上海临终关怀医院现状 地点:闸北区临汾医院安宁病房 采访对象:安宁病房护士长谢老师 病房基本状况 请问现在安宁病房的规模?现有多少病人? 现在有38到40张床位,我们目前有十几个病人。 为什么床位不满呢? 本来想开40张床位,但老病人(其他病房病人)还没有离开,所以40张床 位中只有十几位接受的是临终关怀服务 一般在安宁病房的息者在这里会待多呢? 基本上是一个多月,不到三个月…就走了。 那安宁病房与一般普通医院病房有什么区别吗?比如治疗方式方面。 我们安宁病房接待的大多数是晚期癌症患者,大多都治不好了,而一般医院 的病人都是能治好的 病人都一直住在病房里吗?他们的家属又是什么恋度? 家属很配合,因为他们也知道病人已经没多少时间了,当然医院方面还是希 望家属能尽量多来陪着病人。 临终关怀基本状况 是病人自已要求来安宁病房呢,还是家属把病送来的,成是大医院(即非临 终关怀医院)介绍的? 病人做过手术,后又复发,回到医院治疗一方面是身体不能承受进一步化疗, 另一方面做手术对病情帮助不大,所以他们就来了我们这儿。大医院介绍了一部 分 大医院为什么要介绍病到这里来呢?为什么他们不能接受这些病人? 大医院是为病人做检查、CT、化疗的,这些病人及时进行治疗也没有效 占着床位会影响其他病人入住,大医院主要是治疗病人,社区医院主要是接受康 复病人,而我们医院在康复病房的基础上增加了临终关怀的内容,专门服务于这 些病人
上海临终关怀医院现状 地点：闸北区临汾医院安宁病房 采访对象：安宁病房护士长谢老师 病房基本状况 请问现在安宁病房的规模？现有多少病人？ 现在有 38 到 40 张床位，我们目前有十几个病人。 为什么床位不满呢？ 本来想开 40 张床位，但老病人（其他病房病人）还没有离开，所以 40 张床 位中只有十几位接受的是临终关怀服务。 一般在安宁病房的患者在这里会待多久呢？ 基本上是一个多月，不到三个月……就走了。 那安宁病房与一般普通医院病房有什么区别吗？比如治疗方式方面。 我们安宁病房接待的大多数是晚期癌症患者，大多都治不好了，而一般医院 的病人都是能治好的。 病人都一直住在病房里吗？他们的家属又是什么态度？ 家属很配合，因为他们也知道病人已经没多少时间了，当然医院方面还是希 望家属能尽量多来陪着病人。 临终关怀基本状况 是病人自己要求来安宁病房呢，还是家属把病人送来的，或是大医院（即非临 终关怀医院）介绍的？ 病人做过手术，后又复发，回到医院治疗一方面是身体不能承受进一步化疗， 另一方面做手术对病情帮助不大，所以他们就来了我们这儿。大医院介绍了一部 分。 大医院为什么要介绍病人到这里来呢？为什么他们不能接受这些病人？ 大医院是为病人做检查、CT、化疗的，这些病人及时进行治疗也没有效， 占着床位会影响其他病人入住，大医院主要是治疗病人，社区医院主要是接受康 复病人，而我们医院在康复病房的基础上增加了临终关怀的内容，专门服务于这 些病人
那是否临终关怀只有社区医院在做呢? 那也不一定,有些社区老年院也有相关服务,但数量相对很少 也就是说社区剧拾终关怀服务的需求远远大于供给是吗?会不会出现有病人要 来安宁病房但床位不够的情况? 对,这类需求的确很多,但很多病人和家属都不知道有医院有这项服务,大 多数是有需求但不知在哪里可以得到满足。这里的“安宁病房”是我们自发创建 的,还是我们自己取的名。 家属、医务人员及志愿者的工作 病人家属需要专业指导吗? 需要。因为大多数家属也不知道在这种时期应怎样照顾病人,专业医疗人员 给与他们的指导很有必要。 这里的病人接受治疗除了物理治疗肯定还有心理治疗,那护士和志原者是否要 经过相关培训? 