为人类揭示遗传的奥秘迈出了历史性的一步。但离真正揭示遗传奥秘还有漫长 而曲折的历程。目前有人把伦理与基因研究对立起来，认为伦理的规范会束缚基因科技的发 展，事实真的是这样吗? 70 年代初，基因重组技术取得突破。基因重组意味着借助特殊手 段，可以把这种或那种生物的基因加以自由组合，比如把高等生物的基因植入低等生物，把 动物的基因植入植物。毫无疑问，这是诺贝尔奖级的重大成果。对此作出了重要贡献的美国 斯坦福大学教授 P·伯格(P.Berg)敏锐地意识到，基因重组也可能带来诸多伦理问题，如制造 出抗生素的细菌，甚至严重威胁人类生存的“超级生命”。他郑重建议暂停试验，并联合许 多著名科学家筹备召开国际会议，以确保基因重组的安全可靠。虽然历经波折，最终还是于 1975 年召开了有关国际会议，制订了若干规范和准则，以使基因重组造福人类。这次会议 受到高度评价，开创了自觉用伦理规范和引导生命科技的范例。联合国教科文组织在 1995 年专门成立了由科学家、伦理学家及各界专家组成的“国际生物伦理委员会”。经 3 年讨论， 反复修改，起草了“关于人类基因组与人类权利的国际宣言”，简称“人类基因组宣言”。1997 年 11 月 11 日经联合国教科文组织第二十九届会议通过。1998 年 11 月 27 日又经联合国大 会批准，因而成为名符其实的国际文件。“人类基因组宣言”是人类历史上第一个有关科学 研究的宣言。它的发表，充分反应了人类基因组计划可能产生的对科学、经济、伦理、法律 及社会的方方面面的影响，反应了全世界对人类基因组计划对人类的现在与将来的这些影响 的关切，以及就这些问题讨论的迫切性与严肃性