是,我们一定要经过培训才能工作 志愿者工作大致是什么? 般是聊聊天,如果病人有买东西等要求就帮着做做,喜欢下棋的可以陪他 下棋,读报,文艺演出.这都要根据病人的兴趣爱好来安排,有的病人喜欢听 京剧,有志愿者就在网上下了京剧片断,用笔记本电脑放给病人看。 病人心态 这里的病人在这里心型都很平静是吗? 可以说是的,因为他们自己也清楚自己的病情,人在这个时期一般都会很害 怕、焦虑,但这个时候我们不但能提供身体治疗的服务又从心理上帮他们缓解恐 惧的心理,他们大多都感到即使在这个时候仍有很多人在关心自己,那他们走的 时候也能很放心。他们由于疾病的原因,像白血球减少都会让他们感到乏力、头 痛等症状,仍需要专业医疗护理同时还有专业的心理指导 安宁病房的经济状况 这里的收费标与一般医院收费标准有不同吗? 没有不同,医院收费标准是全市统一的,各级医院由各级医院的收费标准, 我们属三级医院,就按三级医院的标准收费,不会多收一分钱。而且在这个安宁 病房我们是不盈利的,基本是亏本的,这其实也是我们的研究课题,已进行了十 年。国外和港台地区这项服务搞得很好,在香港叫缓和医疗,美国叫姑息治疗, 他们从很早开始,我们也在国外考察以后才决定自己尝试
那是否临终关怀只有社区医院在做呢？ 那也不一定，有些社区老年院也有相关服务，但数量相对很少。 也就是说社区对临终关怀服务的需求远远大于供给是吗？会不会出现有病人要 来安宁病房但床位不够的情况？ 对，这类需求的确很多，但很多病人和家属都不知道有医院有这项服务，大 多数是有需求但不知在哪里可以得到满足。这里的“安宁病房”是我们自发创建 的，还是我们自己取的名。 家属、医务人员及志愿者的工作 病人家属需要专业指导吗？ 需要。因为大多数家属也不知道在这种时期应怎样照顾病人，专业医疗人员 给与他们的指导很有必要。 这里的病人接受治疗除了物理治疗肯定还有心理治疗，那护士和志愿者是否要 经过相关培训？ 是，我们一定要经过培训才能工作。 志愿者工作大致是什么？ 一般是聊聊天，如果病人有买东西等要求就帮着做做，喜欢下棋的可以陪他 下棋，读报，文艺演出……这都要根据病人的兴趣爱好来安排，有的病人喜欢听 京剧，有志愿者就在网上下了京剧片断，用笔记本电脑放给病人看。 病人心态 这里的病人在这里心理都很平静是吗？ 可以说是的，因为他们自己也清楚自己的病情，人在这个时期一般都会很害 怕、焦虑，但这个时候我们不但能提供身体治疗的服务又从心理上帮他们缓解恐 惧的心理，他们大多都感到即使在这个时候仍有很多人在关心自己，那他们走的 时候也能很放心。他们由于疾病的原因，像白血球减少都会让他们感到乏力、头 痛等症状，仍需要专业医疗护理同时还有专业的心理指导。 安宁病房的经济状况 这里的收费标准与一般医院收费标准有不同吗？ 没有不同，医院收费标准是全市统一的，各级医院由各级医院的收费标准， 我们属三级医院，就按三级医院的标准收费，不会多收一分钱。而且在这个安宁 病房我们是不盈利的，基本是亏本的，这其实也是我们的研究课题，已进行了十 年。国外和港台地区这项服务搞得很好，在香港叫缓和医疗，美国叫姑息治疗， 他们从很早开始，我们也在国外考察以后才决定自己尝试
在课题研究过程中有外界财力上的支持吗? 没有,很多经费都是从申报课题得来的,但这仍远远不够。 这些病(都自费的吗?有种说法是临终病不享受医保,是这么回事吗? 有医保的病人自然可以享受医保,没有医保的只能自费了。我们医院是医保 单位。 社会对临终关怀的认识程度 这里的人手是否紧张?志原者来源大概有娜几类? 志愿者有很多,像你们学校学生,交大,还有社区的志愿者,如有7个退休 的社区老人,但大多是老人和学生。 您认为除了社区医有临终关怀服务,还有其他机构需要配合吗?像社区里弄 甚至深入家庭? 社区医院最好设立流动的护士站,上海暂时没有,但国外和香港有,他们每 个社区都有一个社区站,里面的护士专门挂钩于社区,居民只要打电话护士就会 上门服务。 您认为在像上海这样的大城市需要有护士的上门服务,那社区内有必要进行宣 传吗? 现在宣传并非主要问题,即使进行宣传,现在临终关怀也不是想做就能做的, 主要是制度还不完善,社区站也不开展,没有制度支持是一个问题,这一领域(即 上门服务)仍很空白 那上门服务与在医院开展有什么区别成优势吗? 这要看情况,有些病人情况还很良好,能在家里进行护理,这样也能减少医 院资源的负担。 医院是否需要宣传? 需要,因为大家都不知道。虽然我们办了十年,但仍没有多少人知道这个项 目,但国外不需要,因为他们己经变成一种传统型项目,大家都知道这项服务也 知道到那里寻求帮助
在课题研究过程中有外界财力上的支持吗？ 没有，很多经费都是从申报课题得来的，但这仍远远不够。 这些病人都自费的吗？有种说法是临终病人不享受医保，是这么回事吗？ 有医保的病人自然可以享受医保，没有医保的只能自费了。我们医院是医保 单位。 社会对临终关怀的认识程度 这里的人手是否紧张？志愿者来源大概有哪几类？ 志愿者有很多，像你们学校学生，交大，还有社区的志愿者，如有 7 个退休 的社区老人，但大多是老人和学生。 您认为除了社区医院有临终关怀服务，还有其他机构需要配合吗？像社区里弄 甚至深入家庭？ 社区医院最好设立流动的护士站，上海暂时没有，但国外和香港有，他们每 个社区都有一个社区站，里面的护士专门挂钩于社区，居民只要打电话护士就会 上门服务。 您认为在像上海这样的大城市需要有护士的上门服务，那社区内有必要进行宣 传吗？ 现在宣传并非主要问题，即使进行宣传，现在临终关怀也不是想做就能做的， 主要是制度还不完善，社区站也不开展，没有制度支持是一个问题，这一领域（即 上门服务）仍很空白。 那上门服务与在医院开展有什么区别或优势吗？ 这要看情况，有些病人情况还很良好，能在家里进行护理，这样也能减少医 院资源的负担。 医院是否需要宣传？ 需要，因为大家都不知道。虽然我们办了十年，但仍没有多少人知道这个项 目，但国外不需要，因为他们已经变成一种传统型项目，大家都知道这项服务也 知道到那里寻求帮助
对“临终关怀”的认知现状及价值判断的问卷调查 调查说明 同学您好!该问卷调查是我们本学期《应用伦理学》开展的对“临终关怀”的认知 现状及价值判断活动的前期准备工作,旨在了解(1)复旦大学学生对上海市临终关怀事 业发展现状的认知状况:(2)复旦大学学生对全社会开展这项事业所持有的态度 临终关怀事业在中国和上海的发展史约有20年,尚未在理念上为公众广泛接受,公众 对这项事业的陌生感甚至排斥感严重制约了它的进一步发展。大学生作为接受新事物、新思 想的活跃群体,我们的思想观念具有一定的时代代表意义 希望同学您能认真阅读,完成该问卷调查。您所贡献的所有信息将作为参考分析资料, 我们允诺为您保守秘密,衷心感谢您的配合 背景知识 “临终关怀”所包含的内容 1)缓解临终病人的极端痛苦 2)对患者及家属提供生理、心理上的照护 3)维护死亡的尊严,帮助患者走完生命的最后历程 年级 系别 宗教信仰 注:以下题目没有特别标明的,都是单选题 第一部分:认知现状 1.您对“临终关怀”的认知,更接近于以下哪一项:() A.医疗技能要求不高,医护人员主要负责简单的生活护理工作 B.医疗技能要求较高,只适合在专门的医院开展工作 C.有一定的医疗技能要求,更多需要的是心理学知识,可以在家庭、社区、敬老院综 合开展工作 2.关于临终关怀所提供的服务,您认为应该包括:( (多选题) A.对症治疗,缓解症状 B.解决患者的心理问题(如对死亡的恐惧) C.安慰患者家属,包括患者逝后的密切随访性照顾 D.为家属提供生活护理方面的指导 E.医生提供上门服务,并电话随访,与病患者及家属保持密切联系,为他们排忧解难 F.帮助病患者维持正常的生活状态 3.关于“临终关怀”和“安乐死”,您认为两者的关系是 A.完全相同,都是放弃对不治之症患者的治疗性照顾而选择的一种尊重患者的处理方 式 B.“安乐死”是“临终关怀”的一种表现形式,使患者无痛苦地度过死亡的最后阶段 C.完全不同的两种概念,“临终关怀”目的在于确保生命,并能延长生命:“安乐死
对“临终关怀”的认知现状及价值判断的问卷调查 调查说明： 同学您好！该问卷调查是我们本学期《应用伦理学》开展的对“临终关怀”的认知 现状及价值判断活动的前期准备工作，旨在了解（1）复旦大学学生对上海市临终关怀事 业发展现状的认知状况；（2）复旦大学学生对全社会开展这项事业所持有的态度。 临终关怀事业在中国和上海的发展史约有 20 年，尚未在理念上为公众广泛接受，公众 对这项事业的陌生感甚至排斥感严重制约了它的进一步发展。大学生作为接受新事物、新思 想的活跃群体，我们的思想观念具有一定的时代代表意义。 希望同学您能认真阅读，完成该问卷调查。您所贡献的所有信息将作为参考分析资料， 我们允诺为您保守秘密，衷心感谢您的配合。 背景知识 “临终关怀”所包含的内容： 1) 缓解临终病人的极端痛苦 2) 对患者及家属提供生理、心理上的照护 3) 维护死亡的尊严，帮助患者走完生命的最后历程 年级： 系别： 宗教信仰： 注：以下题目没有特别标明的，都是单选题。 第一部分：认知现状 1. 您对“临终关怀”的认知，更接近于以下哪一项：（ ） A． 医疗技能要求不高，医护人员主要负责简单的生活护理工作 B．医疗技能要求较高，只适合在专门的医院开展工作 C．有一定的医疗技能要求，更多需要的是心理学知识，可以在家庭、社区、敬老院综 合开展工作 2. 关于临终关怀所提供的服务，您认为应该包括：（ ）（多选题） A．对症治疗，缓解症状 B．解决患者的心理问题（如对死亡的恐惧） C．安慰患者家属，包括患者逝后的密切随访性照顾 D．为家属提供生活护理方面的指导 E．医生提供上门服务，并电话随访，与病患者及家属保持密切联系，为他们排忧解难 F．帮助病患者维持正常的生活状态 3. 关于“临终关怀”和“安乐死”，您认为两者的关系是：（ ） A．完全相同，都是放弃对不治之症患者的治疗性照顾而选择的一种尊重患者的处理方 式 B．“安乐死”是“临终关怀”的一种表现形式，使患者无痛苦地度过死亡的最后阶段 C．完全不同的两种概念，“临终关怀”目的在于确保生命，并能延长生命；“安乐死
的目的却是终止生命 第二部分:价值判断 1.您认为普及“临终关怀”理念的主要障碍是什么() A.人们对“临终关怀”有抵触情绪 B.对“临终关怀”事业所涉及的具体内容和意义的宣传力度不足,以致公众了解不多 C.社会对“临终关怀”的需求不多 D.政府尚未有明确的政策支持,相应的提供“临终关怀”的服务机构也未形成制度化 2.关于“临终关怀”,您的主要感受是() A.没有特别感受,像接受一般的新事物 B.接受,但有点抵触,不想过多地讨论这方面问题 C.至今不能接受 3.关于“临终关怀”的相关知识,您认为有必要了解吗?() A.有 B.没有 您认为“没有必要”的主要原因是() A.有抵触情绪,讳言“死” B.不感兴趣,与自己的生活内容关系不密切 4.学校所开展的有关“临终关怀”活动,您参加了( )(多选题) A.关于“临终关怀”的讲座 B.涉及“临终关怀”理念的课程 C.志愿者活动 D.其他 从未参加 如果从未参加,主要原因是() A.听说过,但不感兴趣 B.宣传太少,完全不知道有这些活动 如果您以前从未做过“临终关怀”的志愿者,您将来愿意做吗?() A.不会,没有太大兴趣 B.不会,有恐惧感,可能会产生很大的心理压力
的目的却是终止生命 第二部分：价值判断 1. 您认为普及“临终关怀”理念的主要障碍是什么（ ） A．人们对“临终关怀”有抵触情绪 B．对“临终关怀”事业所涉及的具体内容和意义的宣传力度不足，以致公众了解不多 C．社会对“临终关怀”的需求不多 D．政府尚未有明确的政策支持，相应的提供“临终关怀”的服务机构也未形成制度化 2. 关于“临终关怀”，您的主要感受是（ ） A． 没有特别感受，像接受一般的新事物 B．接受，但有点抵触，不想过多地讨论这方面问题 C．至今不能接受 3. 关于“临终关怀”的相关知识，您认为有必要了解吗？（ ） A．有 B. 没有 您认为“没有必要”的主要原因是（ ） A． 有抵触情绪，讳言“死” B．不感兴趣，与自己的生活内容关系不密切 4. 学校所开展的有关“临终关怀”活动，您参加了（ ）（多选题） A．关于“临终关怀”的讲座 B．涉及“临终关怀”理念的课程 C．志愿者活动 D．其他 E．从未参加 如果从未参加，主要原因是（ ） A．听说过，但不感兴趣 B．宣传太少，完全不知道有这些活动 7. 如果您以前从未做过 ．．．．“临终关怀”的志愿者，您将来愿意做吗？（ ） A. 不会，没有太大兴趣 B. 不会，有恐惧感，可能会产生很大的心理压力 C. 会
8.您认为有必要在学校开展有关“教人如何正确面对死亡”的相关教育吗?() A.有必要,必修课 B.有必要,选修课、讲座之类的就可以了 C.没有太大的必要,大部分学生没有这方面的心理需求 D.完全没有必要,这些问题都有赖于自己的人生阅历和感悟 本次问卷调查到此结束,十分感谢您的配合!
8. 您认为有必要在学校开展有关“教人如何正确面对死亡”的相关教育吗？（ ） A．有必要，必修课 B．有必要，选修课、讲座之类的就可以了 C．没有太大的必要，大部分学生没有这方面的心理需求 D．完全没有必要，这些问题都有赖于自己的人生阅历和感悟 本次问卷调查到此结束，十分感谢您的配合！
视频文字稿 腾飞书院青志队队长:其实这活动我觉得是很有必要的。因为像他们里面大多数的病人, 家属都不太可能24小时陪伴,所以他们有时候会觉得很孤单很寂寞。 然后,就是具体实施中遇到一些问题,最主要是很多病人的身体都比较虚弱,有时候连我们 跟他们谈话都会觉得很吃力。还有就是,他们大多数都是上海人,有些老人不会说普通话, 但我们队员里很多是外地同学,于是就产生了一些沟通不便。举个例子吧,那次我们去看望 个50多岁的阿姨,她谈到最后的时候说,其实我们去看她陪她聊天、握着她的手说话他 是很开心的,但是我们一去就让她想起我们去的目的一一临终关怀。自然的,它就会想起自 己的疾病什么的,当时她就失声哭起来了。我们也很手足无措,因为那些“理论型”的话, 我们都已经说过了,就会觉得陪他们说说话就是最必要的 很少有病人可以真正想开,再加上他们身体虚弱只能躺在床上,就很容易使情绪跌到低谷 这时候就需要我们这些人去和他们在一起。 孟恩溢:上学期去做了一次临终关怀,是新华医院的白血病患儿。看完之后,我的心情是很 复杂的。那些孩子都比我们小,最大的也只有17、8岁,其中有一些已经挣扎在生命的边缘 了。所以说,他们其实已经知道自己的身体状况,无论我们怎么哄他们的脸上依旧没有笑容, 使我们本来带着一份很积极的心态想要把笑声带到病房带到他们的身边,最终都不知道该说 什么好。那个时候,心中有一种强烈的无力感,感觉就是:就算自己比他们多经历了好几年 但是依旧无法体会到他们心中的那份接近于绝望的痛楚。还有一些病儿相对病情不是很严 重,还没有做那种很痛苦的治疗所以说还比较容易沟通。那些小孩和我们一起玩得很开心。 总的说来,这样关怀一下他们,收获更多的反而是我们自己,甚至可以说,珍借现在我们“不 应得”的生命。 对于我们现在所做的这一切,我认为那些病儿还是可以体会到我们给他们带去的温暖和爱 但,确实有一些无法改变的东西,使他们不能完全被我们感染或者改变一些看法。只是,在 那一小段时间内,我们尽全力给他们的世界带去一些积极的情感。我觉得,对于一个小孩来 说,他们应该拥有属于自己的真正的童年。 他们其中有很多是外地的,被父母送到上海来治疗。那些家长看见我们的到来感到欣慰,但 他们的感激显得那样的无奈。因为他们知道,我们带去的只是一时的阳光,接下来他们又将 面对失去生命的痛苦之中
视频文字稿 腾飞书院青志队队长：其实这活动我觉得是很有必要的。因为像他们里面大多数的病人， 家属都不太可能 24 小时陪伴，所以他们有时候会觉得很孤单很寂寞。 然后，就是具体实施中遇到一些问题，最主要是很多病人的身体都比较虚弱，有时候连我们 跟他们谈话都会觉得很吃力。还有就是，他们大多数都是上海人，有些老人不会说普通话， 但我们队员里很多是外地同学，于是就产生了一些沟通不便。举个例子吧，那次我们去看望 一个 50 多岁的阿姨，她谈到最后的时候说，其实我们去看她陪她聊天、握着她的手说话他 是很开心的，但是我们一去就让她想起我们去的目的——临终关怀。自然的，它就会想起自 己的疾病什么的，当时她就失声哭起来了。我们也很手足无措，因为那些“理论型”的话， 我们都已经说过了，就会觉得陪他们说说话就是最必要的。 很少有病人可以真正想开，再加上他们身体虚弱只能躺在床上，就很容易使情绪跌到低谷， 这时候就需要我们这些人去和他们在一起。 孟恩溢：上学期去做了一次临终关怀，是新华医院的白血病患儿。看完之后，我的心情是很 复杂的。那些孩子都比我们小，最大的也只有 17、8 岁，其中有一些已经挣扎在生命的边缘 了。所以说，他们其实已经知道自己的身体状况，无论我们怎么哄他们的脸上依旧没有笑容， 使我们本来带着一份很积极的心态想要把笑声带到病房带到他们的身边，最终都不知道该说 什么好。那个时候，心中有一种强烈的无力感，感觉就是：就算自己比他们多经历了好几年， 但是依旧无法体会到他们心中的那份接近于绝望的痛楚。还有一些病儿相对病情不是很严 重，还没有做那种很痛苦的治疗所以说还比较容易沟通。那些小孩和我们一起玩得很开心。 总的说来，这样关怀一下他们，收获更多的反而是我们自己，甚至可以说，珍惜现在我们“不 应得”的生命。 对于我们现在所做的这一切，我认为那些病儿还是可以体会到我们给他们带去的温暖和爱。 但，确实有一些无法改变的东西，使他们不能完全被我们感染或者改变一些看法。只是，在 那一小段时间内，我们尽全力给他们的世界带去一些积极的情感。我觉得，对于一个小孩来 说，他们应该拥有属于自己的真正的童年。 他们其中有很多是外地的，被父母送到上海来治疗。那些家长看见我们的到来感到欣慰，但， 他们的感激显得那样的无奈。因为他们知道，我们带去的只是一时的阳光，接下来他们又将 面对失去生命的痛苦之中